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发布时间：2018-06-13
有这样一群孩子，他们的皮肤和头发都是白色的，怕光、极易被晒伤，视力也不太好，他们就是我们通常所说的白化病患者。
因为怕光，他们只有在夜晚才能感觉自在，于是他们又有了一个好听的名字——“月亮的孩子”。“月亮的孩子”其实并没有什么严重的疾病，只不过他们的皮肤更白一点，对光更敏感一些，仅此而已。
在现实生活中，因为很独特的外表，他们往往会经历比我们多一些的困难，歧视、嘲笑、自卑、胆怯常常伴随他们左右。
一些对白化病缺乏了解的人甚至会因为担心这种病具有传染性而对他们避而远之。
今天是6月13日，是国际白化病日，我们借今天这个日子一起来了解白化病，了解更多才更懂得尊重他人。
白化病是什么
白化病是因为不同的基因发生了突变现象，从而导致了黑色素或者黑色素体生物的合成发生了缺陷，以至于表现出皮肤、毛发甚至眼睛等部位的色素的缺乏。
白化病是通过父母的基因遗传给子女的，是一种遗传性疾病。
由于白化病的畏光症状，夜间活动相对舒适，又被称为月亮的孩子。白化病在人群的发病率平均为1：15000，据此推测我国人群中约有白化病患者近9万人，平均每60人中有一人携带白化病基因而不表现出症状。
白化病有什么症状
白化病会影响到所有种族的人。
白化病属于家族遗传性疾病，为常染色体隐性遗传，常发生于近亲结婚的人群中。白化病患者通常是全身皮肤、毛发、眼睛缺乏黑色素而呈乳白或粉红色，柔嫩发干，毛发变为淡白或淡黄。
也有发病局限于眼部，视网膜及虹膜黑色素完全或部分缺失，其他部位皮肤及毛发色素正常。
眼睛视网膜无色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，由于缺乏黑色素的保护，患者皮肤对光线高度敏感，怕光，看东西时总是眯着眼睛。
白化病与白癜风的区别
很多人分不清白化病和白癜风的区别，其实这两种疾病完全不同，白癜风是一种皮肤病；而白化病是一种遗传疾病。
01
白斑特点
白化病患者的皮肤全部变白，毛发呈白色或淡黄色。 白癜风的白斑症状比较复杂，有时仅限于局部，有时覆盖皮肤大面积，因白斑类型不同而不同。
白斑大小不等，形态不一，物理性刺激可诱发新的白斑，或使原有白斑扩大。
02
好发部位
白化病和白癜风的发病都与黑色素缺失有关。
白化病患者通常是全身皮肤、毛发、眼睛等缺乏黑色素;白癜风的发病部位不固定，身体任何皮肤都可能出现，尤其好发于皮肤暴露和皱褶不平整部位。
03
发病年龄
白化病是一种遗传病，出生时就会有明显的"变白"表现;而白癜风虽然具有遗传性，但大部分为后天发生，可开始于任何年龄，但以20岁以前发病人数最多。
因此，临床治疗白癜风时，往往需要分期、分型、分色、分部位、分人群治疗。
04
家族病史
白化病是一种典型的遗传病;而白癜风虽然与遗传有关系，但并非一定会遗传。白癜风的遗传是内部遗传因子和外界环境因素共同作用的结果。
大量统计资料证实，白癜风与遗传有关联者仅占3.9%～10.7%。因此其遗传几率很低。
白化病的危害
白化病患者眼部的异常，如巩膜薄、瞳孔变形、晶状体缺乏、小眼球，眼球水平震颤、近视、远视、视力低下、畏光等。
白化病患者一般视力较差，并且只能通过后天的眼镜来辅助。由于皮肤色素缺乏，对紫外线很敏感，比正常人更容易因阳光造成损害。
白化病患者免疫系统往往会出现异常，并时长会有出血的倾向。
白化病如何预防
白化病是一种终生的状况，不随时间而恶化。虽然目前还没有药物可以治疗白化病，仅能通过物理方法，尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。
还可以使用光敏性药物、激素等治疗后使白斑减弱甚至消失，但这些药物对身体的伤害和副作用是极大的。
由于白化病无法根治，所以只能以预防为主。预防大体有两种措施：
一是避免近亲结婚，近亲结婚也是许多其他遗传病的来源，通过遗传咨询尽可能降低近亲结婚的可能性；
二是产前基因诊断，从而来预防白化病等一系列遗传病患病儿。
以往，白化病患者在别人眼中是可怕的，随着医疗知识的普及，越来越多的白化病患者过上了正常的生活，得到了正常的工作机会，相信他们会越来越好。
生病是一件非常平常的事。健康和疾病，只是生命的某种状态而已。
毕竟，疾病不代表我们的灵魂。
月亮的孩子多么美好，如果遇见，请给他们一个微笑。
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