罕見病並不罕見？職業科普人是什麼？
ICG-13科學嘉年華，讓科學有意思！
怎樣讓科學走進生活，讓科普變成一場大眾狂歡？
2018年10月28日，科普巨匠們齊聚深圳國家基因庫，第十三屆國際基因組學大會（ICG-13）科學嘉年華閃亮登場。今年，主辦方邀請到華大基因CEO、喜馬拉雅《天方燁談》主講人尹燁，癌症科普作家李治中(菠蘿)，央視紀錄片頻道特約撰稿人史鈞，國家教育諮詢委員會委員、中國科技館原館長王渝生，科普作家、演講家汪詰等一眾科普大咖和多位年輕的學生"科大俠"帶來一場不容錯過的有意思的科普盛宴。
大會現場圖
本屆科學嘉年華活動圍繞"讓科學有意思：傳知識而不只講道理"這一主題，突出科學知識對創新發展的引領作用，營造"知識就是力量，科學一路相伴"的氛圍。現場，他們圍繞"疾病健康"、"人類未來"、"科普之道"、"科技之星"四大主題，與參會的大中小學的學生們一起趣話科技、普及基因組、推進科學常識走進千家萬戶！
本次活動由華大基因主辦，深圳市科學技術協會、中國科普作家協會、中國遺傳協會協辦、深圳市工業展覽館共同協辦，承繼和發揚了五年來的宗旨和特色，以輕鬆愉快的方式，跟蹤科學前沿，普及科學知識，宣示社會責任，講解生命倫理。值得一提的是，位於市民中心的深圳市工業展覽館作為今年大會的協辦單位和分會場成為一個亮點，在分會場全程視頻直播大會實況，市民可以免費觀看。
上午9:00，華大基因理事長、中國科學院院士楊煥明先生髮表致辭。楊院士以他特有的幽默方式對各位新老、大小朋友的到來表示熱烈歡迎，並宣佈本次科學嘉年華正式開始。
他表示一顆種子的意義在於有沒有將它播種在合適的地方，這就好比科學的意義，科學也是需要澆灌的。
華大基因理事長、中國科學院院士楊煥明致辭
癌症≠絕症？ 全球每20人就有1人患罕見病
在華大基因股份有限公司大眾傳播部總監項飛的介紹下，"疾病健康"主題迎來第一位演講者——中華醫學會科學普及分會主委、武警總醫院急救醫學中心主任王立祥。他的演講主題是"立體健康"，從健康定義的新認知出發，說明通過個體、家庭、社會三者結合，融匯物質文明、精神文明、身心文明，開啟個體、群體、全體的三位一體的"立體健康"時代已經來臨。"立體健康"是時代的產物，踐行立體健康具有必要性、可行性和時代性。
武警總醫院急救醫學中心主任王立祥發表演講
接著，拾玉兒童公益基金會創始人、中國抗癌協會腫瘤防治科普專業委員會常務委員李治中老師帶來了他的分享——"兒童為什麼會得癌症"。他表示兒童患癌症大部分源於先天基因突變，且中國兒童癌症存活率遠遠低於美國，僅為60%，而美國為80%。對癌症的認知，從放療、化療到靶向療法，再發展到免疫療法，我們應該學會把癌症轉化為慢性病，與它共存。雖然大部分的靶向藥都是針對成人，而全球只為兒童癌症開發了4種新藥，甚至75%的兒童癌症倖存者都有顯著後遺症，但令人欣喜地是，多數兒童都能臨床治癒。他呼籲更多的人加入到兒童癌症科普中來，讓更多人正確地認知疾病，也讓兒童能夠更好更健康地成長！
拾玉兒童公益基金會創始人李治中發表演講
自媒體平臺豌豆Sir創始人、奇愷（上海）健康科技有限公司創始人陳懿瑋帶來她的分享——"一個豌豆能做什麼？"，她表示瞭解罕見病就是最好的科普方式，在全球，有3.5億罕見病患者，意味著每20個人就有1個患有罕見病，而其中有一半都是兒童。豌豆Sir其實是一個專注於罕見病的公益科普項目，希望能夠為公眾提供與自身健康息息相關的知識、預防疾病的理念以及如何能夠促進自身健康方法。
自媒體平臺豌豆Sir創始人陳懿瑋發表演講
上海六院急診部主任、中國科普作協醫學科普委員會主任王韜發表題為"科普學術化的探索"主題演講。在他看來，醫學科普學術化有三個層次：一是科普實踐本身的科學規律；二是醫學科普與臨床、管理、科研工作相結合，形成"選題-實施-評價與反饋" 的科普學術閉環；三是醫學傳播學的學科創立與實踐。
