“大宝前年因为噬血细胞综合征去世，没想到小宝又是这个病，我不想再一次失去我的孩子！”去世的大宝是全家人的禁忌，家住河南省林州市姚村镇焦家屯的申振阳至今没有勇气回忆。2017年10月17日小宝出生，看着小儿子，夫妻俩觉得一定是大宝来找他们了。没想到孩子刚出生就黄疸高住进重症监护室，后查出肝大，只有2个月的小宝被诊断为家族性噬血细胞综合征，需要干细胞移植才能活下去。2年后，害怕再次失去孩子的申振阳，带着小宝又一次踏上了艰难求医路。
就在2016年，申振阳的大儿子因为黄疸高，在郑州住了15天的重症监护室才查出了噬血细胞综合征，最后去了北京儿童医院，到最后也没能留住这个孩子。事后孩子的妈妈每天都吃不好睡不好，自己怀胎十月生下的孩子，就这么走了。失去一个孩子，是令人无法承受的痛苦。如果再失去一个孩子，那活着或许就没有了意义。申振阳流着泪说：“我已经失去了一个孩子，无论如何，我不能再失去佳航，就算是倾尽所有，我也要把孩子的病治好。”
因为担心以后生育的孩子还会发生这样的病症，申振阳就带着妻子到北京咨询这方面的专家，最后都说因为夫妻俩基因问题，生出的孩子会有五分之一的概率得这个病，经过几番考虑，夫妻俩决定再要一个孩子。当这个孩子被查出肝大的时候，夫妻俩感觉脑子翁的一声，五万分之一的概率就这样又让他们碰上了，上个孩子因为这个病的去世，使整个家庭陷入了悲痛，这一次无论如何也要救孩子。
在北京儿童医院治疗，重症监护室治疗一周后申佳航的黄疸、肺炎就治疗了。12月底基因检测报告确认了孩子患上噬血细胞综合征。医生直接就说现在这种情况只能通过骨髓移植才能根治，这意味着需要准备几十万的手术费。为了给佳航做手术，全家人都在想办法筹钱，几十万的医药费，对于一个普通的农村人来说，就像一个天文数字一样，一个农民，种一辈子地，也存不了几十万。
申振阳家里本来就没有多少积蓄，第一个孩子生病就花去了很多钱，家里现在把能借的都借个遍，凑了不到20万，但是这和医药费比起来，差的还远。申佳航现在只能靠吃激素药控制，每周去医院做血常规检查看病情有没有变化。现在正处于换季的阶段，昼夜温差很大，最害怕的就是孩子感冒。只要感冒，发烧，病情就会复发。然而，天不遂人愿，2018年3月份，佳航的病复发了。
2018年3月8日住进北京儿童医院血液科进行检查治疗，检查完之后医生告诉他们要立刻进行骨髓移植，不然病情一直拖下去，就错过了移植的最佳时期。孩子父母、爷爷奶奶整日奔走借钱、求助爱心机构，只是期盼能多一个救孩子的机会。但高昂的医药费用使一家人陷入了绝境。
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