腦癱、白血病、肺心病!這個家庭告訴你如何撐過絕望……

大兒子出生不久就患腦癱,小兒子3歲時確診為白血病。今年3月,快80歲的父親因肺心病又被下達病危通知。對張雀生和楊松招夫婦來說,生活這條路顯得那麼不平坦。

2007年,福建龍巖市上杭縣古田鎮新生村的張雀生和楊松招結婚。夫妻倆關係很好,1年之後,兒子張凌華出生。令夫妻倆想不到的是,出生不久的兒子就被診斷為腦癱(二級肢體智力雙重殘疾)。

“醫生說,我們的孩子跟普通孩子不一樣,各方面發育都會比別人慢”,小學還未畢業的楊松招想法很簡單,“不管怎麼樣,都是我們的骨肉,就想著把他照顧好,讓他長大成人”

讓夫妻倆欣慰的是,兒子雖然智商比不上正常人,但孩子一直知道自己的父母很愛他,情感上的回饋讓媽媽楊松招很是高興。

腦癱、白血病、肺心病!這個家庭告訴你如何撐過絕望……

2013年,小兒子張凌嘉的出生,給這個家庭帶來了新的希望。儘管日子過得並不富裕,大兒子偶爾還是會讓人擔心,走路依然會常常摔跤,終生都需要有人看護下去,但夫妻倆還是很樂觀地接受了這一切。“我們想著,弟弟長大後或許能幫哥哥一把,不求其它,一家人健健康康、平平安安就是莫大的幸福”

疾病來得毫無預兆,白血病的突襲,再一次擊碎這個家庭。

孩子病了,天塌了

2016年5月底,小兒子不吃東西、臉色蒼白、又異常粘人,家長不願意往壞處想,當拿到醫生的診斷書,上面清清楚楚地寫著“急性淋巴白血病”這幾個字時,天塌了。

一個活潑好動的小孩子,1年多時間裡,歷經各種打針、抽血、化療。密集的治療,讓孩子特別害怕,有時候不會配合,還會拔針頭。平均一個月還要做一次骨髓穿刺,這是不打麻藥的。又粗又長的針插入孩子的腰部,穿過骨頭,抽取骨髓。孩子哇哇大哭,喊著“痛死我啦”。

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“我看著那麼粗的針都害怕,那時候我就覺得自己特別沒有用,看著孩子那麼痛苦,我卻什麼都做不了”,那時候,夫妻倆差點就垮掉了。媽媽楊松招看著被病痛折磨的孩子,哭了無數次,“老天,你為什麼對我這麼不公呢?你降臨到我頭上沒有關係,不要讓我的孩子受罪受苦。”

自從小兒子得病以來,楊松招就沒有睡過一天好覺,只要眼睜著,就會想著錢怎麼來?孩子會怎麼樣?

張雀生在深圳的一家印刷廠上班,好的時候,一個月能收入4千多。除去給自己留下幾百塊生活費,其餘的都寄回老家。楊松招在家照顧兩個年幼的孩子和老人。有時候會在村子附近做些零工貼補家用。

治療白血病需要一個漫長的過程,也需要很多錢,但從始至終,溫和堅定的夫妻倆從來沒有想過要放棄給孩子治病,“沒有家長不愛自己的孩子,哭或者抱怨或者逃避,這些都沒有用。我只能說,堅持堅持再堅持吧。”

白血病小孩住的房子不吉利

小凌嘉現在在福建醫科大學附屬協和醫院兒童血液科接受治療。由於老家距離醫院很遠,夫妻倆在醫院附近租了個房子,包含水電,每個月最少需要1700元,張雀生還辭掉工作,回家和妻子一起專心照顧孩子。

腦癱、白血病、肺心病!這個家庭告訴你如何撐過絕望……

陪兒子治病,成了張雀生這一年多以來的頭等大事。他只念到初中二年級,早些年手機微信都用得不利索。現在,40歲的張雀生已經會在網上檢索兒子的病情和症狀,尋求能讓孩子“不那麼痛”的方法,儼然一個小專家,治療交流群加了好幾個,“卡泊芬淨”、“巰嘌呤”等各類藥名脫口而出。

為了給兒子治病,張雀生也嘗試過要賣掉家裡那間自建磚房,但最終都沒有成功。“有人說房子還沒裝修,就是個空架子,不知道好不好住,買來有什麼意義。有人直接說,這是白血病小孩住過的房子,不吉利。”生氣之餘,張雀生也很心酸無奈。

更讓人絕望的是,2017年3月2日,快80歲的父親張學林因為肺心病、肺氣腫、心功能不全,被醫生下了病危通知。照顧父親和兒子,張雀生兩頭忙活。爺爺為了給兩個孫子省錢看病,還常常不吃藥,說要把藥錢省下來給孩子看病。

前兩個月,張雀生的姐姐又突發急性尿毒症,一下就花費了16萬元。

家裡好幾個病號,大兒子每年要進行康復治療,小兒子的白血病治療至少還需要2年多的時間,常年與病痛作伴的父親每天都要吃藥。前前後後,目前家裡花費差不多40萬。

也許人財兩空,但不會放棄

經過進一步檢查,醫生介紹,小凌嘉患的白血病可以治療,化療的治癒率在80%。這是這段時間來,最好的消息。“孩子是有救的”,絕望中,夫妻倆終於看到希望。

而與夫妻倆一樣,為了給孩子治病,改變之前生活軌跡,每天都在希望與絕望中掙扎的人不在少數。

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由於白血病治療時間較長,醫院附近幾個小區,租住了上千病患及家屬。治療1年多時間裡,張雀生看著小區內不斷有新人搬來,也不斷有熟人搬走——有的是因為康復,有的是因為死亡。

“病友中,約有80%的家庭揹負鉅債,長期在醫院和出租房裡與癌細胞抗爭,有時候結局可能是人財兩空。”

據公開資料顯示,兒童惡性腫瘤發病率中,白血病居首位。中國公益研究院研究測算,目前極重病主要是白血病和器官移植兩類,年平均費用達33.6萬元,其中個人支付部分超過13萬元,對絕大部分城鄉家庭,屬於災難性醫療支出。

腦癱、白血病、肺心病!這個家庭告訴你如何撐過絕望……

張雀生說,哥哥小名叫“橋橋”,寓意,前面有個坎,搭個橋,這個坎就可以過了,之後命就比較硬。弟弟小名叫“佑佑”,求老天保佑的意思。

9歲的哥哥凌華只有2歲的智商,懵懵懂懂中,他也知道弟弟生病了。鄰居家叔叔阿姨給的餅乾,哥哥會悄悄藏起來,“弟弟不能吃餅乾,要生病”。同時又會督促弟弟多吃水果,“你要吃這個(火龍果),病才會好起來”。4歲的弟弟特別聽哥哥的話,媽媽楊松招高興地述說兄弟倆的生活點滴。

佑佑的身體逐漸在恢復,化療期間雖經歷多次感染,但他各項指標都朝著好的方向發展。

回顧過往,很自然地認為這個接連遭到生活痛擊的家庭,該多麼脆弱、多麼容易瀕臨崩潰。但是接觸後才知道,比起這些生活苦難,他們一家已經足夠堅強。

有時候,堅持下來就是一種勇氣,沒有說要做多麼驚天動地的大事情,就是把自己照顧好,把家人照顧好。


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