五年前，大連，走在開闊的大路上能不斷感受到微涼的海風撲面而來，陽光很好，蔚藍的天空沒有一絲雲掩蓋，就在這個異常舒適的下午，我從機場搖了一個多小時的公交車來到大連最南端的旅順，到達尼曼匹克寶寶，嘉璐的家。
順著一個小山坡走到一間磚砌的小平房前，穿過裡面一條漆黑的小巷便能看見一個小院子，院子裡除了晾滿了大人小孩的衣服，還掛著十多條白毛巾，之前看過他們的資料，知道璐媽要不斷用毛巾幫嘉璐擦唾液，所以看到這種景象我也不意外。璐媽領我從雜物堆積的走廊走進一側的小房間，隔著一道粉紅色的半透明門簾，我看到了躺在炕上的嘉璐。
嘉璐有點像童話書中描述的小精靈，身體過分瘦小讓她的頭顯得很大，臉色異常蒼白，嘴唇倒是好看的粉紅色，而最吸引我的是那雙大眼睛。從我走進小屋的那一刻開始，那雙眼睛便緊盯著我這個外來入侵者不放，而我卻讀不出眼睛裡包含的到底是什麼情緒，是好奇？還是懼怕？
我站在門口呆呆地和這個女孩兒對視良久，正當我向前幾步準備靠近她時，她的眼睛突然瞪得很大，轉頭盯住天花板，手腳不約而同地緊縮起來，嘴巴發出了痛苦而含糊的叫喊聲，樣子難受得彷彿有一雙無形的巨手正掐住她細細的脖子不放，璐媽這時立刻衝過來抱住她，把她的頭擺正，嘴裡唸叨著“不抽了，寶貝不抽了……”
大約過了一分鐘，又或許是30秒？反正這段時間在我看來特別漫長，嘉璐終於停止了抽搐，而剛剛在她眼睛中的靈魂彷彿被抽空，眼珠子呆呆地垂在一側，身體也軟了下來，那雙巨手又退到房間的某個細小的角落裡，我鬆了一口氣。 “沒嚇著你吧？她剛剛癲癇發作了。”璐媽微笑著問我。
之前從未看過癲癇，不得不說我被嚇得不輕，回想剛剛那情景彷彿只能在恐怖電影裡看到。但在打後的十天裡，我卻對癲癇變得見慣不怪了。因為嘉璐幾乎每天都癲癇好幾次。
嘉璐本來是個可愛好動小女孩，和眼前只能躺在炕上一動不動的她差天共地。璐媽說嘉璐小時候都愛捅一捅，大人做什麼她也跟著去做，活潑得璐媽都懷疑她有多動症了。只是從小就說話不流利，說一句話要分幾次來表達，走路也很容易摔倒。另外在嘉璐六個月的時候，璐媽就發現這個孩子脾臟處有硬塊。但因為當時家裡經濟比較緊張，也覺得小孩有點小毛病也不會有大問題，於是一直都沒有帶她去醫院檢查。而引起家裡人重視的，是在六歲那一年。
嘉璐六歲那年，璐媽和璐爸正經營著一間小飯店，每天都忙得不可開交。那一天接近春節，早上七點，璐媽在家給嘉璐穿衣服的時候，發現嘉璐的鼻子血流不止，滿臉滿手都是，把璐媽嚇得不輕，一大早醫院也不開門只能去小診所，用雲南白藥和棉球止血，但一直都不見好，嘉璐一動鼻子，血又開始止不住地流了，一直折騰到傍晚六點才勉強止住血，消停下來。從那時候開始嘉璐就常流鼻血，也查不出來是什麼原因。
到嘉璐七歲的時候，雖然安排了上學前班，但也是有一天沒一天地上，老師說她記不住東西，今天學，明天忘，還經常尿褲子，好摔跤。在情緒上也很容易跑極端，一樂起來便笑得停不下來，彷彿就要笑過去了。 其實在這個時候，嘉璐已經有早期尼曼匹克的症狀了。患上這種病的孩子有在出生後三到六個月發病的A型，也有在五到七歲發病的C型，嘉璐屬於後者。
發病時會出現神經系統症狀如智力減退，語言障礙，學習困難，感情易變，步態不穩，共濟失調，震顫，肌張力及腱反射亢進，驚厥，痴呆等。璐媽一直都記住08年8月18日這一天，在凌晨三點鐘，嘉璐第一次癲癇發作，璐媽說那是在這麼多年來癲癇持續時間最長的一次，大概持續了三分鐘。自從這一天後，嘉璐的情況急轉直下。在大連解放軍四零六醫院，醫生診斷嘉璐腦萎縮。
璐媽又帶著嘉璐輾轉到大連兒童醫院。從八月到十月這段時間，嘉璐一直沒怎麼說話，在激動的時候還會咬人。璐媽的手臂上至今還有嘉璐的牙印。十月嘉璐從大連兒童醫院出院後被領到了奶奶家休養。家裡正好在種晚小麥，璐媽就領著嘉璐在田裡散步，玩。當時嘉璐的情況還是挺好的，結果回家之後，嘉璐又一次癲癇發作，便再也沒有起來過了。尼曼匹克最典型的症狀是吞嚥困難，此時的嘉璐不僅咽不下去一點飯，就連自己的口水也很難嚥下去。
在唾液或痰積累到一定程度時，就會被嗆到咳嗽不止，咳到嘴唇發紫，眼淚狂飆，此時一定要有人及時幫她用注射器把唾液抽走。 另外吃飯也是一個大問題，一開始璐媽不知道怎麼喂嘉璐好，只能一點一點地給她餵奶，也很難吞進去，結果在去北京治療之前，嘉璐瘦到只有三十斤，家裡都覺得她快不行了，就按照當地的風俗給她做了一套大紅色的小壽衣，穿著沖喜。同時，嘉璐的智力也在逐漸退化，一點點倒退成嬰兒水平。
嘉璐的病一直拖著，因為家裡有人要結婚，需要用錢，所以也沒看成病，直到09年的五月璐媽和璐爸終於帶著嘉璐到北京看病了。從安徽到北京的列車裡，璐媽一直抱著虛弱的嘉璐，周圍的乘客都紛紛向他們投去好奇的目光，卻也沒有多問。
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