15岁画画天才少女患血癌,移植后不敢看自己


这是4个月前,15岁的孔维意和父母在病房内让摄影师拍的一张合影,这天孔维意的父亲孔德辉为女儿捐献了造血干细胞,也希望在新的一年里能够有个好的开始,全家人都对移植充满了希望。

3月份出仓后,孔维意出现了皮肤排异反应,导致她的肤色也发生了变化。不久,更严重的肠排开始,她经常便血,伴随血管和胃病出现,小孔每天要对抗着常人难以忍受的疼痛。但面对日夜守在身边的父母,她很少喊过难受。 一次,医生跟张华说:“别人这个情况基本每天都要打止痛针,这个孩子真能忍,3个月才打了几针。”张华明白女儿对抗病魔的意志力这么顽强,是她舍不下爸妈,舍不下本来那么美好的人生。

孔维意家住湖南省常德市鼎城区谢家铺镇,这个小镇女孩从小表现出了超人的绘画天赋。上幼儿园前,就能自己对着电视,把“喜羊羊”画得丝毫不差;9岁那年,张华才给她报班,接触了下绘画基础;11岁时,孔维意就获了第四届全国小画家之星大赛金奖;在省、市绘画比赛拿的奖更熟数不过来,她的梦想是考入中央美术学院。 但梦想突然被打断在2018年7月的一天,14岁的孔维意被确诊为急性髓系白血病。


起初,是孔维意在画画时觉得头上有个小包,很影响自己的注意力。张华带她辗转市里、省里的医院,最终确诊的结果,一下子打破了这个普通农村家庭的所有美好憧憬。 “为啥得病不是我,让孩子遭罪,她是个开朗的好孩子,我们特别骄傲,她还有那么多想做的事。”张华难以接受眼前的事实。

张华是一名理发师,丈夫孔德辉是一名装修工人,俩人没有固定工作,全家一年收入才三四万元,因为女儿想学美术,夫妻俩曾商量好努力挣钱供她。 可孔维意这次生病,花光了家里的积蓄,亲戚朋友也借了个遍,面对高额的费用,张华下定了决心,“无论如何绝不放弃女儿。”

确诊后,一家人开始了艰难的治疗路,移植前就花去了近30多万元,总算控制住了病情。去年10月,经过推荐,孔维意来到了河北燕达陆道培医院,检查结果显示,她达到了标准,很适合移植治疗。2019年1月1日,孔德辉作为供体,给抽取骨髓血和干细胞,为女儿进行了配型,这让他们又花去了60万元左右。图为,父亲看着医院每天发来的费用详单。


出仓后,孔维意进入了排异阶段,反复高烧。皮肤最先开始排异,全身皮疹、耳朵上长水泡,全靠药物压制;肠排紧接着出现,小孔每天会拉30多次,每次都有无数个大大小小的血块,肚子和胃钻心的疼,而大量的拉血、拉血块导致孔维意的血小板以及血红蛋白急剧下降,每天只能依靠输血和血小板、血浆来维持。这让医药费又成了让全家最难过的一关。

张华夫妻俩全职照顾孩子,不能再工作。家里孔维意的爷爷奶奶在琢磨着出门打工,但身体也不好。 “亲戚朋友那里,欠了四十多万,我们将来一定还上。但现在每天医药费要2万多,这是孩子救命钱啊,急着拿出来。”张华看着医药费账单,经常一筹莫展。图为,夫妻二人看到药费账单躲到楼道痛哭。

得病之初,孔维意就跟爸妈说想放弃治疗,让她们再生一个。但父母说一定要把她的病治好,如今小孔不再提放弃的事,自己挺过一个个难关想让父母有些安慰。一次,孔维意看张华太累,嘱咐她喝红糖水。张华根本没给自己准备红糖水,只能骗她说自己喝了,小孔着急了,“我没看到你喝。”张华说,“妈妈我有喝,下次喝时候让你看见。”孔维意哭了起来,“我是不是做了坏事,老天爷要惩罚我们。”图为,孔维意拿出昔日的画板想起曾经的往事


孔维意出仓后,有过一次病危经历、不省人事,张华夫妇一人握着她的一只手,喊了一晚上她的名字,小孔终于缓了过来。现在,情况已经有所好转。 “她求生欲很强,很顽强,多少人听了医药费劝我们放弃,我们咋会放弃自己的孩子啊!”张华说。

前两天,一位书画家来看望病人时,无意看到了孔维意的画,激动地来病房看她,告诉她等病好了,会带她去听课。孔维意现在已经握笔的力气都没有了,可她对那一天充满了期待。 眼下,帮助孔维意实现愿望、挺过排异期的费用,预计还需要40万元。如果你想献出一份爱心,可以复制链接www.shuidichou.com/gongyi/redirect?infoNum=PF290438952626696192

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