“瓷娃娃”女孩眼白呈淡蓝色,组建乐队两年登台17次,不想博同情


随着悦耳的吉他旋律响起,崔莹的轮椅轻轻晃动。这个88年出生的北京姑娘是罕见病乐队8772的主唱兼吉他手,因为成骨不全症,她的骨骼异常脆弱,成为了人们口中的“瓷娃娃”。当音乐响起,这些脆弱的骨头展现出了坚强的力量。

据悉,10岁之前,崔莹骨折过二十几次,到了上学的年龄,因为骨折没法去学校。当同龄人坐在教室里的时候,崔莹只能坐在床上。由于成骨不全症,她的眼白呈淡蓝色。

平时,崔莹使用轮椅代步,遇到台阶时需要有人协助搬轮椅。“小时候我意识不到我遇到的这些困难来自于哪里,也不能说是身体的原因,因为这不是任何人的过错。在了解了更多残障权益的理念后,我明白这些是环境造成的,如果环境得到改变并适于我们的生活,那残障群体也没有什么不一样。”崔莹说。


谈起组建罕见病乐队8772,崔莹说:“小时候,我偶然在电视上看到郑智化唱《水手》,觉得看到了同类。”从那以后,学习作词谱曲成了她的爱好,13岁时,她写了第一首原创歌词。慢慢地,崔莹开始琢磨如何才能让别人听到自己的作品?几年后,她在一个公益活动上,发出了一个邀请:“咱们组一支罕见病、残障朋友的乐队吧!”于是就有了现在的8772乐队。

8772乐队的7名成员全部由罕见病、残障人士组成,队名来自于“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的数字变形。每周二的晚上7点,成员们都从各自的住所前往位于北京丰台区的办公室进行排练,有时会练至深夜一两点。两年的时间,他们从零基础开始学习,如今已经能够完整流畅地表演十几首歌曲。

这个同样患有成骨不全症的娃娃脸女孩是8772乐队的队长王奕鸥,她学过钢琴,热爱吉他、做过鼓手、喜欢唱歌、擅长键盘,被成员们称为“万能队长”。她曾创办瓷娃娃罕见病关爱中心,现在是病痛挑战基金会秘书长,她说:“病痛只是一种状态,人人生而平等,人人都有尊严。”


坐着轮椅的姑娘婷婷患有小儿麻痹症,今年27岁,河南人,9岁跟家人一起来到北京,现在经营了一家服装网店。婷婷在乐队担任主音吉他手,“在柔弱的外表下我有一颗摇滚心,我因为8772而变得更爱音乐。”

年龄最小的姑娘潇潇是乐队的鼓手,今年24岁,江苏徐州人,2年前因为拍摄罕见病纪录片而来到北京。19岁时,潇潇发现她患有重症肌无力,虽然外表与常人无异,但会更容易疲惫。“得病的前两年我状态特别不好,后来因为公益活动认识了很多罕见病伙伴,我们会互相鼓励打气。去年我加入了乐队,学会了架子鼓,每天过得充实和快乐,心态好了,病也跟着好转了。”

前几天,乐队成员们一起来到传媒大学电视台录音棚为新歌《女孩》录音。这首歌是一位卡尔曼氏综合征的病友写的词,由贝斯手王瑶谱曲。它描写了一个男生有了心爱的女孩后,但又不敢去追求,通过音乐激励自我,勇敢向前的心境。


据悉,8772乐队的所有作品都是原创,成员们会把自己对生活的感悟写进歌里。《予生》是崔莹最喜欢的一首歌。作词者是一个患有脊髓性肌萎缩症的小姑娘珍妮,由于肌肉萎缩,她只有一根手指能活动,在病床上用手机写下的这段歌词。“我庆幸着又度过一个昨天,我追逐着明天追逐每个明天,望着窗又是一个晴天,窗台边的盆栽也长出新绿叶。”

崔莹清楚地记得,在乐队成立的两年期间,共登台了17次,所有演出都是公益性质,即便有商演机会,他们也都会婉拒。

“我们是平等的。”这是崔莹发自内心的呼喊。“社会大众对残障群体会有一些比较刻板的印象,比如认为残障人士一定是身残志坚,或是多么可怜,这些观点不能说是恶意的,但我们就想让大家认识到我们跟大家没什么不一样,这也是我们做乐队和公益活动的初衷。”8772乐队成员用自己的生活和态度告诉众人:他们不需要博取怜悯和同情,他们可以活得很好!


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