她化療70次,自稱“王的女人”,笑把腫瘤當“寵物”

她化疗70次,自称“王的女人”,笑把肿瘤当“宠物”

中國青年報·中青在線記者 江山

胸口的輸液管塞進黑色V領襯衣,臃腫的肚子勉強擠進紅色半身裙。張小熊和癌症搏鬥了4年,放療10次,化療70次。她不服氣,還要繼續。

她想要拍一套寫真。曾在紹興廣播電視臺做出鏡記者的她,已經“好久沒穿職業裝”。

齊肩的短髮掉光了又長,如今只有約5釐米。紅色半身裙下,一顆被她稱為“定時炸彈”的惡性腫瘤藏在肝臟上。藍色的住院手環不小心露在手腕上,在攝影師的提醒下,她認真地把它掖進袖口裡。

她靠著“數都數不清”的吊瓶和藥丸跟癌細胞爭奪生命的空間。CT和磁共振前後做過40次左右,驗血通常三四天一次,“抽的血大概好用水缸裝了”。但只要走出病房,她就儘量找一些開心的事把這一切仔細遮蓋。

放療不小心照到胃,“就跟一把鐵勺子在攪拌一樣”,讓她吐得不省人事。病情反覆時,她高燒達到40多攝氏度,說話聲音小到需旁人俯下身湊近了才能聽得見。有時化療前白細胞指數低,不得不打升白針時,她感覺骨頭就像被幾萬只螞蟻同時啃噬。但病痛暫時退卻時,她會和同一病房的病友溜出去尋找紹興小吃,和曾經的同事、朋友一起聚餐侃大山。2015年年末病情相對穩定時,她還回到老家,在鄉間住了兩三個月,散步、看書、招貓逗狗。

剛被查出乳腺癌時,孩子只有14個月大。當時,癌細胞已轉移至淋巴、肝臟和骨髓,醫生預告她只剩下3個月的生命。

如今,離開她的病友已超過70個,她還有信心堅持下去。她開了一個微信公眾號“張小熊”,寫下了很多病友的故事,還考上了國家二級心理諮詢師,一邊治病一邊給病友們做心理輔導。

19篇病友記裡,既有潑辣靚麗、不服命運的老闆娘,也有要冒險生子的準媽媽。她試圖去證明,“生病了並不低人一等。你可以跟健康人一樣。甚至還能做得更好。”

她寫文章調侃自己因化療掉髮的腦袋是一顆“很遜的滷蛋”,把檢查中屢屢不合格的指標比作叛逆的“青春期的小孩”,把沒法通過手術切除的腫瘤看作“自己養的寵物”。夏天被蚊子咬了,她篤定地認為“我做了那麼多次化療,蚊子還咬我,一定是隻吸毒的蚊子”。長了智齒牙疼,她在文章裡宣佈“牙痛雖然厲害,可是疾病裡面腫瘤是王啊。我是王的女人啊。”

“病態是正常的。”張小熊說,她“能接受病後瘦弱體虛的自己,但不容許頹廢鬆懈的狀態。”

出發拍寫真前,她在醫院的病床上仔仔細細地把四周的簾子拉攏,獨自花1個多小時為穿刺復發的傷口清創換藥。洗了頭,回家試衣服,張小熊終於不得不承認曾經熟悉的正裝已經裝不下因治療走形的身材。

39歲的她坐在化妝臺前時顯得有些侷促。許久不用的化妝品在她臉上鋪撒開來,黑了眉,紅了唇。剛長出的頭髮被髮膠固定才維持挺立的模樣。

生病前,她是電視臺民生新聞組唯一的女性,她可以在樓頂上和意欲輕生的採訪對象聊兩個小時的天,也可以在臭氣熏天的失火養豬廠,努力憋著氣完成工作。就連剛開始治病的那幾個月,她都保持手機24小時開機,隨時準備出發。

