全球首例免疫艾滋病基因编辑婴儿诞生到底是否符合伦理?

11月26日,全球首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿诞生。但从技术、伦理角度,以及当事方的莆田系背景,都让这个“科学突破”充满争议。

今天上午,人民网发布一则新闻:世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生,该研究的突破在于通过基因编辑的方式使新生儿出生时就自带艾滋病抗体。研究公布后,大众一片哗然,认为中国在抵抗艾滋病的道路上取得了跨越性的进步,而仅仅几个小时后,各种质疑的声音也相继出现,而莆田系医院在研究中出现,也让该事件变得扑朔迷离。

全球首例免疫艾滋病基因编辑婴儿诞生到底是否符合伦理?

事件回顾

11月26日中午,人民网报道,“一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生。这对双胞胎的一个基因经过修改,使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。这是世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿,也意味着中国在基因编辑技术用于疾病预防领域实现历史性突破。”

根据报道,研究人员们在受精卵中,通过基因编辑技术,对CCR5基因进行了修改。

CCR5基因在人体内有什么作用呢?原来,它编码的蛋白质,是HIV病毒入侵人体所需的主要辅助受体之一。理论上讲,如果这个基因出现变异或缺失,就有可能关闭HIV病毒入侵人体的大门。

之前一些资料表明,北欧人群中有10%的人存在天然的CCR5基因缺失。她们对HIV病毒有较强的“免疫力”。

经过基因编辑之后,这些受精卵发育成了婴儿,并呱呱落地。婴儿体内,CCR5

基因发生了永久性的变化。

只是这一次,变化并非来自自然突变,而是人为修改。

引起的争议

1.该研究是否违背伦理?

贺建奎说:“对于少数家庭来说,基因手术是治愈遗传性疾病和预防严重疾病的新希望。”他还认为,基因技术研究和应用领域需遵循的“核心价值”,包括对真正需要的群体保持“悲悯之心”、仅仅用于严重疾病的“有所为更有所不为”、尊重孩子自主性为前提的“探索你自由”、命运不能由基因来决定的“生活需要奋斗”、“促进普惠的健康权”等5项伦理原则。

通过基因改造人类,我们是否已经做好了准备?从公开的资料看,这项研究的确做了伦理上的报备和审查申请,也得到了通过。但在目前这个阶段,人类是否有资格对此作出决定?

全球首例免疫艾滋病基因编辑婴儿诞生到底是否符合伦理?

2.该研究是否安全?

这个研究修改了一个跟艾滋病有关的基因,显然不是去除一个很大的风险,因为这对婴儿的父母(父亲有艾滋病,母亲没有艾滋病)本来就不是高风险的人群。婴儿必须承担的风险却是非常非常之大的,因为这个基因编辑后她们的全身基因组究竟有没有造成突变,不是只做几个全基因组测序就能判断的,而且现在测序的手段还并非完美,很多基因突变并不是通过常规测序手段轻易发现。就算是现在最好的基因编辑手段碱基编辑器也会引起很多基因组脱靶效应,导致基因突变,这样的风险到底最后该有谁来承担?

记者通过天眼查查询了解到,该医院系由贵阳和美妇产医院有限公司(下称贵阳和美妇产医院)控股92%,南都记者发现,贵阳和美妇产医院是和美医疗管理咨询有限公司的全资孙公司,而和美医疗管理咨询分别由两家港资企业和美医疗集团有限公司及锐昌有限公司进行控股。

记者还了解到,和美医疗集团旗下有港股上市公司和美医疗,据该公司2018年上半年财报显示营收为5.08亿,净亏损2691万元,另外南都记者还从财报中了解到,深圳和美妇儿科医院与广州女子医院存在关联关系。

上述公司高管、法人均指向一名名为“林玉明”的人士,资料指出其系和美医疗控股有限公司董事局主席,其所担任董事长、高管、法人的医院及投资机构共计27家,而通过过往公开资料发现,林玉明系国内民营医院“莆田系”的代表人物之一,并被媒体称为“莆田系第二代”。南都记者留意到,林玉明其所担任法人及高管机构面临的法律诉讼为199条,法院开出公告共计36条。

全球首例免疫艾滋病基因编辑婴儿诞生到底是否符合伦理?


多方回应

贺建奎:不便回应

贺建奎说:“对于少数家庭来说,基因手术是治愈遗传性疾病和预防严重疾病的新希望。”他还认为,基因技术研究和应用领域需遵循的“核心价值”,包括对真正需要的群体保持“悲悯之心”、仅仅用于严重疾病的“有所为更有所不为”、尊重孩子自主性为前提的“探索你自由”、命运不能由基因来决定的“生活需要奋斗”、“促进普惠的健康权”等5项伦理原则。

贺建奎的助理对科技日报记者称,这项研究是“科学家(贺建奎)的自主探索”。

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深圳卫计委:

该项试验进行前并未向该部门报备,正在开会研究此事。

全球首例免疫艾滋病基因编辑婴儿诞生到底是否符合伦理?

否认“基因编辑婴儿”在该院出生,据新京报记者致电深圳和美妇儿科医院回复,医院正在对此事进行调查,婴儿的基因编辑并非在该院进行,婴儿也不是在该院诞生。

多方专家:

纽约大学医学院助理教授龙承祖回复:1.CCR5-△32突变基因个体可以对HIV具有抵抗力,但一些实验显示,CCR5本身也有功能,一旦敲除,对机体可能带来难以预见的潜在威胁;2.现有的基因编辑技术现在还无法实现完全的精准编辑,是否完全成功的敲除靶向基因还需要进一步确认。

仇子龙博士表示,当他听到“世界首例免疫艾滋病基因编辑婴儿在中国诞生”的消息,第一反应是质疑是哪家机构对该实验进行审批,审批程序是否合理合法;第二他表示现在没有证据表明可以通过现有的医学和科学水平去预估基因修复带来的后果;第三他个人认为在现有水平的基础上无法对基因敲除和基因修复的后果进行预测和复杂。


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