《我不是藥神》的票房已超過26億，天價抗癌藥的話題也引發現象級討論，總理都對此作出批示，要求有關部門加快落實抗癌藥降價保供等相關措施。那河南的情況怎樣，白血病患者的治療能否得到有效保障？又有哪些公益機構可以支持到他們？
“新陽光病房學校”的月亮和花兒老師
王又又 | 文
孩子生病，就要變“雙失家庭”
“天價藥”是每一個患病家庭的不能承受之重。不單是格列衛，多數抗癌藥品都不便宜。
“培門冬（培門冬酶）你們打過了嗎？找到合打的人沒？”月亮老師問教室內上課的一名患者家長。
2018年7月11日下午，河南省人民醫院的一間示教室內，陽光透過大大的落地窗把屋子照的通透明亮，月亮老師正帶著四位小朋友做手工。
月亮老師是一位55歲的阿姨，也是河南“新陽光病房學校”的項目負責人和手工製作課老師。孩子每做完一件，她就會從包裡再拿出一件新的材料，五顏六色，像變魔術一樣。
“新陽光病房學校”，是一個專門為因病而要長期住院的小朋友開設的學校，隸屬於新陽光慈善基金會，目前，在河南有五個校址，分別設在河南省腫瘤醫院（2個）、鄭州市兒童醫院（1個）和河南省人民醫院（2個）。
《我不是藥神》在拍攝前曾向故事原型陸勇和新陽光了解情況，電影中一些橋段和臺詞就來自於真實的病友故事。在上映之前，片方一次性捐款200萬元給陸勇指定的白血病治療機構，此外還承諾，票房每增加一個億，會向新陽光慈善基金會捐款30萬元。計算下來，這部電影已經為白血病患者捐贈了980萬元。
上課時，示教室裡往往除了老師和孩子，還有孩子家長。月亮老師也會趁此機會，向家長們諮詢下孩子的治療情況。
“培門冬”，是治療兒童急淋白血病的一線注射藥，一支價格在4000——5000，根據兒童體重，按比例注射。很多患病兒童的家庭為緩解經濟壓力，會選擇與人合打。
但是，由於培門冬酶對保存條件要求較高，如果兩個患者的打針時間對不上，就算患者只需要打半支針，還是需要負擔整隻價格。
一位患者家長表示，“我們周口得這種病的人特別多，醫生查房都說‘你們周口的佔這層樓的1/3’。”他們孩子住院兩年半，除去國家報銷的一部分，自費花銷少說也有幾十萬。在很多公益籌款的平臺上，此類疾病的籌款上限是四十萬。
月亮老師感慨，能支持他們的公益機構很少。紅十字會旗下的小天使基金會支持每個家庭五萬元左右的費用，新陽光也會幫助患者家庭做個案籌款，病房學校主要是做陪伴教育。
在省醫，很多白血病患者都是來自河南的十八地市。由於地方上的醫療水平及醫治環境達不到要求，所以，基本所有的白血病兒童都要到省城治療。
而根據患者病情的嚴重程度，治療通常需要兩年半到三年的時間。這三年內，除需要大量的金錢花費，也十分消磨人的精力。一旦誰家孩子得了白血病，便意味著要變“雙失家庭”，孩子沒法正常上學，父母一方也要全職陪護。
經濟上的壓力讓家長難以承受，但孩子們的懂事更讓他們覺得心疼。
孩子說，我不想死
“這些孩子現在做骨穿都可以做到一動不動”，月亮老師一扭頭，“是不是啊？”
“嗯！”孩子們手頭不停，其中，一個還沒未滿15歲的女孩說：“我現在已經不用做骨穿了，因為抽也抽不出來東西。”
記得看韓劇《藍色生死戀》時，裡面的女主因為白血病而做骨穿。看著電視屏幕內女主因疼痛而扭曲的表情，我也忍不住覺著心焦。
然而，省人民醫院示教室裡的這些孩子，在治療初期幾乎每週都要做骨穿，而做骨穿，為了不影響化驗效果，他們是不打麻藥的。
小朋友邊打吊針邊做手工
生病後，身體就不是自己的了。由於長期化療，女孩身材胖胖的，但月亮老師千叮嚀萬囑咐，“你可不能減肥啊，回去要多吃飯，補充營養，你需要增強抵抗力。”
“我不減，我還化療著呢，不減肥，我現在能吃一碗飯。”
這個女孩化療一段時間，便可以回家休息幾天。但相比她可以出院，很多孩子卻連病房都出不了。為避免細菌感染，一些病情稍重的兒童只能待在狹小昏暗的病房內，一張層流床，就是他們所有的活動區域。
