神经内分泌肿瘤,父亲得了跟乔布斯一样的病

神经内分泌肿瘤,父亲得了跟乔布斯一样的病

“回想那段日子,我很心疼外公,也很心疼妈妈,好几次看到她默默地流眼泪,甚至半夜也能听到妈妈哭泣的声音。短短几个月的时间,妈妈为外公的事到处奔波,瘦了近十斤……妈妈一直教导我要坚持善良和诚实,所以长大后我希望成为一位医生,成为妈妈眼中了不起的人。”

神经内分泌肿瘤,父亲得了跟乔布斯一样的病

2018年年末,儿子因为这篇作文,在期末语文考试中拿了第一名。翻看着孩子稚嫩的笔迹,朴实却感人的文字,我潸然泪下。

儿子笔下的“那段日子”,是我父亲病倒住院、我四处求医的经历。回忆起那场突如其来的变故,我依旧心有余悸,但也心存感激。

1、收到病危通知

去年5月3日凌晨,我听见厕所里父亲传来声响,一阵不详的预感突然袭来。我赶忙跑去敲门呼叫父亲,喊了好几声都没有应答,便推门而入,随后的场面让我惊慌失措!只见父亲瘫坐在马桶上,地上吐了一大滩血。父亲脸色苍白,整个人已没有一丝力气。

后来回想起来,我总是感到深深的自责,因为那次发病早有征兆——前两周父亲已吐过一次,那次是正在吃西瓜,父亲吐在了马桶里,家人没看清误以为吐的是西瓜。而且父亲刚做过体检,没什么问题,所以没有在意。谁曾想,那时死神已在敲门。

半夜2点多,我和家人将父亲送到离家最近的一家二甲医院,进了抢救室。随后,医生下达了病危通知书,病危原因未知,医生只说,病人血色素十分低,体内可能还在出血。

作为独女,我意识到父亲的这场硬仗需要我来扛。

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2、什么是绝望,眼看至亲命悬一线却无能为力

住院之后,病情的复杂性开始显现。CT检查结果无法明确父亲的具体病因,需要去更大的医院诊治。

我联系了一家知名的三甲医院,无奈床位非常紧张,只有做完检查确定要做手术后,才能看情况安排住院。

可父亲实在是太虚弱了,无法每天往返奔波去医院排检查,我们只好先找一家医院住进去,把检查做完,有个明确的病情诊断后再考虑下一步的治疗。

第二次的CT结果出来了,这家医院初步诊断父亲的胃部有恶性肿瘤,怀疑是从胰腺开始发病的神经内分泌瘤导致的,肝脏也已经有转移。

为了确诊肿瘤的性质,需要通过穿刺或腹腔镜做病理检查。但父亲现在的情况,两种检查方式都有极大的手术风险。因为病理结果对下一步的治疗至关重要,所以在咨询过外院专家的意见后,我帮父亲选择了腹腔镜手术取病理。

手术很成功,术后父亲还挺兴奋,我们并没告知父亲实情,骗他只是胃癌早期。

但父亲的身体毕竟已经很脆弱了,术后的第二天,父亲又吐血了,而且陷入了浅昏迷。因为大出血,主治医生给父亲做了胃镜下的套扎,出血暂时控制住了,父亲再次从死亡线上被拉了回来。6月4日,父亲从这家医院出院,血色素7.9,相比之前稍微高了点,但依旧危险。医生告知我,套扎手术只能维持2-3个月。

一个无形的倒计时,从此就在我的心里日夜滴答作响,催促着我四处奔走寻找医生和希望。我将所有能帮忙介绍医生的朋友,全都联系了一遍。后面没办法,只能满上海跑医院、找专家、找教授。上海知名的医院,我走遍了;著名的专家教授,我也问了很多。

但父亲的病情太过复杂,手术难度大,几家医院都没能收治。也有医生建议,先用药,稳住病情以后,可能有手术机会。究竟该如何决定,我不知道。

一次次的问诊,一次次的打击,我终于体会到什么是绝望。绝望便是,眼睁睁看着至亲命悬一线,却无能为力!

心力交瘁的我面对这样的绝境,感觉自己快撑不下去了。难道中国如此之大,竟没有一位医生敢给我父亲动这个手术?难道就这么听天由命了吗?