上海六院急診部主任王韜發表演講
中國醫學科學院血液病醫院血栓止血診療中心主任楊仁池發表"大數據與中國血友病防治"的演講。據瞭解，中國血友病患病率為2.73/100000。他表示，目前已建立中國血友病協助組（HTCCNC），衛辦醫也表示要建立血友病分級診療體系，確定定點醫療機構等；並希望通過大數據與基因庫的合作來降低血友病出生率，減少治療相關副作用，為血友病防治不斷努力。
中國醫學科學院血液病醫院血栓止血診療中心主任楊仁池發表演講
隨後，楊仁池主任、國家基因庫執行副主任張二春、天津市友愛罕見病關愛服務中心主任王立新共同為"中國血友病基因庫"項目啟動揭牌，該項目將充分發揮國家基因庫的作用，為血友病的臨床科學研究提供平臺，給中國血友病患者帶來希望。緊接著，王立新主任，深圳市同並相聯科技有限公司 CEO譚雪松，華大基因遺傳諮詢&臨床科研總監、光基金創始人之一黃輝，武漢紐福斯生物科技有限公司總經理兼聯合創始人蔡大波就"讓公益插上科技的翅膀"主題進行了討論，分享了他們將公益與科技結合下的經驗與感悟。
"中國血友病基因庫"揭牌儀式
"讓公益插上科技的翅膀"主題討論
數據時代，罕見病從同病相憐到同並相聯
午間論壇過後，科學嘉年華來到下午場。在楊煥明先生的主持下，進入"人類未來"主題演講環節。
華大基因股份有限公司CEO、喜馬拉雅《天方燁談》主講人尹燁先生，他分享了題為"超越國界的罕見病多方協作體系——過去、現在與困境"的主題演講。他表示基因上並沒有完美的人，每個人都會攜帶"有害"基因，歷史上很多名人都是罕見病患者。尹燁先生表示每個人對健康和長壽的追求是無止境的，希望通過區塊鏈與血友病的結合來為罕見病的發現與治療提供幫助。
華大基因股份有限公司CEO、喜馬拉雅《天方燁談》主講人尹燁發表演講
接著華大區塊鏈的楊夢先生圍繞"基於區塊鏈BaaS平臺的解決方案為罕見病生態價值交換帶來可能"這一主題就"什麼是區塊鏈"、"區塊鏈如何解決罕見病"、"華大區塊鏈BaaS平臺簡介、技術架構與特性"等問題展開詳細論述。之後，同並相聯CEO譚雪松發表"數字時代罕見病患者、病友組織在數據開放與惠益分享中的價值"演講。據瞭解全球7000多種罕見疾病，只有不到5%有診斷藥物，他希望通過多方協作，共建生態體系，從病友組織轉化為數字化社區為罕見病助力。
華大區塊鏈楊夢發表演講
同並相聯CEO譚雪松發表演講
安徽科技學院副教授、央視紀錄片頻道特約撰稿人史鈞先生就"人類婚配製度的科學邏輯"發表演講。他表示，無論對於動物還是人類，婚配製度都不是隨意碰撞閃現的火花，更不是簡單的排列組合遊戲，背後一定有它的科學邏輯。如後代撫養問題是制約婚配製度的第一因素。他還介紹了人類70%的社會都是"從夫居模式"，並介紹了其優勢（如避免殺嬰困境、雄性競爭減弱、提高社會競爭力等）和具體形式（一夫多妻制、一夫一妻制等）。
央視紀錄片頻道特約撰稿人史鈞發表演講
隨後，科普作家、《動物世界奇遇記》作者湯波作了"基因修飾技術造就'魔法'動物"主題演講，分享了包括基因工程動物製藥技術、異種器官移植等精彩內容。科普作家、《動物知道人性的答案》作者趙序茅作了"動物的綠水青山"主題演講，分享了以猴子為代表的靈長類動物的生活特點、習性等，表示人類對動物的無知誤解及無節制利用，拉開了人與動物間的距離。
《動物世界奇遇記》作者湯波發表演講
《動物知道人性的答案》作者趙序茅發表演講
職業科普人：比科學故事更重要的是科學精神
在人大附中深圳校長王華的主持下，大會進入了第三個主題"科普之道"。
國家教育諮詢委員會委員、中國科技館原館長王渝生髮表"新科技革命時代的新科普"主題演講，他講述了科普工作的歷程變化，表示科普一定要重視傳承和體驗，不僅要重視少兒科普，更要看中成人科普。他提倡新時代的科普應該做到專業科普、精準科普、深化科普和創新科普。