示教室裡，一個才5歲的小朋友，已經是這裡的老病患。剛來那會兒，才兩歲半，媽媽懷孕不能前來，只能奶奶和爸爸抱著，得知孩子病情，奶奶抱著孫子直哭。
我們總覺著孩子小，什麼也不懂。但實則，他們懷抱希望，也瞭解死亡。
一位志願者提到，有個孩子問她：“老師，我是不是上不了大學了？”她告訴孩子，堅持治療，肯定能上，只是會比其他孩子晚一兩年。
月亮老師說，“別看這些孩子小，其實他們什麼都懂，也會說‘我不想死’”。
在“藥神”這部電影之前，相信很多人對白血病的印象都停留在影視劇當中。編劇掌握著生殺大權，想讓哪個角色提前下線，或者需要一出苦情大戲，就把白血病安在這個角色身上，長期以往，以至於大家彷彿約定俗成，白血病=死亡。
但其實，白血病又叫“血癌”，分急性和慢性兩大類。電影中的慢粒白血病就是慢性中的一種，可以通過藥物控制，達到不影響正常生活。
而月亮老師接觸最多的，就是急淋白血病，少兒病患中此類發病率最高。據廣州市婦女兒童醫療中心血液腫瘤科主任江華講：“與成人急淋的治癒率只有40%-50%相比，兒童急淋的存活率目前國際報道的最高可達90%。”
當然，前提是積極治療。“我接觸到的家庭，沒有一個放棄治療的，哪怕壓力再大！”月亮老師表示。
每個人都可以為這個世界增添一縷陽光
前段時間，月亮老師帶全家去看“藥神”，兩個小時下來，兒媳婦哭的稀里嘩啦，周圍把眼妝哭花的也大有人在，月亮老師說，“我不知道你們哭什麼，這不很正常嗎？”
電影中的藥神，原型名叫陸勇，是月亮老師的朋友。月亮老師從事白血病公益已經十多年了，2004年她因朋友生病開始關注這一群體，2005年成為新陽光的志願者，之後一直沒有離開。
陸勇
月亮老師反對煽情，在孩子或家長面前，她永遠都是一副活力四射的樣子。雖然年過五十，但走路速度一般年輕人都趕不上。每次上課都拎著裝滿材料的大包小包，“就跟逃荒似的”。
她能同時做很多事，幫孩子做手工、跟孩子聊天、與家長交流……但無論做什麼，她都不會在家長面前掉眼淚。
“電影裡的那些我太熟悉了，這有什麼好哭的……”隨後，月亮老師又說道：“做我們這行的必須用最理智的態度來面對這些，哭哭啼啼有什麼用，人家家長都還沒怎麼著呢，我們抹淚兒？幹嘛呀……”
最初，因為身邊有患白血病的朋友，月亮老師才關注到這個群體。在跟這些生病兒童接觸時，月亮老師發現，為打發無聊的時間，病房內，家長、孩子幾乎人人抱著一部手機。
而月亮老師說起做病房學校的初衷：“我不希望回頭這些孩子病好了，眼卻瞎了。”
示教室孩子們的手工製品
如今，這些孩子雖然有的手上打著吊針，有的纏著胳膊，但只要身體條件允許，都願意走出病房上課。
在課堂上，時間過得很快，帽子、貼畫、花環、相框……孩子們做完一個接一個，如果不是他們身上的病號服，根本想不到這些看起來陽光好動的孩子是白血病患者。
今年六一時，“新陽光病房學校”在省醫住院部大廳辦了個畫展，裡面展出的全是這些白血病孩子課堂上的畫作以及手工作品，月亮老師說：“這是我最驕傲的事！”
只是，一個多月的時間而已，創作這些作品的孩子，有的已經去世。但他們的作品依然留在牆上，鼓勵著後面生病住院的小朋友，也感染著每一個從旁路過的普通人。
即便有的已經稍顯破損，家長也希望留著這些作品，算是對孩子的一個紀念。每次來醫院上完課，她們都會在一樓整理下這些作品，每副作品背後都有著一個生命故事。
或許突如其來的電影難以改變沉痾已久的現實，但普通人的善意善舉，卻可以溫暖照亮整個社會。我們每一個人，都可以為這個世界增添一縷陽光，做一點晴朗的事。
目前，“新陽光病房學校”老師緊缺，歡迎感興趣的朋友加入志願者隊伍，讓更多孩子可以在病房感受到學習的快樂。具體信息可諮詢電話：15537177762（蘭月亮老師）
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