7岁女孩患罕见病只有3岁大小,肚大如球,有办法治父母却没钱救她


在湖南省长沙市雨花区狮子山一栋陈旧的居民楼下,文水清每天带着女儿龚雯洁守着自己的小卖部。女儿龚雯洁已经7岁,身高只有92厘米,体重16公斤,如同婴儿一般孱弱。文水清说小雯洁在三岁时就仿佛停止了生长,而这一切都源于孩子患了一种奇怪的病。图为文水清和7岁的女儿。

文水清今年42岁,来自湖南省益阳市桃江县松木塘镇响涛园村,婚后育有两个孩子,大儿子龚文浩20岁尚在读大学,女儿龚雯洁出生在2012年2月,一家四口居住在老家旧房里,生活清贫倒也安乐。未曾想,小雯洁半岁的一次感冒让这个家从此陷入困境。图为文水清在小卖部忙碌。

原本以为是普通感冒的小雯洁,在湖南省儿童医院住院18天后被查出肝功能异常,当时诊断为婴儿肝炎综合征。出院后不久又因腹泻不止住进了省儿童医院的重症监护室,11天后孩子有所好转再次出院回家,岂料回家后的小雯洁反复腹泻。图为依偎在爸爸怀里的小雯洁。


为给孩子找到病因,夫妻俩带着小雯洁来到上海复旦大学附属儿童医院做了基因检测,却无功而返,从上海回来后孩子又因为腹泻住进了重症监护室。就这样小雯洁反复住院却始终没有找到病因,夫妻俩看在眼里急在心里。无奈之下夫妻俩只好带着孩子看中医吃中药维持,而小雯洁长到三岁左右就再也没有长过个头。图为夫妻俩带着孩子求医。

一晃小雯洁已经7岁,从2018年底开始,文水清发现孩子的肚子越来越大,夫妻俩随后再一次带着孩子来到湖南省儿童医院就诊。医生在看完孩子的检查结果后告知文水清夫妻,孩子出现了肝硬化,腹胀是因为肝脾肿大所引起,为了确诊病因医师建议一家三口再做一个基因检测。图为孩子在哭泣。

这次化验终于有了结果,小雯洁最终被确诊为微绒毛性包涵体病,这是一种因为基因突变引发的罕见病。这种病又叫先天性腹泻2型病,不停地腹泻,据会诊的湘雅附二专家说,这个病目前全球可查询发现的文献病案也就是四十例。然而小雯洁的病情确诊时已经比较严重,医师建议做肝脏移植和肠道移植来挽救孩子的生命。图为孩子腹部肿大如球。


闻听这一消息,文水清夫妻如坠深渊,虽然孩子的病终于确诊,也有了治疗的方案,但这巨额的手术费从何而来?孩子被怪病缠身近7年,夫妻俩带着孩子前后多次奔走于各个医院,治疗费已经花了三十多万。图为孩子身上很多硬结。

由于常年生病,小雯洁7年来没有上过一天学。文水清说孩子每天皮肤瘙痒,身上还有不少硬结,左眼也因为病变而没有了视力。说起小雯洁7年来的遭遇,文水清潸然泪下。因为个子矮小,小雯洁没有同龄的玩伴,每天陪伴她的只有父母,一个篮球便是她每天和父母玩乐的玩具。

小雯洁的病情刻不容缓,肝移植和肠移植以及后续治疗的费用分别都得30多万,现在肝移植的资金缺口25万,这个庞大的数字让夫妻两人一筹莫展。为了生计也为了给小雯洁看病,孩子爸爸龚冬平一直在长沙打工,每月收入三四千,文水清则在老式居民楼里租了一个狭小的门面开了小卖部,兼存放快递。大儿子在学校也是勤工俭学。


7年来,孩子受尽病痛折磨,夫妻俩所赚的钱除了正常的开销,余下的全部用于给孩子看病吃药,还欠下亲戚十多万的外债,根本没钱给孩子接受后期的治疗。她不知道该如何去拯救她的孩子,甚至连一个肝移植的费用都无法凑齐,文水清满腹愧疚,现实的窘境让这对夫妻陷入深深地绝望。原创作品,未经授权,严禁任何形式转载,侵权必究!

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