“基因編輯嬰兒”何來?艾滋病互助平臺獨家迴應志願者招募細節

“基因编辑婴儿”何来?艾滋病互助平台独家回应志愿者招募细节

2018年10月9日,工作人員在實驗室觀察實驗。(東方ic/圖)

“從200個初篩到約50個,然後在患者家庭同意的情況下,把微信轉發給了賀建奎團隊工作人員,之後他們是單線聯繫。”

“我也完全不知道嬰兒的情況。”白樺說,“對於賀建奎及其團隊,這些可能屬於商業機密。”

2018年11月26日,媒體報道稱,科學家賀建奎宣佈,一對名為露露和娜娜的基因編輯嬰兒,於11月在中國健康誕生。

這一消息迅速引發中外輿論聚焦,而意想不到的是,涉事醫院、監管部門、供職高校等單位迅速回應,該項目從審查程序、技術能力等都遭到集體質疑。最新消息是,由科學新媒體“知識分子”牽頭進行的科學家聯合聲明正不斷增加“聯名名單”。

外媒報道,受試夫婦是從國內最大的艾滋病感染者互助平臺——白樺林全國聯盟(以下簡稱白樺林)招募。

“2017年3月左右,賀建奎團隊找到了我,希望通過白樺林找到男性一方感染HIV的單陽家庭。”白樺林負責人白樺向南方週末記者確認,當年5月左右,白樺林開始發佈招募信息。

2018年11月26日晚間,南方科技大學發佈公告稱,此項研究工作為賀建奎副教授在校外開展,未向學校和所在生物系報告,校方對此並不知情。

工商註冊信息顯示,賀建奎除了科學家身份,還是7家公司股東、6家公司的法定代表人,並且是其中5家公司的實際控制人。

但白樺向南方週末記者確認,當時,賀建奎是以“南方科技大學副教授”的身份與白樺林取得聯繫。南方週末記者聯繫了賀建奎團隊媒體相關負責人,截至發稿,對方沒有對項目情況進一步說明。

“為什麼你要做這項研究”

白樺回憶,2017年3月左右,賀建奎本人與他見了面。通過言談,白樺對他的印象是,“非常聰明的一個人”。

事發後,外界有質疑:在艾滋病母嬰阻斷治療方面,中國的治療已達到國際先進水平,只要感染者積極配合治療,按時隨訪,當病毒載量降低到檢測不到的程度,會大大降低HIV母嬰傳播的風險,阻斷率可以達到98%以上。

聯合國艾滋病規劃署也提出了“U=U”(Undetectable equals Untransmittable)理念——當感染者體內持續檢測不到病毒,就等於沒有傳染性。

“既然這樣,為什麼你還要做這項研究?”白樺也曾和賀建奎說過相關理念,並詢問研究動機。

賀的解釋是,想單純從基因編輯的角度出發,試圖有效解決避免HIV傳播給後代的問題。

白樺告訴南方週末記者,自己不是相關領域的專家,而賀建奎及其團隊是專業人士,“對臨床試驗的整個流程、倫理評估應該比較瞭解”。

他解釋,即便母嬰阻斷技術已經相當成熟,但總有患者抱著“不怕一萬,就怕萬一”的心態,生怕將HIV病毒傳播給後代。

而國內的醫學倫理方面有規定:HIV感染者不能使用試管嬰兒技術。“很多患者寧可花十幾萬去泰國做試管嬰兒。既然有這樣一個免費參與的項目,也能‘洗精’,不妨介紹給患者。”出於這種心態,白樺開始發佈招募信息。

不清楚7對夫婦的真實身份

2017年5月左右開始,白樺通過QQ群和微信群轉發招募信息。讓他有些意外的是,對研究感興趣者遠超出他的預期,近兩百個艾滋病家庭前來問詢。

大多隻是簡單的打聽,比如,“項目需要多少錢?”

“免費。”白樺轉告。

有四十多歲的感染者詢問能否入組。按照賀建奎研究團隊的要求,入組者的年齡要求在30-35歲之間,白樺只能婉拒對方。

在目標人選的選擇上,賀建奎團隊的標準是——男方HIV陽性,女方健康。

“從200個初篩到約50個,然後在患者家庭同意的情況下,把微信轉發給了賀建奎團隊工作人員,之後他們是單線聯繫。”白樺說。

南方週末記者詢問,家長知情到什麼程度?是否理解“基因編輯”技術?是否知曉可能存在的風險?

白樺解釋,這些後續的溝通完全在研究團隊和受試者之間進行,他並不知情。他只是今年才聽說,進入研究團隊的起初有20對夫婦,最後逐漸縮小到7對。後來,他得知自己的一位好友也曾參與到了這個項目,不過不在最終之列。

而至於這7對夫婦的真實身份,他也不清楚。“團隊的保密工作挺好,受試者中也沒人再和我溝通過。”

2018年11月26日晚間,深圳和美婦兒科醫院回應稱:基因編輯並非在該院進行,基因編輯嬰兒也不是在本院出生。


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