家裡為其治病已借債20多萬元 盼好心人幫幫
“女兒得了這個病備受折磨，我們實在是沒辦法了，家裡借債20多萬元，已經不堪重負，今天又收到了醫院的催款單。”看著坐在輪椅上的女兒子芹，5張紙巾也沒能擦淨常豔華眼角洶湧而出的淚水。
10月9日6時許，當第一縷陽光灑進病房，21歲的子芹睜開了雙眼。然而，叫醒她的不是黎明，卻是腿腳上難以抗拒的灼痛。從13歲患上紅斑肢痛症後，她的花樣年華就佈滿了荊棘，學校生活斷斷續續，求醫之路遍佈山西、北京、河南、四川等地。
花季少女患上罕見疾病
裹著厚厚的棉被，蜷縮在椅子上，只露出四分之一的臉，沒有表情，更沒有話語，子芹如同把自己封閉了起來。8時，生活晨報記者在山西益康脈管炎醫院405病房見到子芹和她的媽媽。她們來自我省長治市，來這裡住院不到一個月。“子芹患上紅斑肢痛症時正上初一。她突然就感覺到小腿和腳經常會發熱發燙，開始每天用涼水沖洗能夠緩解一些。”常豔華說，看到女兒這樣的症狀時，她心裡特別難過，自己最不願意看到的事情終於發生了。因為她也是在13歲時就有這些症狀，被確診為紅斑肢痛症，這是一種少見的病因不明的陣發性血管擴張性的周圍自主神經系統疾病，其特徵為肢端皮膚陣發性、非感染性、溫度升高，皮膚潮紅、腫脹，產生劇烈灼熱痛，尤以足趾、足底為著，環境溫度升高時，則灼痛加劇。
紅斑肢痛症是一種遺傳性疾病，常豔華有這樣的病史，如今又發生在了女兒身上。常豔華從13歲發病，隨著年齡的增長，18歲時緩解了很多，基本上過上正常人的生活。“醫生曾經告訴我，當患者體質和免疫力達到最佳狀態時，也就是步入成年後，病情是可以減輕的。於是，全家人都盼著奇蹟出現。”常豔華告訴記者。
大冬天在戶外睡覺
然而，事與願違。子芹的狀況越來越嚴重了，雙腳根本不能穿襪子，一接觸棉布或者衣物就會產生強烈的灼燒感，非常疼痛。就如同在火上烤一般，嚴重時就像是腿腳被油煎一樣，不是常人能體會到的難受，必須泡在冰水裡才能舒服一些。
四川、河南、北京……常豔華和愛人帶著女兒四處求醫。在北京大學第三醫院做了手術，疼痛感減輕了，但灼燒感卻沒有明顯緩解。
由於疾病原因，子芹不能長時間走路，更不能上體育課，即使在學校上課時，也需把鞋脫掉，光腳踩在水泥地面上，並不時用涼水沖洗。在家裡，子芹也不能待在有暖氣的房間，一個小電風扇就擺放在腳旁，24小時開著吹涼風。
初中、職業高中，子芹的幾年學業在斷斷續續中堅持著。最後，隨著病情的加重，學校生活戛然而止。“2016年5月，我聽說四川省樂山縣有所中醫院能治療這種疾病，就帶著女兒去了。”常豔華說，那所醫院主要的治療方法是針灸。一個多月後，常豔華的病情有了好轉，女兒的病情卻沒有明顯效果。由於每天把腿腳泡在冰水裡，不停地用電風扇吹，2017年立春左右，子芹的小腿和腳上的皮膚受到感染，開始潰爛，而且面積越來越大。“我後來找到北京大學第三醫院，醫生對傷口潰爛部分進行清除，用進口外用藥包起來幫助恢復。”常豔華告訴記者。
由於灼燒感太強烈，腿腳不能接觸棉布等，從前兩年開始，子芹就不能在床上睡覺了，每天就是在椅子上休息。那次在北京治療期間，子芹的小腿和腳上被包紮起來，更加感覺到強烈的灼燒感，根本無法待在室內。每天晚上，儘管溫度低到了零下，父母也只能給她穿上羽絨衣，裹上厚厚的棉被，讓她腿和腳裸露著在戶外睡覺。“我們心疼啊。”常豔華抽泣著說。
一個多月後，潰爛的傷口大多恢復。回到家後，子芹的腿腳仍舊每天泡在冰水裡，幾個月後又發生了大面積潰爛。2017年12月，子芹再次來到北京大學第三醫院治療。“這8年來治療花光了家裡的積蓄，又向親友借了20多萬元。”常豔華說，她沒有工作，家裡就靠愛人的工資苦苦支撐。
希望好心人伸援手
9月，子芹住進山西益康脈管炎醫院進行恢復治療，目前已經花費了近萬元，其中欠了3000餘元的費用。由於暫時借不到錢，醫院已經停藥，求助無援的常豔華每天以淚洗面，準備帶著女兒返回老家。記者隨即找到該醫院副院長趙玉群，希望能夠得到醫院的幫助。“子芹的情況我基本瞭解，這種紅斑肢痛症是一種比較罕見的疾病，我從醫20餘年也只見過來自全國的30餘例患者。”趙玉群說，子芹欠費的事剛剛知道，醫院一定給予支持，將酌情減免醫藥費用，下一步將加強調節神經及活血的藥物，這個階段的治療大約為3個月。
常 豔 華 的 聯 系 電 話 為13835511080，希望好心人能給予幫助。對於此事的進展，本報將繼續關注。 晨報記者田勇/文高萬軍/攝
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