她愛笑,喜歡旅行、美食和寫作,朋友們喜歡稱呼她“小熊”。時間久了,她也習慣了“張小熊”這個稱呼。

被確診為乳腺癌後,一度開朗的張小熊心情跌落到谷底。“之前的害怕是害怕失去一個人,現在是害怕失去整個世界。”她以前愛在天涯論壇上追患癌女畫家熊頓的作品《滾蛋吧!腫瘤君》,可是患癌後,她不敢面對這些“結局悲慘”的作品。

在電影院裡看《我不是藥神》,她哭得稀里嘩啦。“你們哭,是動了惻隱之心;我們哭,是感同身受。”她在影評裡寫道。

面對這個常被比喻為“人類疾病中最兇狠陰險的敵人”,張小熊已是兩次與之交手。

2007年,張小熊父親被查出患胰腺癌。父親是退伍軍人,古板周正。一家人陪著父親去上海治療時,父親身體狀況尚好,母親和她連一個包裹都不讓他拿。平時高大的父親低下了頭,顯得侷促不安,模樣讓人心酸。

那時她白天心急火燎地跑各種醫院掛號拿藥,沒有時間思考痛苦。只有在夜深人靜的時候,張小熊才會在自己的日記本上回憶和父親的種種過往,寫下自己的害怕、焦慮和孤獨。

病來得兇猛,父親不出半年就過世了。母親隔三岔五地跑到父親的墳頭哭泣,張小熊擔心母親承受不住壓力,辭去了上海的工作回到家鄉,之後在紹興結婚、生子,慢慢日子走上正軌。沒想到一股更大的強力把張小熊拉出軌道。

在一次單位組織的體檢中,醫生髮現她腹部有個巨大的黑影。檢查的醫生當場讓她聯繫肝臟科專家。最終確認是乳腺癌肝骨轉移。

她和母親去杭州、上海尋醫問藥。因為病情較為兇險,腫瘤醫院的醫生也不敢輕易收治。母親沒辦法,給醫生下跪,“我兩個親人都得了癌症,一個已經去了,另一個無論如何也要留下來”。

剛開始看病時,每次醫生拉著病人一起看病理分析報告,別的病友都一窩蜂地圍上去,把醫生裹得裡三層外三層,唯獨她避得遠遠的,不敢面對自己的檢查單。她自嘲地說,“就像一個成績不太好的學生,如果平時能考五六十分,大概會好奇考試考了幾分;像我這種平時只能考二三十分,一點想看的慾望都沒有,最好別給我知道。”

確定治療方案前的日子最難熬,她整宿睡不著,打電話向朋友哭訴“我該怎麼辦”。心理學專業出身的朋友不知如何開解她,在電話那頭也哭了,對她說,“這不是一場普通的感冒。你以前經歷的許多事情都是可控的,可世界上有很多事情,並不是我們自己能掌控”。

之前用的化療藥,讓她體內的腫瘤曾一度從18釐米縮小到兩三釐米,可後來腫瘤有了耐藥性,又開始慢慢變大。

在嘗試完幾乎所有針對乳腺癌的化療藥後,主治醫生還試驗了針對腸癌、胃癌的化療藥。“治療癌症就像一個人有7個饅頭,前面的饅頭慢慢用掉,後面就沒有了。”張小熊說,相比於多次復發帶來的痛苦,她最害怕的是沒有藥了。

白天醫院熱鬧,人來人往。夜晚所有房間關燈休息,呻吟聲、哭聲時而會響起,此時情感最為脆弱,腦子控制不住地想各種事情,越緊張越睡不著。有一次張小熊在晚上忍不住啜泣,陪床的丈夫勸止不住,趕來問詢的值班護士著急,但也不知道說什麼好,只能在她身旁給她遞紙巾,一遍又一遍地勸她“別哭了,會好的”,直到張小熊不好意思地停止哭泣,這位護士才離開。

將她拉出深淵的,是一位研究腫瘤的專家級病友。這位病友姓吳,是一位教授,病床就在她旁邊。她已經病得很重,因治療副作用嘴巴不能完全張開。即使如此,身材嬌小的吳教授依然把一瓶瓶果汁、普洱茶、打磨好的米湯肉糊整整齊齊地裝進行李箱,努力進食補充營養。

吳教授偶爾會在病床上指點學生,也很受醫院裡的醫生護士尊重。一次張小熊向主治醫生訴苦說自己睡不著,向來態度嚴肅的醫生訓斥了她一句。正躺在病床上輸血的吳教授突然翻身坐起來,嚴肅地批評醫生:“你們不能這樣!你們不能這樣跟她說!她是新病人,心理壓力大,你們要勸她鼓勵她!”

