九月末的大連秋意漸濃，走在開闊的大路上能不斷感受到微涼的海風撲面而來，陽光很好，蔚藍的天空沒有一絲雲掩蓋，就在這個異常舒適的下午，在大連最南端的旅順，順著一個小山坡走到一間磚砌的小平房前，穿過裡面一條漆黑的小巷便能看見一個小院子，院子裡除了晾滿了大人小孩的衣服，還掛著十多條白毛巾，這就是嘉璐的家。
從雜物堆積的走廊走進一側的小房間，隔著一道粉紅色的半透明門簾，嘉璐就躺在炕上。嘉璐有點像童話書中描述的小精靈，身體過分瘦小讓她的頭顯得很大，臉色異常蒼白，嘴唇倒是好看的粉紅色，而最吸引人的是那雙大眼睛。從走進小屋的那一刻開始，那雙眼睛便緊盯著攝影師不放，卻讀不出眼睛裡包含的到底是什麼情緒，是好奇？還是懼怕？
站在門口呆呆地和這個女孩兒對視良久，她的眼睛突然瞪得很大，轉頭盯住天花板，手腳不約而同地緊縮起來，嘴巴發出了痛苦而含糊的叫喊聲，樣子難受得彷彿有一雙無形的巨手正掐住她細細的脖子不放，璐媽這時立刻衝過來抱住她，把她的頭擺正，嘴裡唸叨著“不抽了，寶貝不抽了……”
大約過了一分鐘，又或許是30秒？反正這段時間在我看來特別漫長，嘉璐終於停止了抽搐，而剛剛在她眼睛中的靈魂彷彿被抽空，眼珠子呆呆地垂在一側，身體也軟了下來，那雙巨手又退到房間的某個細小的角落裡，我鬆了一口氣。
嘉璐本來是個可愛好動的小女孩，和眼前只能躺在炕上一動不動的她差天共地。璐媽說嘉璐小時候什麼都愛捅一捅，大人做什麼她也跟著去做，活潑得璐媽都懷疑她有多動症了。只是從小就說話不流利，說一句話要分幾次來表達，走路也很容易摔倒。另外在嘉璐六個月的時候，璐媽就發現這個孩子脾臟處有硬塊。但因為當時家裡經濟比較緊張，也覺得小孩有點小毛病也不會有大問題，於是一直都沒有帶她去醫院檢查。
嘉璐六歲那年，璐媽和璐爸經營著一間小飯店，每天都忙得不可開交。一天接近春節，早上七點，璐媽在家給嘉璐穿衣服的時候，發現嘉璐的鼻子血流不止，滿臉滿手都是，把璐媽嚇得不輕，一大早醫院也不開門只能去小診所，用雲南白藥和棉球止血，但一直都不見好，嘉璐一動鼻子，血又開始止不住地流了，一直折騰到傍晚六點才勉強止住血，消停下來。從那時候開始嘉璐就常流鼻血，也查不出來是什麼原因。
到嘉璐七歲的時候，雖然安排了上學前班，但也是有一天沒一天地上，老師說她記不住東西，今天學，明天忘，還經常尿褲子，好摔跤。在情緒上也很容易跑極端，一樂起來便笑得停不下來，彷彿就要笑過去了。
其實在這個時候，嘉璐已經有早期尼曼匹克的症狀了。患上這種病的孩子有在出生後三到六個月發病的A型，也有在五到七歲發病的C型，嘉璐屬於後者。發病時會出現神經系統症狀如智力減退，語言障礙，學習困難，感情易變，步態不穩，共濟失調，震顫，肌張力及腱反射亢進，驚厥，痴呆等。
璐媽一直都記住08年8月18日這一天，在凌晨三點鐘，嘉璐第一次癲癇發作，璐媽說那是在這麼多年來癲癇持續時間最長的一次，大概持續了三分鐘。自從這一天後，嘉璐的情況急轉直下。
在大連解放軍四零六醫院，醫生診斷嘉璐腦萎縮。璐媽又帶著嘉璐輾轉到大連兒童醫院。從八月到十月這段時間，嘉璐一直沒怎麼說話，在激動的時候還會咬人。璐媽的手臂上至今還有嘉璐的牙印。十月嘉璐從大連兒童醫院出院後被領到了奶奶家休養。家裡正好在種晚小麥，璐媽就領著嘉璐在田裡散步，玩。當時嘉璐的情況還是挺好的，結果回家之後，嘉璐又一次癲癇發作，便再也沒有起來過了。
尼曼匹克最典型的症狀是吞嚥困難，此時的嘉璐不僅咽不下去一點飯，就連自己的口水也很難嚥下去，在唾液或痰積累到一定程度時，就會被嗆到咳嗽不止，咳到嘴唇發紫，眼淚狂飆，此時一定要有人及時幫她用注射器把唾液抽走。
另外吃飯也是一個大問題，一開始璐媽不知道怎麼喂嘉璐好，只能一點一點地給她餵奶，也很難吞進去，結果在去北京治療之前，嘉璐瘦到只有三十斤。
家裡都覺得她快不行了，就按照當地的風俗給她做了一套大紅色的小壽衣，穿著沖喜。同時，嘉璐的智力也在逐漸退化，一點點倒退成嬰兒水平。
嘉璐的病一直拖著，因為家裡有人要結婚，需要用錢，所以也沒看成病，直到09年的五月璐媽和璐爸終於帶著嘉璐到北京看病了。從安徽到北京的列車裡，璐媽一直抱著虛弱的嘉璐，周圍的乘客都紛紛向他們投去好奇的目光，卻也沒有多問。在北大婦兒做了骨穿，又在協和醫院做了酶的化驗，輾轉多家醫院，折騰了一個月的時間，終於確診了嘉璐為尼曼匹克C型。
從08年嘉璐喪失了行動能力到現在的五年內，璐媽一直寸步不離地照顧嘉璐，因為嘉璐需要有人24小時為她抽痰。而換紙尿褲，喂水，打胃管餵飯，喂藥，這些事情，璐媽也不放心假手於人。她說家裡的其他人總是打不好胃管，所以每天的三頓飯一定要她親自來。嘉璐身體免疫力差，容易傷風感冒，璐媽也不敢帶她去醫院看病，因為醫院不是不敢接收，就是開很貴的藥，於是璐媽學會了自己給嘉璐打點滴。
每天被困在這個幾平米的小房間內，生性樂觀的璐媽漸漸找到了解悶的方法。她會在網上的語音聊天室跟很多網友唱歌聊天，也會把嘉璐抱在懷裡跟她說話，曬太陽，看電視，上網。最近璐媽的妹妹回孃家了，帶上一歲的小兒子，這個胖胖的小淘氣又為璐媽帶來不少歡樂。談到以後，璐媽並沒有多大的期望，她只希望能一直好好照顧嘉璐，或者等她終於要離開的那一天，璐媽也算盡了一個母親的責任了。
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