你不長大,我不敢老!(世界自閉症日)

你不长大,我不敢老!(世界自闭症日)

今天是第11個世界自閉症日 作者孟孟

全球自閉症患者已達6700萬,我國0~14歲兒童患者超過2百萬,平均每1分鐘就有一名自閉症兒童出生,90%自閉症兒童,在兩歲後才被發現異常,常常錯過黃金治療期。

你未長大,我不敢老 她叫菁菁,一個自閉症兒童的母親

每個孩子都是媽媽心中的天使

只是她的天使從來不說話

從不曾叫他“媽媽”

她已經錯過了職業的黃金期,

仍不斷堅持,四處奔走。

她用了3年時間教孩子說話,

你不长大,我不敢老!(世界自闭症日)

你看著媽媽的眼睛說“魚” 說“魚”

你看著媽媽的眼睛說“魚” 說“魚”

…...

她用了6年時間教孩子辨別顏色

你不长大,我不敢老!(世界自闭症日)

她不知道這樣的生活還要持續多長時間

兩年,三年,甚至一輩子……

你未康復,我不敢老!

人們都望子成龍,她只希望有一天

你不长大,我不敢老!(世界自闭症日)

她的兒子能成為一個普通人

一個會叫媽媽的普通人

只要有愛,你就能點亮夜的星空。

她叫菁菁自閉症兒童的母親

通過她與家人的不懈努力

孩子正一步步成為普通人。

你不長大,我不敢老!(世界自閉症日)

但是自閉症的症狀不是單一的。 它事實上是一整個譜系發生了失調, 自閉症譜系有很多種表現形式。

比如,13歲的賈斯丁, 他不能說話, 只能利用 iPad 與人交流, 通過觸碰圖像 來表達他的想法和擔憂。 另一位得了自閉症的男孩 在難過時會不斷搖擺晃動, 要是足夠心煩了, 他會撞自己的頭, 一直撞到頭破血流,需要進行縫線。

同樣被診斷得了自閉症的, 是另一個13歲男孩, 他叫戈貝爾, 但他所面對的挑戰卻截然不同。 實際上,他對數學極有天賦。 他可以輕易在腦海中 進行3位數間的乘法運算, 然而要與人談話時, 他卻無法應對。

他不會進行眼神交流。 他不會開啟一個話題, 他會感到尷尬。 當他感到緊張時 就會緘默不言。 這些男孩 都同樣被診斷患有自閉症譜系失調。

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陳錦鴻 :為自閉症兒子息影7年,所有的人生就是做個好爸爸!

說名字或許很多人還不太熟悉,但是他的臉大家一定是熟悉的。

他是《新上海灘》裡的許文強

你不長大,我不敢老!(世界自閉症日)

他是《雪山飛狐》裡的胡斐

你不長大,我不敢老!(世界自閉症日)

“一臉的樸實,一身正氣”,是很多接觸過陳錦鴻的人對他的評價,就在陳錦鴻一炮而紅,成為TVB力捧的當紅小生時 ,有著極好的演繹前景時,在2011年後,他選擇退出娛樂圈,徹底消失在大眾視野。

因為兒子駕樺在兩歲時表現出了異常,不會說話,不會叫“爸爸”,和家人交流存在障礙,情緒比較容易波動,後來被正式診斷為輕度自閉症。

兒子漸漸長大,總被身邊的人誤認為是“智障”,妻子也在照顧孩子的壓力下憔悴,面對這樣的情況,陳錦鴻決定推掉所有工作,退出娛樂圈,好好照顧家人。

從2011年至今,他所有的人生就是做一個好爸爸。

你不長大,我不敢老!(世界自閉症日)

陪伴兒子,郊野村落租住5年

為了給兒子創造更加親近自然、清淨的生活環境,陳錦鴻離開原先居住的香港鬧市區公寓,放棄了自己酒樓生意的打理,舉家搬到西貢一座郊野公園內的村落,耐心陪伴兒子長大。

兒子不喜歡說話,他就用唱歌的方式跟他溝通,一遍遍對著孩子唱歌。

兒子喜歡大自然,他就每天帶著孩子去爬山,看到兒子喜歡的植物,就移回家種上。

兒子一遍遍推開他的手,他就耐心地再一遍遍緊緊拉著兒子。

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(陳錦鴻挖含羞草,兒子默默看著)

自閉症的孩子,對身邊人缺乏信任感,作為父母,也無法讓他們擁有安全感。

陳錦鴻一直不遺餘力地培養兩個人之間的信任感,一次駕樺想爬樹,但又不敢,陳錦鴻就鼓勵他去試試,一次次扶著兒子上去,在這棵樹下,陳錦鴻不厭其煩地扶了他數百次,才漸漸讓兒子相信,這個人對我沒有惡意。

擁有了信任感,兒子才願意慢慢和他增加交流。

曾經教兒子讀書,他極度不配合,經常性發脾氣,而獲得信任後,溝通變得越來越順暢,兒子願意相信,爸爸說的是對的。

常有媒體曝光陳錦鴻的近況,走在路上也會被路人奇怪地打量。

他說,為了兒子,這點面子算什麼?

他說,如果我不當孩子是正常人,誰還會當他是正常人?

自閉症孩子也被稱作“來自星星的孩子”,他們活在自己的一個封閉的世界裡。表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板,約有3/4的患者伴有明顯的精神發育遲滯。

別人或許輕易就會的吃飯、喝水、穿衣服對於他們而言,都是一個艱難的甚至根本無法達到的征程。

他們情緒敏感,語言學習能力卻很差,只能用別人聽不懂的咿咿呀呀來表達情緒。

所以,照顧培養自閉症孩子,需要極大的耐心與付出,陳錦鴻做到了!

或許是上天也被這樣負責任的爸爸所感動,那個用三年時間學會上廁所的小駕樺,開始喜歡在人前笑,慢慢交了一些朋友。

更讓人驚訝的是,駕樺竟然可以在大家面前表演詩朗誦,去年的一年級考試,還考了第一名,陳錦鴻去學校看兒子領獎的時候,比自己拿了影帝還要興奮。

你不长大,我不敢老!(世界自闭症日)

不要在孩子,最需要你的時候,你卻看不見

自閉症有醫學上的,也有後天人為造成的,區別在於前者是先天遺傳,,後者則是愛的缺失與忽略導致的,有時人為造成的兒童自閉可能比先天自閉對孩子一生的影響,更難以彌補,傷害程度更深。

綜藝節目《媽媽是超人3》開播以來,黃聖依和兒子安迪讓我印象深刻。節目中,當5歲半的安迪被問到:

「爸爸媽媽平常工作忙不能陪你,你會感到孤單嗎?」

他毫不猶豫地回答:「不孤單。」

至於原因,他說「我習慣了。」

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你不長大,我不敢老!(世界自閉症日)

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黃聖依聽到兒子的回答後,瞬間淚目。

黃聖依聽到兒子的回答後,瞬間淚目。

你不長大,我不敢老!(世界自閉症日)

作為一個媽媽,聽到一個5歲半的孩子故作輕鬆地說出「我已經習慣了孤單,習慣了沒有爸爸媽媽的陪伴」,真的是滿滿的心疼啊!

那個假裝「已經習慣了孤獨」的孩子,或許也曾一次次渴望著父母的

關注和陪伴,只是在一次次失望之後,慢慢放下了內心的那份期待。

他不是真的習慣了孤獨,而是早已學著放下心中的渴望。

小時候當你向父母提出需求時,需求若沒有被充分回應或重視,你會覺得自己並沒有那麼重要。

以後遇到需要幫助的時候,你往往也不會主動提需求,你怕再度被拒絕。

或者是,父母雖然實質上滿足了你的需求,卻跟你念叨他們的各種付出。孩子們會自發地產生愧疚心理,以後也會盡可能地不給爸媽添麻煩。

節目裡,安迪面對媽媽,總是很少說話,閉口不言,每當黃聖依嘗試和他聊天時,他都呆呆的看向一邊,不說話。

某種程度上,安迪的內心似乎對媽媽是封閉的,沒有母子間純然信任,沒有親暱溫暖的陪伴,因為長久以來,代替媽媽角色的奶奶的寵愛和陪伴,多少孩子明明父母雙全,卻活成了「自閉兒童」!

我們總是想要拼盡全力給孩子最好的生活,給他們報昂貴的輔導班,為他們買自己難以承受的學區房,卻偏偏忽略了,要花更多的時間和心思去陪伴他們。

在父母養育孩子的過程中,對一個孩子最大的傷害,往往是在孩子最需要你的時候,你卻看不見。 而在孩子長大後不需要你的時候,你卻緊緊跟著,步步相逼。”

無論孩子是天生自閉,亦或是後天人為,願所有的父母都能用愛和陪伴滋養我們的孩子,畢竟我們能擁有孩子的人生僅此一次,父母的愛如孩子人生的盔甲,好的盔甲能抵擋風雨,披荊斬棘。這可能是我們能給孩子珍貴的禮物了!不是嗎?

附錄:如何辨別孩子自閉症特徵?

願我們的孩子都不會出現圖片上的任何症狀,分享是為了提醒各位父母,我們需要對孩子有更多細微的關注,辨別是為了更好的愛,願我們再養育的路上都少走彎路。

作者丨孟孟 一個擁有理科生思維的文科生媽媽。目前供稿於公號‘每天微笑著醒來’(ID:azxh520)轉載請聯繫本平臺。

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