鄭州一對父女同患罕見病 爲治好女兒父親放棄主動治療僅靠藥物維持

大河網訊 (記者 宋向樂)國慶長假即將來臨,對於鄭州男子寇華威和他的女兒來說,假期註定不會和別人一樣。因為一種罕見的心臟病,寇華威8歲的女兒寇珺柔在重症監護室已經住了半個月,病情仍未見好轉。9月28日,寇華威向大河網打來了求助電話,“希望大家伸出援助之手,救救可憐的女兒,幫幫我多難的家。”

郑州一对父女同患罕见病 为治好女儿父亲放弃主动治疗仅靠药物维持

9月13日,寇珺柔在重症室過了自己的8歲生日

8歲的寇珺柔於今年8月底病情復發急診入院,目前仍在住院。寇華威說,近一個月來為了給女兒治病,全家人在省人民醫院和阜外華中心血管病醫院輾轉7個科室,其中在三個重症監護室住了半個多月,做了置入臨時起搏器和左側交感神經節切除兩個手術,現在仍在阜外住院治療。

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重症監護室裡的寇珺柔

“從2014年女兒檢查出來這個病到現在前後花費數十萬元。本想這次通過手術能控制住病情,但是手術後病情不容樂觀,估計需要安裝ICD等治療,後期治療費用龐大。”

寇華威說,這次住院花費近8萬元,女兒的治療需要安裝ICD及服用藥物等治療,lCD因電量要隔幾年更換新的,一臺就需要十幾萬,“我自己本身也患這個疾病,醫生一直叮囑一定要安裝ICD,但因為費用太高,無奈只能選擇服用藥物來預防。”

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重症監護室裡的寇珺柔

“家裡父母年事已高,妻子一直在家照顧兩個孩子,沒有工作收入,整個家全靠我自己一人的微薄收入勉強支撐著。經過這幾年給女兒的治療,已經向親戚朋友借了一遍,現在實在沒有辦法支付後續的治療費用。萬般無奈之下,想通過媒體向大家發起求助。”寇華威說。

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大河網記者瞭解到,長QT綜合徵(longQ-Tsyndrome,LQTS)又稱為復極延遲綜合徵(delayrepolarizationsyndrome),是一組有遺傳傾向,以心室復極延長(QT間期延長)為特徵、易發生尖端扭轉性室速、室顫和心源性猝死的綜合徵,可能伴有先天性耳聾。但近年來認為,本病有可能是一種慢性病毒感染或某種非感染性變性(主要為中毒),而不單是遺傳性疾病。此種慢性病毒感染可由母親傳給子女或在同胞兄妹中傳播。

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各位愛心網友,如果您想幫助一下這對父女,請與寇華威核實聯繫,電話:18037792206。


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