广东“玻璃女孩”硬板床上躺了9年,幼时频繁骨折碰都不敢碰


14岁女孩雪莹出生于广东省清远市的一个乡村,她用灵巧的手指翻腾着手中的纸,不到几分钟一把带柄纸扇就栩栩如生地做好了。 在不足一米长宽的小床上,摆满了做手工用的剪刀、胶水和纸笔等工具,一直无法行走的雪莹最爱做手工和写字,这些精神上的小满足填补了这些年身体上不断的伤痛,每当一件手工作品或一幅字帖写好时,雪莹的眼中都闪耀着生活的灵气和光亮。

雪莹出生刚满两个月就被诊断为“脆骨病”俗称玻璃人,雪莹一直生活在不断骨折的痛苦折磨中,一个月内骨折两三次,甚至就连大人抱得用力点也有骨折的可能,骨头如玻璃一样易碎,很多人都叫他“玻璃女孩”,每次骨折后她只能躺在床上。由于年幼时一直未找到合适的医疗资源,雪莹9岁前病情一直未能得到控制,很多次骨折后只能躺在床上,靠父母奶奶的精心照料,涂抹一些药油让伤口自愈。

最让人疼惜的孩子却最让家人感到骄傲,自小好学的雪莹没有机会上学,看着弟弟妹妹背着书包上学,一向安静的雪莹也会忍不住放声大哭。奶奶知道雪莹的心事,为了安慰雪莹,奶奶説“你就跟电视学吧,电视里有很多人很厉害,可以教你学习”。就这样,奶奶的一句安慰,让雪莹跟着“电视老师”坚持学习了五六年。“如果想认字,就按暂停让屏幕停止”家中换上功能好一些的电视后,雪莹就这样识字写字,学习各种知识。


从未上过一天学的雪莹用她的冰雪聪明和自强不息表达着对知识的渴求,有时还能辅导上小学的弟弟妹妹的功课。“如果雪莹能正常上学,成绩肯定是几个孩子里最好的”雪莹的姑姑感叹到。姑姑买回来的几百个零件的积木拼图,也在雪莹的巧手下一会儿就拼好。“要是能去读书的话,我就可以学到更多的东西。”雪莹在纸扇上写下了自己的名字,内心上学的渴望从未因为身体的病痛退却过,梦想犹如火苗,早已点燃了雪莹坚定不懈的求知热情。

当时家里的条件很差,未能给予雪莹有效的治疗,雪莹的妈妈回想起当时的境遇,禁不住泪红眼眶。当时有人劝説放弃孩子,认为患有这种疾病的孩子都活不久。但雪莹的父母并没有放弃,一直将雪莹细心呵护,四处打听治疗方法。雪莹的奶奶听説有一种药草对接骨有效,便天天砍回家煲水给雪莹洗澡。数年的艰辛考验着家人也考验着雪莹,骨折后的治疗一直是一家人面临的最大难题。

为了让雪莹方便洗澡,奶奶为雪莹特制了一张洗澡专用凳,用厚实的木墩作凳腿,高度也不能太高,让雪莹可以稳稳的坐在盆里洗澡。家人的支持和关爱是雪莹迈向康复的基石,随着年龄的增长,雪莹的骨折次数逐渐减少,而雪莹的病情也在去年6月迎来转机。雪莹的妈妈从社工处得知香港大学深圳医院对成骨不全有完善的治疗体系,于是带着女儿来到深圳治疗。在住院期间,母女俩亲眼看到病情更严重的病友经过手术治疗站了起来。


雪莹一家至今天仍住在30年前建起的房子里,房子因为长期漏水已下沉,墙面长出水印和青苔,其中一间已无法住人。“房子可以不建,但是雪莹的手术一定要做。”雪莹的妈妈自始至终都在重复着“只要有一线希望,我们都不放弃。”经过前期的治疗,目前雪莹已经达到了手术条件,雪莹重新站立迈进校园的梦想也许就在不久后即将实现。尽管手术费用需要十几万,但妈妈知道做手术是雪莹命运改变的唯一方法,要让女儿站起来,让女儿上学。

躺在病床上的雪莹似乎并没有被眼前的困难所影响,已经可以抬起的左腿和稍吃力抬起的右腿,这对于普通人来説再简单不过的动作已让雪莹感受到行走的希望。“医生説我做了手术就可以走路去上学了。”

自从在港大深圳医院了解到自己有机会站起来,雪莹很配合医生的治疗,打针、补钙、锻炼腿部力量,静静的等待那场即将改变自己命运的手术。家中三代同堂七口人,雪莹的父母承担了家中的经济重任,为了给雪莹存钱治病,有时两人一个月花不到三四百元,雪莹的爸爸靠开货车营车,妈妈在搅拌站做杂工,爷爷奶奶均年老体弱只能在家务农,目前十几万的手术康复费用缺口一直在拖延着雪莹治疗康复的时间。写好时,雪莹的眼中都闪耀着光芒。


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