「熊貓血」女童靠輸血維持生命 三人輪流獻血四個月

“熊貓血”女童靠輸血維持生命 三人輪流獻血四個月

“熊貓血”女童靠輸血維持生命 三人輪流獻血四個月

重慶三歲女童小玉梅因為身患重度再生障礙性貧血,一個月至少要輸兩次血小板和一次血紅蛋白才能維持生命。但小玉梅的血型是AB型Rh陰性的“熊貓血”,這種血型在中國一千個人裡只有兩個。而輸血者其血液內血小板含量需為150×109個/L以上,才能夠為小玉梅獻血,這讓能夠為小玉梅輸血的血液來源更加少之又少。

此前,小玉梅一直依靠三個符合條件的人輪流捐獻堅持了四個月,他們中有的人甚至一個月要獻兩次。目前,稀有血型互助聯盟已經介入,有更多的稀有血型者加入到獻血隊伍中。

雖然小玉梅的血源問題有所緩解,但沒有找到合適的骨髓移植配型,仍然只能靠輸血維持。

小玉梅的父親羅先生告訴《法制晚報》記者,女兒前幾天剛剛輸血,出院後沒幾天又發生了感染,現在馬上又要住院。沒有合適的骨髓配型,僅靠志願者們獻血,也不是長久之計,孩子還是越來越虛弱。

病發

女孩拔牙發現患上重病

今年4月份,3歲7個月大的羅玉梅去診所拔牙,但拔完牙後口腔一直流血,到了第二天也沒有止住,而且臉色蒼白,於是父母趕快將她送到醫院檢查。

4月21日,經過在醫院的兩次骨髓穿刺後,小玉梅被確診為重型再生障礙性貧血,根治的方法只能是進行骨髓移植,但他的爸爸媽媽都不是完全配型,風險太大。目前只能依靠不定期的輸血來維持生命。

“我們聽到這個消息的時候都傻眼了,而且醫生還說孩子是‘熊貓血’,連輸血源都很難找。”小玉梅的爸爸羅先生說。

小玉梅所患的重度再生障礙性貧血,是因為骨髓造血功能減弱,導致周圍血全細胞減少的綜合病症,極易因為貧血、感染、血流不止而引發生命危險。

只有輸完血才能正常玩耍

羅先生說,患病前小玉梅活潑可愛,像個男孩子活蹦亂跳。但現在如果不輸血小板,就會精神乏力,犯困打蔫。只有輸過血以後才能像一個健康的孩子正常玩耍。但每輸一次血,有時候只能堅持半個月,有時候甚至連一週都堅持不到。

患病以來的四個月裡,小玉梅一共住過9次醫院,間隔最長的一次有16天,最短的一次只隔了6天。

由於輸血時間和週期不固定,父母還要隨時觀察小玉梅的情況,一旦發現孩子身上起血點、面色蒼白、乏力,就要立即到醫院去進行新一輪的輸血。

羅先生說,醫院裡的其他患者一般當天來當天就能輸血。但小玉梅往往要等上好幾天,因為AB型Rh陰性血極其稀有,而且還需要獻血者的血小板達到150×109個/L以上的含量,所以找到血源非常困難。因為“熊貓血”並非遺傳,他和妻子都不是“熊貓血”,自己想獻血救孩子都沒有辦法,只能等待血液中心的安排和社會各方面的救助。

  救助

三人輪流獻血四個月救人

目前,血液中心聯繫上AB型Rh陰性血型的人有一百多位,因為身體、工作等原因能夠為小玉梅獻血的只有20多人,這20多人經過獻血化驗後發現,只有3個人能滿足血液血小板含量為150×109個/L以上。

“我太感謝他們了,他們三個人為我家孩子付出了太多。”羅先生告訴《法制晚報》記者,他還去血站看望過這三個獻血者,這三個人分別是一位老師,一位醫生還有一個職員,四個月來他們輪流捐獻血小板,情況緊急時甚至有人一個月獻兩次血。

李伯江就是三位獻血者之一,他自己本身是一名外科醫生。李伯江告訴《法制晚報》記者,當時是血液中心找到他們,無論是從醫生救死扶傷的角度,還是從稀有血型者互助的角度,他覺得都應義不容辭地去幫助小玉梅。不過,第一次獻血時因為他前幾天剛剛接種了疫苗,沒能獻成,後來幾次都參與了獻血。

李伯江證實,確實有一名獻血者一個月內獻了兩次血,不過這並不會對獻血者有太大的影響,“血液中心會嚴格按照獻血週期的規定來操作。”

互助

“熊貓血之家”幫助緩解血源

由於供需來源緊張,目前中國稀有血型互助聯盟已經介入幫助小玉梅尋找血源。據聯盟重慶地區聯繫人付女士介紹,目前已經找到十餘名“熊貓血”志願者,只要小玉梅需要,他們可以隨時進行檢查,檢查合格後就可以提供獻血。據瞭解,小玉梅每次需血量大約100~200毫升,所以目前十餘名獻血志願者基本能夠緩解小玉梅的用血需求。

小玉梅的事情經“熊貓血之家”群大量轉發後,很多稀有血型者都願意伸出援助之手,來自北京、山東、四川等地的愛心志願者甚至希望跨省獻血,“稀有血型本來就少,能幫一個就幫一個,幫別人就是幫自己”。但考慮到血小板的保存期只有5~7天,所以目前聯繫的十餘名志願者還都是在重慶或重慶周邊地區,便於他們能夠及時給小玉梅提供幫助。

“作為稀有血型互助的情況非常常見,人多一點,獻血壓力會小得多,萬一有人無法獻血,也不用擔心,肯定比此前我們三個人輪流獻血要好。”李伯江說。

未來

骨髓移植才是長久之計

對於小玉梅來說,更重要的應該是骨髓移植的配型。據小玉梅父親羅先生介紹,家長的配型結果都只是半相合配型,這種半配型如果手術的話,風險很大,成活率才50%還不到,隨時可能出現感染和併發症。但如果不配型的話,僅靠輸血維持,嚴重的話可能6~12個月就會因抵抗力缺失而出現危險。

目前,幾位“熊貓血”獻血志願者也做了配型比對,但結果還沒有出來。“醫生告訴我,骨髓配型對血型沒有要求,只是熊貓血配型成功的幾率更大,但普通血型的配型成功也可以移植。”羅爸爸說,希望孩子能夠儘快找到配型治癒,“畢竟這麼多人為孩子獻血,並不是長久之計。孩子只能維持,獻血多了別人的身體也需要恢復。”

“熊貓血”女童靠輸血維持生命 三人輪流獻血四個月

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