有冒失的病友問吳教授:“你自己是研究腫瘤的,也會得癌啊?”吳教授從來不生氣,耐心回答對方:“是啊,中外科學家研究癌症很多年了,也花了很多心力,但老實說效果太細微了。這個病症發展太快了,現在醫療科學還追不上它。”

吳教授會看張小熊的病理報告,鼓勵她:“幾個指標不錯,要有信心把疾病控制住。”看到她病程起伏或病痛時,還叮囑她:“小傢伙,要堅持啊。”

還有一位來自江蘇太倉的阿姨。張小熊一個人躺在床上發呆時,這位總是笑眯眯的阿姨來拉著她在不大的走廊上散步,介紹她和其他年輕的病友相互認識。

天熱的時候,戴帽子太熱,戴假髮又悶,“太倉阿姨”教張小熊把絲巾裹在頭上,“還引領了一陣時尚潮流”。阿姨腦袋大,張小熊腦袋小,她打趣說,“阿姨,你看我們好像太平天國的大將和小兵啊”。

同事記得,自己第一次去見醫院看望張小熊之前有點緊張,不知該說什麼。到了病房見她雖然光著腦袋,但還是那個愛開玩笑、逗趣同事的張小熊,便鬆了一口氣。

漸漸地,張小熊去腫瘤醫院化療或領取病理報告單時,能一眼認出擦肩而過的人頭上是真發還是假髮,衣服下隱藏的是針頭還是皮管。但彼此攀談起來,都小心翼翼。開頭通常是“你哪個部位不太好”,而不是“你患了什麼癌症”。 她知道,很多人害怕談論癌症,因為這個詞通常是和“死亡”聯繫在一起。

她開始記錄身邊的病友,提筆的衝動來自一位沉默寡言的大叔。大叔是去年春節來住院的,被檢查出肝癌時,腫瘤已有10釐米,癌細胞擴散了。因為躺倒會有“刀溜一樣的痛”,他一直沉默著趴在床沿上,也無法做穿刺進行檢查。周圍的女人亂了套,互相指責,可誰也沒有及時送他去更大的醫院治療。後來聽說大叔出院後不久就過世了。

想到這個一聲不吭的大叔正月裡還在買菜待客,元宵節前一天還在外面開車,張小熊覺得這樣一個老實人“就像雨點一樣消失了”,希望為他記錄一些什麼,留下他在這個世間走過的痕跡。

在病房裡,她見過發現癌症被誤診後喜極而泣的病人,也見過來不及治療就匆匆消逝的生命。有始終不離不棄陪伴左右的父母家人,也有對癌症一無所知,連患癌女兒坐過的地方都不敢坐的親生父母。

她心疼20多歲的病友,“同學們都畢業工作,去戀愛結婚了,她的青春歲月卻調了個頭”。一次去化療,張小熊發現一個病房裡新住進一個面目清秀的小姑娘,自從住院後就悶聲不響。她不忍心,拿著剛上市的楊梅去床前安慰,小姑娘拉住她的手,最後才輕輕說了句,“姐姐,我疼啊。”

還有一對從東北來的大嗓門的中年夫妻。儘管他們總喜歡抓住每個人從病情病理到醫保報銷等問題問個遍,還總是唉聲嘆氣,惹人心煩,但每次張小熊還是會耐心地回答。一次一起化療時,這個東北阿姨低下頭對她說,“我們話多,我也知道,可就是忍不住,不問心裡慌,問了還是要多想。”她告訴張小熊,因為夫妻倆工資低,好不容易存點兒錢都花在醫院裡了。

