来自河南淮阳县的男孩方浩然挺着大肚子，被一群同学围观。“你是不是怀孕了？”同学们开始调侃浩然，这让浩然很不舒服：“男人不会怀孕，不信你回家问你妈妈。”说完，方浩然加快脚步，走回家中。回到家，他径直走进自己的房间，锁上门，嚎啕大哭。对于一个处在青春期的男孩来说，这一切深深刺痛着自己。听到儿子在房间里哭，妈妈孙春艳和爸爸方林玉知道，孩子又被欺负了，多少个日夜，他们只能默默陪着孩子，一起流干眼泪。
方浩然今年15岁了，5年前被确诊为罕见的“戈谢病”，全国已知患者400人左右，非常规产检可以查出，患者因体内缺乏一种代谢酶元素，造成肝、脾、骨骼、肺甚至脑等受累组织器官出现病变，先期最主要的表现就是，患者脾脏肿大像是“孕妇”。方浩然的病情在2015-2016年恶化，肚大如鼓，因身体发育停滞，个子矮小，他成了学校里的“笑话”。很长一段时间，他忍受着嘲讽趴在课桌哭泣，好在学校后期及时科普，情况渐渐好转
戈谢病有特效药可治，一支2.3万元，终身服药可与常人无异，保守估计年花费约60万元。在中国，浙江、上海、青岛、山西等地，已纳入医保，患者每年花费可降至5万元上下。但方浩然所在的河南省，有20多位戈谢病患者，面临着没有任何医保政策报销的窘境。方浩然的爸爸方林玉十几岁从农村出来打拼，夫妻俩披星戴月，攒下几十万老本，准备在县城买房。可孩子患病后，全部积蓄都用来买药。如今浩然外表症状缓解很多，身材依然矮小
“为了孩子的自尊，我们也不能让他挺着大肚子去上学。”方林玉说，“砸锅卖铁，我们也要把药供上，但最终需要有政策支持，不然以我的能力，不可能维持孩子的治疗。”
方林玉要拯救的，不光是儿子的自尊，更是他的生命。如果患者不持续用药，最终会导致脾脏梗死被切除，然后病情转移至肝脏，骨头等处。最终会肚裂窒息而亡。“2017年，我们河南就走了三个戈谢病的孩子。”方林玉说，“我不能等到医保下来了的时候，却没机会再救我的儿子，那样我此生都将背负愧疚。”
很长一段时间，方林玉夫妻起早贪黑，在家里摆起水果摊。他们早晨7点出门，晚上10点回家，等到儿子睡了，就两个人在房间里悄悄抹眼泪。眼泪流干之后，方林玉重新振作，他写了1200多封挂号信，不断向上级反映自己孩子和其他河南戈谢病患者的情况，希望能够推动政策落地。“那时候我经常睡公厕，吃白面馒头，喝自来水，努力给孩子筹钱，争取政策。”方林玉说。
为了省钱，方林玉甚至自学了如何注射。由于特效药在河南只有郑州的医院能打，方林玉将药买回来后，自己按照说明来配方，给儿子打药。“这药，要求2个半小时必须打完，我跟着医生护士后面看了1年，然后自学了。我甚至都知道，什么时候要调快一点，什么时候要慢一点。”方林玉说。
目前，方林玉用3块钱一盒的“氨溴索”给孩子作为“辅助治疗”，因为家里已经欠了七八十万。“每天，让他就着稀饭吞，可以辅助吞咽吧，但这个药就是图个心理安慰。”方林玉说。
采访结束前，方林玉跟我们讲起了他的一个梦：我梦到，有领导给了我一个电话号码，说‘你打这个号码，问题就都解决了’。我就突然惊醒，拼命去想那个号码，但有几个数，记得不清了。然后，我就不断地试，结果绝大多数是空号，打通的也都是打错了。我爱人说，我这是癔症了。但我不想错过任何机会，任何可能。连这种梦里的‘上天旨意’，我都不想放过。
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