與癌共舞|患友家信|媽媽,女兒能做什麼(上)

與癌共舞|患友家信|媽媽,女兒能做什麼(上)

與癌共舞|患友家信|媽媽,女兒能做什麼(上)

2017年7月帶媽媽去五臺山遊玩

寄信人:毓秋

毓秋的媽媽在2017年7月確診肺癌。剛開始時,由於沒有任何症狀,媽媽完全不聽毓秋對疾病的說明,十分不配合,不僅不承認自己生病,而且完全不允許家人在她面前提起任何Ca的字眼。起初毓秋的內心感到無助、迷茫,她想盡辦法去幫媽媽樹立正確的治療觀念。通過對癌症知識持續不斷地鑽研學習,在論壇與患友們對治療經驗的溝通討論,用知識武裝自己,終於喚醒母親的抗癌鬥志,引領全家科學抗癌。毓秋在每年的生日前都會給媽媽寫一封信,這是2017年媽媽確診肺癌後寫的第一封信,小編在編輯的時候,止不住的掉眼淚,讀到的是對媽媽的愛,最深沉真切的愛,每一個字我們都不想刪去。

這封信我寫了2個星期,寫完後經歷了不下十次的修改,又請爸爸審核批閱,生怕其中的措辭會讓媽媽不快。面對我人生中最大的一次挫折,在不斷學習不斷積累醫療知識的同時,我一直在想,媽媽您得病了怎麼辦,作為家人的我們又該怎麼做,能做什麼?又該和您怎麼說,怎麼幫助所有人在面對困難時理清思路,這樣路才能走的更長更遠……

我們能做什麼

媽媽,您生病的事實已經無法改變,可以改變的是未來,是如何積極治療、樹立信心,和病魔鬥爭。我們和爸爸一起進行了分工,希望咱們一家人開心地過好每一天!

我:請一個好阿姨,料理家務,煲粥煮飯,讓爸爸有更多時間陪伴媽媽,出去散步每天艾灸,多出去走走; 積極學習相關醫療知識,提前預防各類藥物的副作用; 安排好自己的生活,做爸爸媽媽最堅強的後盾;

寶寶: 照顧好自己,多吃蔬菜多鍛鍊,注意視力保健;每天陪外婆說話聊天,寶寶的陪伴她最最開心;

外公:聽外婆的話,多陪她聊天散步,每天幫她艾灸和按摩,有空時研究一下食譜,保證營養均衡,最重要的是照顧好自己的身體,保持好心情;

老公:週末回家多諒解體貼,週末帶女兒上課還有體育鍛煉,多用心照顧好女兒,週末找個好地方,帶一家人出去吃飯聊天。

與癌共舞|患友家信|媽媽,女兒能做什麼(上)

我和媽媽在日本

媽媽,您要做什麼

最後是最最重要的,親愛的媽媽,我希望您可以慢慢讀一下這封長信,我寫了好久,把我想和您講的心裡話都寫在這裡了。

有一個名醫的帖子裡說:“不要以為只有手術、化療、打針吃藥才是治療。“其實,走路也是治療,吃飯也是治療,呼吸新鮮空氣也是治療。”這個帖子把治療方法歸納起來,叫做“

康復九策”:

2.改變自己的生活方式。

3.每天做好五件事:吃、喝、拉、撒、睡。

4.適量散步。

5.多曬太陽。

6.深呼吸。

7.修煉一副好心情。

8.沐浴在家人的關愛中。

9.做自己喜歡的事。

這個帖子讓我看到一種新的可能性,學習了許多知識,我已弄清楚“過度治療”的惡果,又明白最好的依靠其實是體內的免疫機能,什麼靈丹妙藥未必管用。所以,媽媽,您要做的就是改善自己的生存環境,還有生活習慣,包括每一個細節,以便能夠維護和增強身體素質。

對於正確的治療觀念,我總結了三項基本原則:

第一個原則:不要絕望。“癌症只是慢性病,不是絕症”。美國的癌症患者被確診之後平均存活11年,這同其他一些慢性病患者——比如冠心病和糖尿病——的平均存活期差不多。就現在吃的靶向藥第一代易瑞沙而言,有的病人吃10年也不耐藥,而且即使耐藥後還有第二代和第三代靶向藥可以用(第四代靶向藥正在研發之中,隨時有可能上市)。PD1和PDL1免疫療法國外已經有了,肺科和胸科醫院正在臨床試驗中,我們以後也可以嘗試。

第二個原則:和平共處,不要你死我活。癌症患者到處求醫問藥,不辭勞苦,已經衰弱不堪的身體飽受治療痛楚,還在鼓勵自己“要堅強,要勇敢”。他們這樣做的時候,幾乎都抱著一種強烈的期望,那就是把癌細胞斬盡殺絕。可是他們從未想到,這是不可能實現的目標,也是完全沒有必要的追求。媽媽您也一直說,那些長壽者們“百分之百是與癌細胞共處的”。我們只需要記住一個事實,癌細胞不是敵人,它不過是我們身體的一部分。

