得癌症後的痛苦你想不到!她曾連續輸液200天,忍受各種疼,賣掉一套房

人吃五穀雜糧,哪有不生病的。生病了,免不了要吃藥、打針,輸液。大家對於輸液也不會有太重的心理負擔,有時候為了快點好,甚至主動要求輸液。

輸液輸怕了、輸到想死是什麼感受,一般人不太有機會去體驗,但海棠經歷過。

得癌症後的痛苦你想不到!她曾連續輸液200天,忍受各種疼,賣掉一套房

▲海棠

海棠是一位甲癌晚期患者,已經帶癌生存30多年。

1987年,11歲的海棠因甲狀腺癌做了第一次手術,留下很多後遺症。2010年,甲癌復發,海棠又進行了一次手術,進行甲狀腺右側全切及左側淋巴清掃,隨後她又進行了8次碘-131治療(就是放射性碘治療)。

人體有個甲狀旁腺,是影響體內鈣和磷代謝的重要腺體。海棠在第二次手術中甲狀旁腺全部摘除,補鈣成了她非常重要的必修課,甚至超過了補充優甲樂。

你可能覺得,不就是補個鈣嗎?按時按量吃點鈣片不就行了?

還真沒那麼簡單。海棠為了補鈣曾經連續輸液200多天,手腳的血管都扎爛了。海棠把這段經歷寫在了《風舞胡楊》一書中——


醫生說我每天都要補鈣

突然的甲狀旁腺缺失,身體極其不適應。所以,我手術後第一天晚上,最疼的地方不是脖子,而是腰。腰疼得厲害。住院時每天輸液的時候,醫生給我補充一支10毫克的葡萄糖酸鈣,身體就沒有那麼大的反應了。

醫生跟我說要終生補鈣。就是說我要每天補充一支葡萄糖酸鈣!是終生!是生命裡的每一天!

手術住院的時候,每天輸液時就把鈣補了,可是出院以後,怎麼補鈣,就是個大問題。做手術的醫院離家太遠,每天都跑過去,太不方便了。

還好,老公學院裡有校醫院。校醫院的院長是老公的朋友,幫我打理好所有要輸液的程序,還特意安排了王大夫陪我。王大夫也很熱心,囑咐輸液的護士,保護好我的血管,還特意囑咐給我用兒童的輸液針頭,這樣可以減少些痛苦。

得癌症後的痛苦你想不到!她曾連續輸液200天,忍受各種疼,賣掉一套房

▲雖然遭遇不幸,但海棠一直堅強樂觀

兩隻手都找不到下針的地方

開始的時候,很簡單。每天扎一針,輸一個小時的液,不覺得什麼。到後來,問題越來越多了。因為我的小血管已經承受不了每天的這一針了,手上都扎滿了,密密麻麻,整整齊齊,排隊一樣分佈在兩隻手的兩條2釐米長的靜脈血管上。

加了碘-131後,傷口不好癒合。輸液後按壓的時間比一般的人長,如果短了,就會是一大片淤青。有時候,護士會囑咐我回家敷塊土豆片,可是土豆片敷完了,卻發現原來青色的一片變成了更大的紫色的一片了。

兩個月後,手背已經完全沒有下針的地方了,只好和醫生商量往腳上扎。

改用腳上血管輸液,扎完之後止不住血

沒想到,看上去粗糙厚實的腳,其實比手嬌氣多了,更不能承受針扎之苦。

一針紮下去,我的冷汗都出來了。

腳上的麻煩也更多。腳上其實沒有幾個能輸液用的大血管。腳上的皮膚太薄了,血管雖然多,但是不直。右腳的血管還是比較粗壯的,雖然輸液的時候很疼,但忍忍也就好了。可是輸完液,更麻煩了,這麼粗的血管,止不住血。按壓了10分鐘,好容易不出血了,等步行到家,腳上已經整個腳面都是淤血了。這下完了,連著好幾天都不能在這隻腳上輸液了。

換個腳試試吧。左腳的煩惱又來了。第一次發現,我的左腳的血管細的連小孩針頭都扎不進去。原來11歲手術時的左頸動脈結紮,讓我的全身的左半邊血管都流通不暢,血管發育也不好,左腳上的大血管也細得跟頭髮絲似的。

護士妹妹看著我的手腳,不忍心再扎

護士妹妹已經跟我很熟了,她看著我的手和腳發愁,食指摸著我腳上的靜脈,心疼地說,“這樣一直輸下去嗎?每天都要輸嗎?已經沒有能用的血管了,我捨不得給你紮了呀。”

這就是我的命,不輸液就會抽筋,怎麼能不輸呢?只是,還能往哪裡扎呢?

