長沙母親擦鞋養活“漸凍”兒子:不眾籌,其他人更需要

一位推著輪椅和拖著擦鞋工具的婦人,一名坐在輪椅上的瘦弱少年,在長沙汽車東站附近來來往往的人群中,他們顯得格外引人注目。

儘管小來(化名)最大的願望是像正常人一樣行走、生活,但病魔仍將這個14歲的生命“囚禁”在了輪椅上。去北京看看天安門、長城,成了這些年來他只能在想象中做到的事。

而揹負著這把輪椅和少年夢想的,是一位流淌著汗水和眼淚的母親。

5月6日,母子二人坐上了去往北京的高鐵,這將是一個孩子的圓夢之旅,也是一位母親和病魔又一次鬥爭的開始。

长沙母亲擦鞋养活“渐冻”儿子:不众筹,其他人更需要

她認為,奇蹟可能也會發生在他們身上。

3歲時,小來被醫院診斷為基因缺失型的肌營養不良患者,這種病身體機能會緩慢萎縮,生命力漸漸銷蝕。

由於小來沒有生活自理能力,他47歲的母親田秀銀只好邊幫人擦鞋養活兒子,邊將小來帶在身邊。

就這樣,長沙汽車東站附近,多了一位拖著輪椅和擦鞋工具的婦人。

4月21日,14歲的小來被醫生診斷為“情況很不好了”,這彷彿給了母親田秀銀某種信號。5月6日,田秀銀決定滿足孩子一直以來的願望——去北京看看天安門和長城等地方。這天早上9點,他們在志願者的陪同下坐上了去往北京的高鐵。

田秀銀告訴瀟湘晨報記者,這趟旅程其實不僅僅是病兒的圓夢之旅,對於一個已經堅持了多年的母親而言,要她放棄不是那麼容易的事。

母親

自己的孩子,不會再指望別人

今年47歲的田秀銀來自湖北來鳳。20多年前,她在打工時認識了一湘潭籍男子。兩人於1995年匆匆結婚,而由於生的是個女孩,打罵對田秀銀成了家常便飯。在一次嚴重家暴後,田秀銀選擇結束這場3年的婚姻。之後,她有了新的愛情和婚姻,也很快迎來了小來這個新生命。那時的田秀銀想不到,接連的噩運即將降臨這個家庭。

3歲以前,小來經常長時間發燒感冒,並且行動能力落後於同齡人。夫妻倆只當孩子是普通的體弱多病。“那時當地醫院是按心肌炎治的,但是一直沒治好。醫生都建議我去大點的醫院檢查。”小來父親帶孩子檢查後,回來寬慰妻子,孩子是“缺一種基因,慢慢會好的。”

3歲時,小來的病更嚴重了,根據醫院的診斷,他患有進行性肌營養不良。“不是漸凍症,但跟漸凍症有點類似。”患者的肌肉會緩慢萎縮,最後就會完全喪失活動能力,或呼吸衰竭或肺部感染死亡。

這是種壽命遠低於常人,且無法根治的疾病。但田秀銀和丈夫仍然沒有放棄,二人帶著小來四處尋醫問藥,導致家裡債臺高築。2012年的一天,小來父親突然感覺胸口不適,便在家休息。當天早上6點,田秀銀出去擦鞋,回家後發現丈夫已不省人事。“搶救了沒多久,人就不行了。”

2014年1月,田秀銀帶著小來改嫁到了瀏陽市社港鎮,與一名唐姓男子結婚組成家庭。該男子曾保證要與她共同面對生活的困境,承擔小來的治療。然而,看到小來的病情沒有好轉,在精神與經濟上的雙重打擊下也離開了母子倆。母子倆來到長沙汽車東站,租了一間民房住了下來。

“我發誓再也不結婚了,孩子是我自己的,只有自己才靠得住。”田秀銀開始了帶著小來一邊擦鞋,一邊籌集醫藥費的生活。

愛心

“沒好心人幫助,我們撐不下去”

在長沙汽車東站附近,來往的旅客經常可以看到一名女子帶著擦鞋工具箱,帶著一名體型十分瘦弱的少年,少年被毛巾之類的東西“固定”在輪椅上。到了擦鞋淡季時,她也會找些報紙來賣。

在工作的間隙,田秀銀還要抽出時間來陪孩子說說話,用手機給他放歌作為短暫的休閒娛樂。更重要的是,小來無法自己調整坐姿,一個姿勢呆太久會身上疼,需要時刻關注。這樣一道特殊的“風景線”自然引起了許多人的注意。

田秀銀告訴記者,在這裡他們得到了許多好心人的幫助:剛開始,擦鞋的收費是3元一次,“經常有人給10塊說不用找了,還有的人直接給100塊的。”車站負責人特許她進入候車室給旅客擦鞋,工作人員經常幫忙照看小來,並給他們買飯,食堂阿姨經常“特殊照顧”二人,吃飯多次不肯收錢……“這麼多年,如果不是這些好心人的幫助,我們是撐不下去的。”

在田秀銀的朋友圈裡,轉發了多個籌款平臺的鏈接,但小來生病的這些年來一直沒有給孩子也弄個眾籌。“因為有很多好心人的幫助,我們暫時還好,他們(其他病患)更加需要。”田秀銀說,如果看到條件也不好的人,通常不會接受他們的幫助。“大家都不容易。”

她說,自己在女兒兩三歲託付給爺爺奶奶後就離開,女兒小時候也是體弱多病;加之小來的病情,她更覺得對孩子無論從先天基因上,還是後天的照顧上都有虧欠。

“她特別懂事。”田秀銀的女兒已經成年,並且學的是護理專業。提到女兒,她有些愧疚表示,雖然母女分開了很久,二人交流甚少,但得知同母異父弟弟的情況後,女兒經常過來看望,並做些力所能及的事幫忙照看。

圓夢

“他想去長城,我就全程揹著他”

4月21日,來自北京的專家對小來的病情進行了一次評估。“他們說情況很不好了,呼吸都有點困難。”根據醫生的建議,小來在晚上睡覺時最好通過呼吸機來輔助。這讓田秀銀覺得帶孩子展開一場圓夢之旅——小來知道的娛樂方式不多,他曾對母親說過想去北京,看看天安門、長城等著名景點。

在旅遊之外,她還打算帶小來去協和醫院再看看。田秀銀認為,奇蹟可能也會發生在他們身上。5月6日早上9點,在愛心人士肖壯敏的陪同下,母子倆坐上了從長沙南站開往北京西站的高鐵。

肖壯敏是長沙一名退休教師,聽聞母子的遭遇後一直默默幫助他們。近日,她得知了田秀銀的想法,打算幫助他們促成這次旅程。

人生中第一次坐高鐵的小來特別興奮,“我好開心!”“我要看長城,天安門(升國旗)……”然而,沒多久,他又覺得“屁股疼”,田秀銀只好多次幫兒子調整姿勢。

长沙母亲擦鞋养活“渐冻”儿子:不众筹,其他人更需要

爬長城對於一般人而言都需消耗大量體力,而小來這種情況如何實現願望?

田秀銀說:“他想去的話,我(就)全程揹著他。”田秀銀說,小來雖然14歲了,但是體重只有40多斤,一天背4個多小時沒問題的。”


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