第三個原則:量力祛邪,盡力扶正。如果我們希望與癌細胞握手言和,就必須改變我們生活中一切與此相悖的事。最危險、最急迫的“與此相悖的事”,我們已經知道,是過度和不當的治療。任何治療都有副作用,而副作用的性質是不同的,我會在選擇治療方法的時候遵循一個原則,“量力祛邪,盡力扶正”。“祛邪”,就是直接殺滅腫瘤細胞的種種治療手段;“扶正”,就是以一種更自然、更符合人體新陳代謝規律的生活方式,來增強自己的免疫能力和自我修復能力。所以媽媽您放心,我絕對不會去過度治療,在每個治療方案的背後,我一定會去做全面的評估和思考,為您尋找最合適的治療方案。

改變自己的生活方式

為什麼癌症的治療會那麼困難?為什麼沒有一種藥物能夠有效殺滅癌細胞,使其不再捲土重來——就像抗生素對付病菌一樣?道理其實很簡單。大多數癌細胞的生成和蔓延,並非直接源自病毒或者病菌,而是由於自身正常細胞的退化和變異。那麼,究竟是什麼東西讓一個好細胞變壞的?北京腫瘤醫院院長遊偉程教授有個理論,促使細胞癌變的原因,有先天遺傳因素,但主要是後天綜合作用的結果。確切地說,癌症80%以上與環境因素及生活方式有關。

所以媽媽,請您改變自己的生活方式,讓日常起居習慣可以更加規律,在餐桌前消磨時間。早餐通常吃雜豆煲湯、鮮磨豆

漿、雞蛋、新鮮薯類、玉米、全麥麵包和蔬菜水果,這些東西可以一道道被端上來,像一頓法國大餐一樣前後有序。

可以憑著從窗口透進來的陽光,去感覺到時間的流逝,到戶外去,在湖邊踏青,在林中漫步,深深地吸進野草和泥土的味道,或者坐在陽臺上,閱讀一本40年前讀過的老書。習慣了安安靜靜地坐在音樂裡閉目養神,習慣了眺望遠山近水和藍天白雲,習慣了悠閒自在地吃一頓午飯,然後等待黃昏的降臨。

與癌共舞|患友家信|媽媽,女兒能做什麼(上)

2017年7月陪父母自駕五臺山懸空寺

做好五件事:吃、喝、拉、撒、睡

吃:“只要能吃,就死不了”。任何人都不會否認飲食對於病人康復的影響,不過,說到吃什麼和怎麼吃,又是說什麼的都有。我到處尋找“健康飲食指南”,結果發現不同的“指南”常常是互相矛盾的,根本不能判斷孰是孰非。但我從普通人的邏輯來度量,總覺得不論是果蔬、魚肉,還是紅薯、綠豆,任何一種食品都包含著人體需要的成分。所以,我想可以遵循的飲食原則是“足夠”,不是“絕對”。所謂“足夠”,就是根據自己的感覺,多吃那些有益的食品,同時在各種食物之間維持一個均衡點,而不是完全偏向某一種飲食,即足夠雜、足夠粗、足夠素、足夠天然。

喝:大量喝水可以加快了體內廢物的排洩,而排洩正是我們祛除體內毒素最重要的途徑。每天大概要喝大約2400毫升水,把“喝水”看作自己對付疾病的一個步驟吃完沛泉之後就喝上1杯水吧。

“拉”和“撒”:“保質保量”,儘量讓每天的排洩有規律。比如說大便次數、時間,每次大便的多少,小便間隔的時間,一晝夜小便的總量,此外還要觀察大便的形狀和顏色,小便的顏色。這些都是越穩定、越有規律就越好。重要的是應當通過飲食而不是藥物來調節“拉”和“撒”。有些藥物的副作用會導致便秘或者腹瀉,我們就儘量通過調整飲食來調節大小便。比如,增加富含粗纖維的食物,可以很容易地使大便更加通暢;早晨起床後大量喝水,可以很快讓小便變得清澈。

睡:睡眠在醫學領域也是一門學問。美國癌症研究機構甚至發現,睡眠與癌症之間有著一定的關聯。他們的一項調查發現,睡眠可以影響人體激素的平衡,而激素失調會對一個人患上癌症產生影響。媽媽您現在晚上的睡眠不錯(有了維生素AMPM應該會更加幫助睡眠),也慢慢都做到“早睡早起”,如果再加一個“午覺”的作息規律就更棒了,我知道可能中午睡不著,那我們就每天固定一個時間試試閉目養神好嗎?閉上眼睛關注於自己的呼吸也是很好的休息,我們要保證每天的睡眠時間不少於7小時。

恢復和強化肌體抵禦疾病的能力

每天步行5000步:疲勞是腫瘤病人身上最頑固的症狀,稍動即累,不動也累,不過,散步之後的疲勞和那種倦怠病態的累是完全不同的。這是一種舒展和輕軟的累,有點像一個健康人在長時間運動之後的感覺。如果體力可以,堅持您的散步計劃吧,和爸爸一起適度的鍛鍊,它也是一種有效的“抗癌藥”。而且不用花錢,不用看醫生的臉色,也沒有任何副作用。當外面的空氣質量不好或者下雨的時候,就甩手吧,這個療法簡單易行,不選地方不挑時間。媽媽既然您相信,我想請您堅持去做。