更多人的恐懼是害怕被拋棄。她看到有的病友一個人默默地來,連最親近的人都不知道病情。“也許是和動物社會一樣,老弱病殘會被首先拋棄。所以生了病的人最害怕的不只是死亡,還有不被認可價值、被社會拋棄。”

腫瘤醫院周邊有成堆的假髮店、可以加工食物的菜市場,但一些周邊小區居民避諱病人,不把房子租給他們,有的病友出了院只能在走廊上搭個床和鍋灶做飯。張小熊不喜歡別人用一種憐憫的眼光來看自己,認為“首先要自己看得起自己。生病了並不低人一等”。掉了頭髮後,她嫌熱,不願戴假髮,光著腦袋出去。超市裡有路人盯著她看,她大大方方走到對方面前,直到對方訕訕地收回目光。

她敬佩一位不知名字的上海病友“旗袍阿姨”。別人化療藥打下去,都只好佝僂著背,顯露頹態。只有這位阿姨,每次來化療都穿著裁剪得體的旗袍,體態優雅,坐姿端正。好多人不相信她是病人,直到旗袍阿姨脫去細心遮掩的開衫,人們才會發現她手臂上還保留著方便注射、直達心臟附近大靜脈的PICC插管。“她只是一個對生活很講究很有堅持的人,即使是大病,對生活也並沒有一點點妥協和姑息。”

她也漸漸開始把癌症看作一種“慢性病”。在自己的抗癌日記裡她寫道:“治療過程是馬拉松,不是百米衝刺,與其像打了雞血一樣要跟腫瘤細胞勢不兩立,我更欣賞從容溫和、與癌和平共處的豁達與安寧。”

“一開始也沒想到要化療這麼多次,如果一開始跟我講大概要昏過去了。但一次次化,一關關地過,居然走過了這麼多路。”她說。

相處時間長了,連最“兇”的醫生都被她處成了朋友。有的醫生不善於安慰病人,但“一見面就能叫出你的名字,能報出你做過幾次化療,用的是什麼藥,效果怎麼樣,等等”。有的醫生常常被病人和家屬包圍,“他走一步,包圍圈動一步,彷彿他自帶移動WiFi”。還有一位新來的主治醫生,第一次查房就公佈了自己的手機號,又提出有什麼疑問可以給他打電話。加了微信後,張小熊發現他回覆留言的時間也多在凌晨6點或深夜12點後。

但每次複查她依然緊張,就跟考試公佈分數一樣,小檢查是月考成績下來了,全身複查就是“揭皇榜”。本就很輕的睡眠在患癌後更加惡化,有時晚上睡不著覺,吃幾種安眠藥都無濟於事。

當地媒體幾次報道她,有時候連出租車司機都會對她說:“我知道你,你就是那個堅強的女記者。”但面對堅強、樂觀之類的稱讚,她並不十分認同,“因為這是一種求生的本能”。一位病友在她的公眾號裡留言,“如果不是得病,誰想變得這麼堅強?”

生病後,好朋友聚在一起,為張小熊出謀劃策。張小熊氣定神閒地指揮著他們幫忙,實際上朋友們知道她“心裡慌得很”。

好友汀汀記得張小熊的人生是“打怪式人生”。一起在新西蘭留學時,張小熊3年平均分全是A,全A的學生有資格進入“黃金俱樂部”,她是其中第一個華人。

如今,她能看到小熊“樂觀底下的心酸”——病情反覆時,害怕老人承受不了,女兒尚幼、丈夫也要賺錢養家,張小熊只能向少數好朋友傾訴。但一旦想通了,又能“滿血復活,接著抗病”。

張小熊的主治醫生告訴記者,乳腺癌在各種瘤種中屬於預後較好的類型,張小熊的生存期是相對比較長,這也緣於她在堅持不懈地治療。

張小熊的母親退休前從事會計工作,被女兒調侃“有職業病”的她特地準備了個小本,裡面細細記錄下每個與女兒的疾病有關的細節:每次使用化療藥的時間和藥效、白細胞指標的升降、複查的日期和結果、醫保報銷注意事項,小字密密地塞進一行的格子裡。每次去上海化療住院時,本子都和其他證件一起小心地放好,給查房的醫生審閱。腫瘤縮小時,她高興了一陣子。但之後病情反覆,她就不忍心再頻繁記錄了。最近,聽說日本有種免疫療法,母親把老房子賣了,準備“再試試”。