國家教育諮詢委員會委員王渝生髮表演講
科普作家、科普演講家汪詰發表"從音頻科普到視頻科普"的經驗分享。他認為比科學故事更重要的是科學精神，立志做一個"職業科普人"。其實做音頻科普要遵從兩條經驗，一是平民視角、人格化；二是態度鮮明、不和稀泥。他現在開始做視頻科普，但其的難度是音頻的10倍，雖然道路且長，但他將仍然堅持這份挑戰。
科普演講家汪詰發表演講
清控資管集團投資總監、江蘇衛視《⼀站到底》記錄保持者劉也行發表題為"一個VC（風險投資）從業者的分享：我為什麼選擇投資微生物產業方向？"的演講，說明了他投資微生物領域的原因，是高通量基因測序技術、人工智能等關鍵技術的進展使投資變成可能。
清控資管集團投資總監劉也行發表演講
《環球科學》執行主編褚波作了"科學傳播的機遇與挑戰"主題演講，講述了一本科學雜誌的機遇、挑戰與探索。他提到《環球雜誌》的定位是以嚴肅、嚴謹的態度，堅持報道前沿科學；構建科技翻譯標準，符合中文閱讀習慣。最後還說明了科學媒體的機遇、三大困境（編輯人才缺乏；原創能力缺乏；科學媒體收入來源缺乏）以及未來面臨的挑戰。
《環球科學》執行主編褚波發表演講
上海人民⼴播電臺主持⼈、著名科普主播旭崬發表"音頻科普的春天來了嗎？"主題演講，分享了他豐富的成長經驗和做音頻科普的心路歷程。
上海人民⼴播電臺主持⼈旭崬發表演講
學生"科大俠"：AI已成為生活一部分
隨著光基金聯合創始人李雯琪上臺，大會也迎來最後一個主題演講環節"科技之心"。這一主題下，邀請了四位優秀的學生從他們的視角來分享科學的奧秘。他們是美國惠特尼高中學生、北美青年社區領導獎得主董嘉愷；北京景山學校中學部學生、第六屆全國中華文化小大使特等獎得主成閣樂；北京市一六六中學學生、英特爾英才獎得主李果；深圳市育才中學、全國NOC科技創新大賽二等獎得主李敬泉。
董嘉愷從人工智能角度出發作"Identifying Medical Diagnoses And Treatable Disease By Image-Based Deep Learning"的演講，表示近年來人工智能愈火熱，特別是Alpha Go與領域頂級人物對抗時的卓越表現。 越來越多的AI應用程序正在成為我們日常生活的一部分。還表示，今天我們具有分析數據集的能力，大數據的發展已發生巨大變化，並改變了AI的範圍和未來。
北美青年社區領導獎得主董嘉愷發表演講
接著，成閣樂發表了題為"Evolution Of Life In My Eyes"的主題分享，講述了生命是一種高度組織化的物理結構，其特徵在於新陳代謝，生長和發育，繁殖，遺傳和進化的能力並暢想未來它將如何演化。
第六屆全國中華文化小大使特等獎得主成閣樂發表演講
李果作了題為"The animals around us ——The research of observing the Mandarin Duck's behaviors"的主題演講，從我們身邊的野生動物出發，倡議大家全力保護身邊的野生動物，讓我們生活的環境更美好！
英特爾英才獎得主李果發表演講
最後一位李敬泉從益生菌的角度出發，給我們分享了題為"A Bite of Microbes ——Culture and Detection of Active Probiotics"的演講。他表示，我們要按照好奇心和直覺設定一個目標，可能過程會失敗，但必須每次都站起來，不斷堅持下去。此外，我們應該感到高興，因為我們擁有一個強大的國家，讓我們能朝著更健康，更富裕的方向前進！
全國NOC科技創新大賽二等獎得主李敬泉發表演講
四個主題演講結束後，本屆科學嘉年華圓滿落幕，我們誠摯邀請大家明年繼續參加ICG的科學嘉年華！
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