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3、“绝处逢生”,真是一个美好的词语

就在我四处寻医的过程中,父亲的病理报告结果出来了,不是被称为“癌中之王”的胰腺癌,而是

神经内分泌肿瘤。父亲得了跟乔布斯一样的病。

上网查询之后才知道,神经内分泌肿瘤是小瘤种,这方面的专家少之又少。我不停的搜索这方面的资料,在好大夫在线上找到了陈洁教授,广州中山大学附属第一医院消化内科的主任医师。

因为这一个多月来,我跑遍了上海的大医院,看过的专家都在好大夫在线上都有服务,所以我知道,这个网站是靠谱的。好大夫在线平台上,神经内分泌肿瘤方向的推荐医生中,陈洁教授排第一。我还注意到她是欧洲神经内分泌肿瘤学会顾问委员会唯一中国专家,而且我发现之前上网浏览过的几篇科普文章,也是出自陈洁教授之手。我把陈教授的文章一篇一篇的收藏起来,一遍一遍的读了很多次。

神经内分泌肿瘤,父亲得了跟乔布斯一样的病

种种信息都指向,陈洁教授是这个领域里的权威专家。所以,我开始通过好大夫在线联系陈教授。在看过了我上传的所有报告之后,陈教授迅速做出了判断——父亲的情况必须马上手术摘除肿瘤,解决消化道大出血的问题,先保住命,再处理后续的问题。

因为父亲的手术难度大,病情危险又不能长途转院,怎么办?陈洁教授告诉我们,“把资料拿去上海长征医院,请邵成浩教授再评估一下手术切除的可行性,我相信他的判断。”为了不耽误父亲的病情,陈教授甚至还亲自电话联系了邵教授,帮我们尽快入院。

陈洁教授的帮助,像一道光照亮了父亲的治疗之路。

第二天一早,我们便去了上海长征医院。邵教授了解病情之后,表示不出血的情况下,手术成功的概率是90-95%,那种从绝望到重获希望的感觉真的是无法形容。

也许苍天有眼,看到了我的疲于奔命,或许苍天有灵,不忍父亲撒手人寰,再次给了我们一家团圆的机会!

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4、几经辗转,定时炸弹终被好大夫卸下

但治疗之路仍不是一帆风顺的,最担心的事情发生了。还没撑到入院手术的时间,6月18日晚上,父亲再次进了急诊,状态十分紧急,接下来的几天,每天吐血近600cc。为了抢时间,邵教授决定,为父亲进行急诊手术。

因为父亲一直在出血,手术结果到底会怎么样,这一次,邵教授也无法给出肯定的回答,但他仍愿意冒着巨大的风险为我父亲做手术。

殊死一搏,才有生的可能。

第二天早上11点,父亲进了手术室。我一边陪伴着母亲,一边忍受内心的煎熬,脑海中重复着从小到大,父亲陪伴我的各种场景,不敢想象如果父亲没法渡过难关该怎么办。我握着母亲的手,在心中一遍遍地祈祷……

下午3点多,我们被告知手术成功。6点,父亲被推了出来。我告诉自己,我的爸爸还在!他平安渡过了这一劫!

后来护士告诉我:“邵教授一直在手术室内等患者止住血后才离开,一直等了2个小时”。我终于明白了为什么有人称医生是“再生父母”,不管是陈洁教授还是邵成浩教授,还有其他救治过我父亲的医护人员,是他们给了父亲第二次生命!

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5、守得云开,一切都在越来越好

原发病灶切除了,大出血止住了,但治疗还没有结束。陈洁教授宽慰我说,父亲这种2级的神经内分泌肿瘤,即使发现的时候已经发生了转移,但只要能接受专业、规范的治疗,生存期还是很乐观的。在陈洁教授的安排下,父亲去到广州准备接受后续治疗。

面对这么复杂的病情,陈教授邀请了各科专家一起进行会诊,更让人意外的是,陈教授还主动邀请我聆听会诊,让我对父亲的治疗方案做到心中有数。毫无保留的向患者家属公开会诊讨论的过程,可见专家们的治疗方案经得起任何推敲。

很幸运,会诊结果显示,父亲不用做介入手术,只要定期用药,定期复诊即可,父亲的生活质量得到了极大的保障。

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6、感恩所有好大夫,支撑我们渡过艰难时光

多少次我回想这段经历:从看到父亲病情恶化的崩溃担忧,到四处奔走联系医生时的无助迷茫,再到遇到好大夫在线,获得陈洁教授、邵成浩教授帮助时的激动,再到最终化险为夷,这个过程中我有无限的感恩。

感谢陈洁教授的精准判断力以及倾心帮助,远程指导整个治疗方案,联合各领域的专家为父亲诊治,解我们的燃眉之急!

感谢邵教授的仁心仁术,感谢邵教授团队、上海长征医院普外四科(胰腺胆道外科)全体医护人员的全力救治,以及对患者的体贴关怀。

也衷心感谢好大夫在线平台,让我找到了对的医生,还为求医无门的患者们,提供了咨询专家、预约就诊的救命通道。

感恩!致敬!


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