張小熊也知道堅持不易。她曾幫助過一位叫張榮妹的病友。這位病友原來是個家庭主婦,有兩個女兒,生活平靜。但是患病後不久,丈夫突然“人間蒸發”。為了拉扯兩個女兒長大,她自學做糖葫蘆,還擺過賣頭花的小攤。張小熊在公號裡幫她推廣水果生意,響應者甚多。

後來,張榮妹病情加重,她堅持不讓張小熊透露實情,害怕“大家怕她累著就不來買水果了”。在最後的日子裡,張榮妹告訴張小熊,知道自己時日無多,買了兩大包中藥帶回家熬,為了照看女兒,能堅持一天是一天。

另一位病友“老蔣”,會埋怨給他做腫瘤切除手術的大夫“有時候手藝還不如我們民工師傅”,依據是自己在建築隊幹活從不偷工減料,能保質保量10年,而他的癌症兩年後又復發了。她和“老蔣”一起揹著醫生偷吃零食,一起侃大山。但有一次,這位看似大大咧咧的病友會悄悄跟她說,“早就買好了老鼠藥放在床頭了,如果醫得差不多了又沒什麼積蓄了,就吃藥吧”。說完又以一陣“嘿嘿”的笑聲掩飾過去。她愣住了,一時無言以對。

張小熊依然希望能靠自己的力量做些事。最初得知張小熊患病時,單位的同事、朋友和社會團體為張小熊募集了一筆善款。家人決定把社會募捐的錢放在紹興市慈善總會,實報實銷,如果有剩餘就轉給別的患癌病人用。平時看到哪個病友經濟緊張,她會親自或者託母親送錢過去。

去年,張小熊報考了國家二級心理諮詢師證書。備考期間,因為穿刺的傷口總是引發疼痛,“痛到想撞牆”,每天連續看書15分鐘都無法做到,最後沒通過。

今年5月,她再去補考,監考老師狐疑地把身份證照片和准考證照片反覆對比了好幾遍,張小熊忍不住說:“就是我本人,我生病了”。老師拍了拍她的胳膊,說了聲對不起。她心裡想,如果身體能逐漸調理恢復,順利通過補考,希望可以投身實踐,為病友做心理輔導。

自從開始寫公眾號後,讀者中很多是張小熊的病友和病友家屬。有人留言,“謝謝你讓我預知那麼多臨終前的狀態”。

她擔心有些病友讀完會心情沉重,但依然堅持把這些真實的故事記錄下來。“我所讚賞的是知道生活多麼殘酷,還依然熱愛生活,擁有勇氣和豁達樂觀。” 她告訴中國青年報·中青在線記者。

她始終記得一個場景,剛剛患癌時在病房裡住了2個多月,第一個小年夜就到了。一位性格豪爽的病友嬸嬸愣是在病房裡開啟“K歌模式”,呼朋引伴地拉來各路病友。有專業教聲樂的大學教師,也有哼民歌小調的偏遠地區病友。有人一邊化療一邊打拍子,有人翻出手機找歌詞。唱到最後,有的人唱著唱著紅了眼眶,打著拍子的人眼裡也泛著淚光。

她記錄下一位病友家屬的話:這個病放到大的空間裡或許就是很小很小的東西。“比如螞蟻看我們,或許就像我們看神一樣。我們現在看這個病很厲害,在浩渺宇宙看來就像螞蟻壓傷了腿一樣。”

但這個浩渺宇宙,依然有她珍視的東西。病情最危急的時候,她還是會趁醫生護士不注意溜到後面核磁共振室旁邊使勁嗅臘梅的香氣,逗弄大搖大擺漫步其間的流浪貓。初春的桃花、晚熟的秋稻,都讓她感到安慰。“我看著一年四季,輪替更迭,就覺得一定要熬下去。”

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