18日，小昱衡跟著母親在山東省圖書館參加活動。
如果有可能，五歲的小朋友李昱衡想找回自己的鼻子，並且能像正常人一樣吃飯。他曾用童真的語氣向父母詢問過這個問題，這讓父母更加心酸，不知如何是好，只能安慰孩子。2018年2月，李昱衡被確診患上了白血病，連續發燒後，又引發了一種罕見病，他的面部不斷被毛黴菌侵蝕，鼻子、上顎迅速淪陷，眼看蔓延至眼睛時，病菌終於被控制住，但代價是摘除鼻子和上顎。
剛查出白血病
又患毛黴菌感染
今年9月，小昱衡剛過完5歲的生日，他對自己的病還沒有一個清晰的概念。18日下午，在山東省圖書館，他每次戴著口罩跑到母親姜華跟前時就嚷嚷著，但因鼻子、上顎摘除，說話極其不清楚。
母親姜華帶著他來參加真人圖書館的一個交流會，她跟讀者們說起近一年來的心路歷程時難以抑制住內心情感的衝動，數度落淚。
2018年2月，小昱衡在上樓梯的時候開始感到腰疼。母親帶他去醫院看了看，醫生告訴她孩子可能是腰部扭傷，開了點藥讓回家休養。回去後非但沒有好轉，反而越來越嚴重，到後來，李昱衡連坐著都不行了。
母親意識到孩子的病可能沒這麼簡單，大年初六，她帶孩子去淄博的大醫院去檢查了一下。做完腰穿後，結果讓他們難以接受。小昱衡患的是白血病。他的父母來不及悲傷，就連夜帶著孩子轉院到濟南治療，一個療程又一個療程地化療。
6月份的時候，小昱衡開始發燒。不久後，她母親發現孩子的上顎開始發黑，臉部浮腫，黑斑逐漸擴至鼻子，越來越嚴重。起初醫生也不知哪裡出了問題，後來請了很多專家來會診，割下一小塊死皮化驗後才發現是毛黴菌感染。
此時病情已經很嚴重了，病菌已經侵染了整個鼻子還有上顎，兩處已經大面積腐爛。“濟南的醫院也無能為力，都不敢治，風險太高。”姜華跑到上海、北京多方求醫，終於有專家能夠治療。
鼻子、上顎被摘除
母親不讓孩子照鏡子
今年8月份，父母帶著小昱衡遠赴北京治療，幸運的是，病菌在眼看蔓延至眼睛時被控制住。9月份，醫生對李昱衡的面部清理創傷，他的鼻子和上顎已經壞死，需要摘除。在重症監護室，李昱衡待了3天，隨時可能有性命之憂。當醫護人員把孩子推出來的時候，李昱衡的父母才鬆了一口氣。
五歲的小昱衡很堅強，他還跟母親說“看我是不是很勇敢”。而姜華卻不敢讓孩子看到自己的樣子，怕孩子接受不了。即便在出院回家後，她把家裡所有的鏡子都藏了起來。直到有一天孩子翻看父親的手機，發現了他自己的照片。
姜華只能慢慢引導，孩子才知道了這一切。他的鼻子已無法呼吸，失去了嗅覺，進食也很困難，吃的食物都要經過高壓鍋蒸壓，吃麵條都給他用剪子剪短。
45歲的姜華表示，不會放棄希望，況且還有很多好心人幫助她。最近的一次複查，小昱衡的身體情況比較穩定，白血病暫時被控制住。目前，他的父母正在為修復他的面部而奔走。“他的面部修復很複雜，希望能找到好的醫院和專家。”
（齊魯晚報網）
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