吧患友代表受邀出席1029世界银屑病日“幸福倾听”报告发布活动，面对医学界坦言发声：
”得不到满意的医治，银屑病患者不幸福！“千里迢迢来到北京------路途太远，坐车时吟诗一首：辞弟别弟到山阳，千里迢迢客梦长，岂为朋友轻骨肉，只因信义迫中肠。
千辛万苦挂上号------是在北京挂号难呢？还是春运买火车票难呢？
抱着很大的希望------希望是那么那么那么的大，在重也要抱住了。
我是专家，你总共有3分钟，如果情况特殊，可以有5分钟------这个上午好像有100个挂我号的，3乘以100，好像是5个小时，5个小时后，是下午了吧。
我希望得到非常好的医治！------做梦都想
专家救我！
没有达到心理预期------和以前开的药差不多啊，基本上一样啊，好像就是厂家不一样，药名都一样啊。
千里迢迢千辛万苦
往返机票3000元，旅店一天200元，住了5天，1000元，排了好几天挂不上号，只好找黄牛花了500元，不能天天吃泡面吧，还得吃点正常伙食又是200元，误工费等等，算不清了，但只有3分钟，就看了一眼皮疹，治疗经理还没讲完呢，专家药已经开药，让出去交钱取药，然后就没有然后了。看到药发现，与在当地开的药，也没啥区别。
希望社会各界，能听到我们的声音！
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