一张病床，2.4个平方，透明的塑料罩从上至下笼罩起来，像是一个温室，也像一个小房。或许没有哪个孩子愿意居住在这样的空间里，毕竟孩子天性爱动，这空间对于他们来说，太过狭小。但4岁半的张锐辰每天就喜欢呆在这里，哪里都不去。
张锐辰如今居住在河北燕达陆道培医院，因为遗传了父母各一条范可尼基因，出生时就患有先天性范可尼贫血。这种病2018年被列入世界罕见病目录，发病率为1/200000。张锐辰父亲张潭龙说，自己和爱人李珠娜要孩子前并不知道会有这种情况，“这是一种隐性遗传基因，做产检查不出来。”张潭龙说，“如果之前就知道，我么不会选择生育。”
但孩子出生了，就要为他的生存努力。这种病可以通过干细胞和骨髓血移植重生，但有一定的风险，并且耗费巨大。今年8月，辰辰在医院进行移植，如今出仓80来多天。但这期间，孩子每日都发着高烧，忍受着常人难以忍受的痛苦。孩子妈妈每天要给孩子量六七十次体温，随时监测。至今已经用坏了6支温度计。
并且因为大量使用激素，孩子的嘴唇全部烂掉。吃一口馒头，几乎是白色放到嘴边，红色吞进嘴里。“没办法，孩子能吃的东西不多，基本就是馒头这类单一食物。孩子吃东西特别疼，但还是强忍着下咽。”张潭龙说。
孩子后来嘴唇的溃烂好一点了，李珠娜为了让孩子吃的好一点，少受些病痛的折磨，在网上找到了一种松饼的做法。万幸的是，医生说可以吃，妈妈就一直用心给孩子做松饼。
辰辰最爱他的彩色棋子，那是护士姐姐送给他的，他独自一天会玩很多次不会厌烦，小辰辰的内心世界就像他最爱的棋子一样，五彩缤纷，充满色彩，可爱至极。给爱他的人极大的希望。但小辰辰却不知道爸爸天天抓头为什么。
因为高烧一直不退，医生说这是“免疫性”发烧，并且孩子细胞还是不涨，甚至比移植前更差，这说明，孩子的第一次移植失败了。“孩子出舱到今天就没退过烧，细胞一直往下降，医生找我们谈话了，移植失败，孩子现在身体状况还不错，可以二次移植，治愈几率很大。我们的孩子这么可爱懂事，不知往下该怎样面对他。”辰辰爸爸张潭龙心里就像打翻了五味瓶。
如果此时出院，等于宣判孩子死刑。如果不出院，准备二次移植干细胞+骨髓血，又拿不出那么多的钱。“怎么办？已经欠债50多万了。”看着孩子，李珠娜实在难以想象，如果有朝一日失去他，会是怎样痛彻心扉。
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