一共4顆甲狀旁腺呢,只要醫生給我留下一個,就比現在這樣的結果好呀。但是一個也沒能留下!一方面是旁腺已經和甲狀腺融合得一塌糊塗,根本無法剝離。另一方面,就算是能剝離,醫生也不敢給我重種植回去,因為怕剝離不乾淨,那樣等於又把癌細胞種回去了。

我必須靠藥物來完成這些腺體的功能。接下來的時光,該如果過呢,漫漫人生的每一天,都要這樣下去嗎?我還有多少血管能禁得起這樣的針扎呢?

搜到促進鈣吸收的藥,終於不用輸液了

儘管非常不甘心,但是當這樣的日子進行了100多天的時候,我已經開始認命。輸液就像每天喝水吃飯一樣,已經是我生活的一部分,每天第一件事就是要把輸液的時間留出來。

老公心疼了,他問我:“你下一步的目標是什麼?”我說:“活命呀。”老公說:“短期目標呢?”“我已經沒有短期目標了,現在談什麼目標都是空談。”老公說:“我的短期目標就是想辦法讓你不再輸液了!這樣輸液絕對不是辦法,我一定想辦法不讓你輸液了!”

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▲這段痛苦的經歷,被海棠記錄在《風舞胡楊》一書中

後來,有了促進鈣吸收的藥,我開始試著一天輸液一天吃藥,每週去查一次電解質,看看血鈣是否達標。因為這個血鈣值很微妙,低了不行,高了也不行,都有生命危險。

慢慢適應一天輸液一天吃藥後,再加藥量,變成一天輸液,兩天吃藥,再慢慢適應,變成一天輸液,3天吃藥。這樣又過了幾個月,輸了200多天液,初冬的時候,我才終於告別了輸液補鈣的日子。


每天輸液的痛苦日子總算熬過去了。海棠說,老話說得對,只有享不了的福,沒有吃不了的苦。再痛再苦,只要熬著,總能熬過去。

患病以來,這樣的考驗海棠經歷過太多次。

11歲那次手術過後,海棠每次吃飯喝水都會嗆到,別人正常吃個飯對她卻是生死較量,她花了好幾年時間練習吃飯、喝水,但也只能一小口一小口慢慢吞嚥。高三時,有一次體育課回來,海棠忘了這件事,連喝了兩口水,咳了半個多小時。

手術後,海棠脖子上留了一道觸目驚心的疤,原來疤痕沒有那麼大,因為開的位置不好,手術刀口縫合後,脖子的活動嚴重受限,轉不了方向。海棠又花了好幾年,每天忍著疼生生從脖子上抻出一塊皮來。

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第二次手術前,海棠把身後事都交待好了,她把要求降到最低——只要還活著。

醒來後,海棠既慶幸自己還活著,又覺得就那樣睡著也挺好,因為活著要忍受疼痛。脖子疼,腰疼,埋在身體裡的導流管也鈍鈍地疼。

做完手術後兩個月,海棠一直咳嗽,嗓子是腫的,不能平躺,不能側臥,只能半仰著睡覺。漫漫長夜,這樣的睡姿很是煎熬。

手術過後,海棠又進行了 碘-131治療。碘-131影響傷口癒合,海棠的刀口更疼了;喝完碘-131之後,海棠的胃也開始痛,火燒火燎的;接著,口腔潰瘍,喝水都疼……

生理上的痛,加上精神落寞孤寂,隔離的頭三天,海棠她整晚整晚獨自在陽臺上踱步。她感覺自己像戴枷的行者,在沙漠中艱難跋涉,看不到路的盡頭。

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碘-131治療一般六個月到一年一次,但是海棠一共做了8次,這在全國也找不到幾個更多的了。醫生說她浪費了大量的時間和金錢,錯失了寶貴的治療機會。