曬太陽:來自美國哈佛醫學院和公共衛生學院聯合開展的一項研究表明,陽光與肺癌患者康復具有相關性。只要多曬太陽提高維生素D,肺癌患者就有可能把手術後平均的“五年存活率”提高12個百分點——從60%提高到72%!所以如果可以儘量裸露皮膚,每天多曬太陽,就能獲得身體對維生素D需求量的90%以上。媽媽您很快會服用的靶向藥有一個副作用是皮疹,而減少皮疹發生的一個方法是少曬太陽。所以讓我們先緩緩這個療法。如果皮疹不發生或者治療好了,我們再多曬曬太陽,也就是您的散步未必就一定安排在晚上,在陽光燦爛和空氣清新的白天也很好。

深呼吸:有一位醫生說,癌細胞懼怕氧氣。比如說我們一坐在綠蔭下就覺得頭腦舒適。“深呼吸”也可以是和散步一同完成的。伴隨步子的節奏,緩慢深沉地呼吸,感覺到體內器官的擴張和收縮,感覺到血液在加速流淌,全身的活力躍動起來。我猜這正是全身血液輸氧的最好時機,所以“深呼吸”的效果也會特別明顯。當把“深呼吸”作為生活中的一部分時,要解決的第一個問題就是周圍的空氣質量是好還是壞。最簡單也最便捷的方法,就是去看空氣質量報告,以便決定要在室外待更長時間還是少待一會兒,還有就是隻要空氣是良,在家裡就打開空氣淨化器吧,出門也要記得戴上口罩。對於肺病患者,居住的房間窗明几淨,一塵不染,其實比一大堆營養補藥更重要。

與癌共舞|患友家信|媽媽,女兒能做什麼(上)

陪父母去巴厘島,練習達摩易筋經

快樂的心情是世界上最好的藥物

每個人都需要一種積極的生活態度,病人尤其應當如此。有一句話我很喜歡“每一天,推開窗,心情向陽”媽媽你可以試試嗎?(我會讓老爸書法寫個大條幅掛起來)。媽媽您常說“我沒有病,我告訴我的老朋友是誤診“時,我其實心裡都有些許擔心,不接受生病,不願意提這個話題,就證明了媽媽您非常在意啊。當您一臉滿不在乎的樣子去說得了這個病這就是我的命,會不會是為了不讓我們擔心您?我想等到哪一天您可以公然和我們討論病情的時候,您才算是真正的開始過心理這一關吧。

媽媽,我相信您可以控制好自己的情緒!我相信您希望愛您的人和您愛的人以後看到的、心裡記得的都是您的笑容!如果今天心情還不錯,就笑笑吧,如果心情還不錯就告訴我們分享快樂。如果覺得我們說話吵了煩了,就和我們說。您知道的,您的一喜一怒完全牽動著我們的心,您難過了傷心了,老爸比您還難過。為了您愛的人和愛您的人,媽媽請您說話做事都儘量慢一點,別急,我們慢慢說,原諒我們的馬大哈或者種種錯事蠢事,取笑我們,笑一笑就過去啦。如果生氣了,請儘量調整心情,多看相聲小品、喜劇、多看傻樂的綜藝節目吧,它們會讓您不自覺的開心忘記種種煩惱,也可以多聽聽音樂,開的輕一點就不吵了,放開自己的心胸去放鬆自己,讓自己平靜下來。

除了這些以外,您也可以想想有沒有其他喜歡的,唱歌、跳舞、養花、種菜、旅遊、攝影、繪畫、練氣功、聽一曲音樂、看一場電影、讀一本新書、和老友聚會、動手做一道愛吃的菜……我們一起排個計劃吧,每天做這些事情。隨便什麼事,只要您喜歡,您就會找到快樂!就像我這個花痴愛玩泥巴一樣!希望媽媽把喜歡做的事情寫下來,我們陪您一起去做啊,我還希望您想一想“最想做的10件事”,我真的很好奇媽媽心裡有什麼願望,並且堅信如果我和爸爸陪著您一起去把它們完成的時候,您肯定能在其中找到那種讓您欣喜若狂的感覺,甚至會把自己的疾病忘得乾乾淨淨。

與癌共舞|患友家信|媽媽,女兒能做什麼(上)

陪父母去海南島遊玩

下週我就要過生日了,每年我都會去想自己的生日願望是什麼,但是2017年,我的願望不用去想,因為它每一天都在我的心裡反反覆覆、如此清晰:我希望媽媽接受並正視生病這個事實,勇敢面對,不論結果怎樣,我和爸爸和寶寶都希望我們在一起的每一天都是快樂的,我們每個人都應該深信“ 活一天賺一天,活一天樂一天”才對啊!請您一定一定要開心快樂!我們是相親相愛的一家人!我們愛您,最最愛您!

愛您的女兒:秋秋

2017年7月12日

更多有關癌症知識敬請關注與癌共舞訂閱號(ID:YAGW007)


分享到:


相關文章: