仅五分之一患者能在当地买药?市场亟需罕见病网上购药渠道

有这样一种病,病人患上之后就会四肢乏力,严重的话就会全身瘫痪,甚至连呼吸的力气都丧失以至于窒息死亡。不过幸运的是,这世间还有一种药物,对于该病患者来说就像是“大力丸”。这种病就是重症肌无力(MG),所谓的“大力丸”就是“溴吡斯的明”,也被患者称为“小明”。

仅五分之一患者能在当地买药?市场亟需罕见病网上购药渠道

另一方面,重症肌无力患者分散在各个角落,再加上国内目前只有一家药厂生产“溴吡斯的明”,买药就成了患者生活中的一个难题。

10月8日,南方都市报在一篇资讯《罕见病廉价药难买 众寻“绿色通道”》中就提到,重庆患者张浩,身患重症肌无力25年之久,在通高速路之前,为了到市区买一瓶30多块钱的药,来回近三天的路上,花费竟高达400多块钱!

仅五分之一患者能在当地买药?市场亟需罕见病网上购药渠道

而且直到现在,张浩所在的云阳县城都买不到“小明”。事实上,现实中还有很多重症肌无力患者都是靠其他省份的病友帮忙开药,再把药快递过来。

目前有的零售药店一瓶小明的价格涨到了100-200元之间,但大多数能买到药的医院和药店,价格在50-70元之间。 由此可见,对于重症肌无力患者而言,价格因素并不是直接导致用药难的最重要原因。影响这些患者用药的首要问题,在于买药困难。让患者受苦的,是需要反复奔波的漫漫买药旅途。

仅五分之一患者能在当地买药?市场亟需罕见病网上购药渠道

随着“互联网+”的政策、技术、平台、服务的不断发展,“互联网+”的模式不断创新,医药行业也在这个浪潮中获得了难得的发展机遇。对于重症肌无力患者来说,能通过互联网订购药品,然后通过物流配送,直接送货到家门口,这样的药品流通模式,将为他们减少购药之苦。

根据南方都市报报道消息,国内已经有公司在探索网购处方药这一领域。比如在今年5月,京东医药就和跨国制药企业葛兰素史克(G SK )签署了战略合作谅解备忘录,启动了一个名为“来点”的智能物联网医疗项目。

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实际上,除了重症肌无力患者,还有更多罕见病患者面临着购药难的问题。据有关统计,现实中还有80%的罕见病患者反映在当地购药困难,边远地区有超过90%的患者反映在当地购药困难。

也就是说,如果网购处方药的尝试能够成功,不仅会大大方便众多罕见病患者购药,还能保证药物信息的公开透明,有利于罕见病和重大疾病患者减轻药费负担。

对此,还有专家表示,“对于罕见病患者的呼吁,应该有积极响应。这一不幸的患者群及其家属在购药和取药方面,的确有其诉求。为他们提供更方便和经济的网上购药渠道,不仅省下时间和费用,更重要的是让罕见病患者有更广泛的选择,更及时的供药。”

当然,药品无疑是属于特殊商品,放开药品的电商渠道对监管者会有考验和挑战,同时对线下和传统渠道经销药品也会有影响。但政府和药企则更应该与时俱进,顺应患者需求和互联网电商的发展趋势。

尤其对于患者来说,患上不治之症已属于不幸,但不能因为一些管理和技术上的难度,就进一步增加他们的不幸。让最新的技术和资源给大众谋福利,是我们这个时代的责任。


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