海棠現在卵巢早衰、乳腺結節,還因為免疫力下降患上急性蕁麻疹。在第8次碘-131之後,海棠去朋友舞館跳舞又突發了急性蕁麻疹過敏,很快就休克了。搶救的時候渾身肌肉抽搐十多分鐘,生不如死。醫生說,這是膽鹼性蕁麻疹,只要一出汗就過敏。

海棠每天都要吃優甲樂、鈣片、促進鈣吸收的羅鈣全,以及保護心臟的藥。補鈣一頓都不能缺,忘了就會抽搐。

今年,海棠又因為高血鈣問題,痛苦掙扎了兩個來月。術後九年了,其他的問題,海棠早就摸足規律了,但是血鈣不行,心情,出汗,體重,激素變化……任何一個變量出現問題,都會導致血鈣的波動和起伏。而不管高血鈣還是低血鈣,都有生命危險。

補鈣成了比甲癌還嚴重得多的大問題,海棠由衷感嘆,手術的時候保護好甲狀旁腺太重要了。

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▲海棠希望自己的不幸經歷,能帶給大家一些有益的借鑑

除了身體和精神上的痛苦,還有輾轉求醫、四處求藥給生活帶來的壓力,為了治病,海棠賣了一套房子。這一切,海棠默默承受著。

她說如果可以自由選擇,她寧願捨棄這一世,因為太痛太苦。但她不能放棄,因為還有責任,對父母、對丈夫、對孩子的責任,讓海棠咬緊牙關,選擇堅強。


很多人聽了海棠的故事會感慨,這樣受罪,活著還有什麼意思!但海棠卻把別人光聽聽就覺得絕望的人生,活出了新境界。

幾次見到海棠,她都是笑容燦爛、自在從容,一點都看不出她這麼多年飽經疾病折磨。海棠說甲癌讓自己有時間思考、反省和改善,有機會成長為一個更好的自己。

海棠開始學習甲癌的相關知識,這讓她在面對疾病時更加從容。為了更好地調節情緒,她自學心理學,還考取了國家三級心理諮詢師。

在不斷治療的過程中,海棠學會了豁達,不再糾結“我還有多久要死掉”,而是想辦法讓活著的每一天過得更好。想明白這件事之後,海棠發自內心感到輕鬆愉悅。

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她放下過往,認真體會活在當下,認真和家人們、朋友們過好每一天。有想吃的就去吃,有想玩的就去玩,想念朋友就去見,有想法就去實現,做真實有意義的事情。活得簡單又純粹,其實很美好。

一關關闖過來,海棠不僅沒有被壓垮,享受生活的能力反而變強了。親近大自然是特別好的解壓方式,所以只要有時間,海棠一家就往山裡跑。找個小山坡爬一爬,找個水庫去釣釣魚,隔三差五叫上幾個朋友去燒烤,采采野花,摘摘柿子,玩得特別開心。

海棠還租了一塊地,玩現實版“開心農場”,一家人化身農夫,一有時間就去耕作,幹完活在院子裡聞著花香看看書,吃自己種出來的有機菜,真是美呀。海棠還買了皮划艇,一家人時常到汊河去划船,小日子過得美滋滋的。

蕁麻疹之後,海棠不敢跳舞了,什麼運動都停了。開始覺得特別不甘心,特別不情願,但是她很快就想通了。不能玩動的,就玩靜的,海棠開始學茶藝、做縫紉、寫大字,後來還玩起了超輕黏土。把靜的玩出花樣來,生活一樣很有趣。

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▲海棠的黏土作品

生活困難重重,但不離不棄、相濡以沫的親人,肝膽相照、託孤換命的朋友,都讓海棠感覺到幸福。

癌症復發以來,海棠通過自己的文字,鼓舞了無數迷茫的病友,病友對她也很信任。這些年來,海棠接觸了近萬人次的病友,充當了一個聽“國王長著驢耳朵”那樣的大樹洞,幫助很多人渡過難關。

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▲病友們的反饋​

患癌是不幸的,但海棠在不幸中尋找生命的意義,讓自己成為一個有價值的人。認識她的人都說,海棠活得很精彩。

很難想象,在她瘦弱的身軀里居然有如此大的能量,她把命運所有不堪的安排都活成“彩蛋”。她的經歷,不僅對甲癌患者有指導意義,也能給健康人以警醒和反思,值得所有人都讀一讀。

■文/河北青年報記者張翠平改編自《風舞胡楊》

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■作者:海棠■出版社:河北教育出版社

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