高建芳推著女兒高雨薇走在北京八一兒童醫院的走廊裡，這是她一星期內的第二次來驗血了。驗血結果要半個小時後才出來，高建芳忐忑地等待著。“如果血相太低的話，醫生就會讓住院輸血，以前幾乎每個星期都要住一次院，不知道這次要不要住院。”高建芳說。 【關注”也說”，獲取後續報道】
高建芳來自河北省任丘市長豐鎮高屯村，女兒來北京看病之前，他在村裡的一家紙箱廠上班，妻子在村裡另一家小工廠裡做手工活兒。12歲的高雨薇是他們的大女兒，他們還有一個8歲的女兒和一個6歲的兒子。2011年9月，高雨薇身上發現出血點，他們輾轉了幾家醫院，最終在天津血液病研究所得到確診，高雨薇患的是再生障礙性貧血。那年，高雨薇5歲。圖為高建芳在陪女兒做檢查。
他們打聽到廊坊中醫院治療這個病效果不錯，就開始在那裡吃中藥治療。上小學後，因為她的抵抗力弱，幾乎每個月都要感冒發燒一次，因此請假的天數特別多。“別人上一個月課，她只能上半個月。”媽媽說，“但每次考試，她總在前10名，家長會上，我經常受到表揚。那都是她自己努力的結果，她特別愛學習，別的孩子在外面玩，她自己在家裡看書。” 圖為高建芳夫婦在出租房。
高雨薇的理想是當老師，扮演老師是她平時最喜歡的遊戲。她帶著弟弟妹妹玩得最多的遊戲就是上課，放學後或週末在家，她總是把弟弟妹妹按在小板凳上，自己站在他們面前，把剛從老師那兒聽到的，再給兩個“小學生”講一遍。圖為高雨薇在吃午飯，她的飲食要按照消毒要求操作。等她吃完了，高建芳夫婦再按平常的做法做他們自己的。
中藥在第一年還有些效果，後來就越來越差。高雨薇請假看病的時間越來越長，她頻繁地進醫院輸血、輸血小板。2017年5月，高雨薇因發燒住進了廊坊中醫院，診斷為肺炎，查出肝結節，醫生建議換用激素藥。誰知吃了這藥後，血相沒有太大變化，但體重迅速增長，最高時達100公斤。2017年11月，高建芳不得不給女兒辦了休學手續。圖為高雨薇在看六年級下學期的課本，課本是在六年級上學期發的，她沒機會在學校用到。
2018年8月份，高建芳一家來到北京陸軍總醫院八一兒童醫院，醫生建議給高雨薇做幹細胞移植，這讓全家都看到了希望。但因為高雨薇的體重過高，需要的幹細胞數量是普通患兒用量的4倍，導致移植費用特別高。醫生說在倉內的費用就需要50-60萬，後期排異的費用無法估計，如果發生感染，一次感染的治療費用就要最少十幾萬。一家人好不容易看到的希望又被無情地擋到門外。
高建芳沒有放棄，四處奔走，為女兒籌措移植費用。他把每一筆借款都記下來，寫滿了3頁紙，最終借到了50多萬。村裡的鄉親們也為高雨薇捐了約4萬元的愛心款。雨薇弟弟所在的幼兒園和妹妹讀書的小學，則免除了他們所有的費用。高建芳夫妻很感激這些親戚和鄉親，“要是沒有他們，光靠我們自己是走不到現在的。”高建芳說
為了配合移植，高雨薇開始減肥，每頓飯只吃個半飽。以她80公斤的體重，需要的大量幹細胞只能靠父親來提供。移植前半個月，高建芳開始打增細胞針，針打完後渾身關節疼，腰也疼。一個星期後開始提取幹細胞，每次抽乾細胞需要四五個小時躺在床上不能動彈。抽完第二天，從出租房到醫院幾百米的距離，高建芳走到一半就走不動了。高建芳抽了三次幹細胞才勉強夠女兒的用量。
高雨薇原本是個長髮過肩的小女孩，上化療後頭發很快就掉光了。高建芳幾次看到女兒拿著掉落的頭髮發呆，眼裡含著淚。女兒問媽媽：“媽媽，我頭髮掉了還能長出來嗎？我成了光頭，弟弟妹妹會不會不認識我了？會不會很像男孩子？”聽到這些，媽媽很難過，不知道該怎麼安慰她。看到媽媽難過，高雨薇便不再問這些問題，和媽媽開起玩笑：“媽媽，你又多了一個兒子。”
高雨薇是個堅強的女孩，治療過程中的痛苦，她從不抱怨。在手術室做骨穿，她出來時滿頭大汗，還跟媽媽說：“沒事，我不疼。”移植後一個月，又感染帶狀皰疹，。疼得的時候用手死死抓著床單，咬著牙渾身發抖。媽媽問她疼不疼，高雨薇回答說：“沒事，我能忍得住。”
高雨薇渴望回去上學，但內向的她一直沒有跟任何人說過。當志願者跟她聊起上學的事，她的眼淚立刻就流了出來，抽泣著說不出話來。過了一會，等她平靜下來，試圖再跟她聊上學的事，她又哽咽了。照片上的她正在折許願星，過了幾天，高建芳給我們發來視頻，她把這些許願星託志願者帶給河北一所中學的高中學生，祝願他們考上理想的大學，替自己實現上大學的夢想。
從5歲開始，高雨薇年年無數次進出醫院，喝下無數難以下嚥的中藥湯，到現在已經超過7個年頭了。她愛家人，又解人意。她記得每個家人的生日，在那些日子到來時，她總是第一個送上生日祝福；為了讓爸爸媽媽放心，她主動要求爸爸給她做自己並不愛喝的魚湯；對治療過程中的痛苦，她一直默默地忍受。12歲，這麼美好的年齡，在眼看就要戰勝病魔的時候，怎麼能輕言放棄！【圖/文 張衛京】
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關於“感光計劃”：是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目 ，參與項目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎上，將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片，為有需要的受助人連接社會募捐需求。
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