韩国有个美国国立卫生研究院都想与之合作的认知症大数据库 图据《朝鲜日报》
据韩国《朝鲜日报》报道，韩国光州有一个专门针对韩国人的认知症（阿尔茨海默症，或“老年痴呆”）大数据库，结果，由于个人信息保护等规定，这些大数据不仅没有得到很好的利用，而且最终还有可能陷入半途而废的尴尬地步。
美国国立卫生研究院（NIH）多次向其表达过合作研究的意向，并提议2年支付50亿韩元与其共享数据。
涉及6000多名韩国人的大数据库
据来自韩国国会以及科学技术情报通信部等渠道的消息显示，这个认知症大数据库始建于2013年，是科学技术情报通信部关于认知症的大脑地图研究的一项重要成果，涉及约6100名研究对象。
据了解，当时，韩国的“朝鲜大学认知症国策研究团”对全罗南道光州地区约2万名60岁以上老人进行了与认知症相关的免费检查，然后发现其中约6100名老人存在患认知症的严重风险。研究团队对这约6100名老人的健康状况进行了长期性跟踪观测，形成了一个认知症大数据库。
这个认知症大数据库是韩国国内研究认知症发病原因及影响等的基础。研究项目包括分析地域、年龄、性别、遗传基因等特定因素与认知症发病率之间的关系。2016年5月，“朝鲜大学认知症国策研究团”还以此为基础开发出了预测认知症的先进技术，并正在往产业化的方向发展。
韩国同意与NIH进行共同研究
据报道，美国国立卫生研究院（NIH）对光州这个认知症大数据库表现出了浓厚的兴趣，希望与之一起开展研究合作。NIH向“朝鲜大学认知症国策研究团”提议，2年支付50亿韩元，希望能够与其共享大约4000人规模的韩国人认知症发病基因数据研究。
据悉，韩国光州认知症大数据库通过6700多件跟大脑有关的核磁共振成像（MRI）收集了大约8000件个人基因数据。但是，根据现在韩国国内的《个人信息保护法》《医疗法》《生命伦理法》等相关法律规定，禁止除韩国政府审议承认的研究所以及医疗机构之外的地方对公民的个人身份信息、基因信息进行研究和交换。
对于这次光州认知症大数据库与NIH之间的共同研究，韩国研究财团以及国家生命伦理审议委员会等机构进行了事先审议。主要是审议韩国国内的研究资产能否提供给外海研究机构，最终的结果是同意共同研究。
韩国国内的研究活用度远不及海外
据《朝鲜日报》报道，韩国国内的这个认知症大数据库虽然引发了海外研究机构的强烈关注，但是在韩国国内的研究活用度却远不及海外。
在美国，大数据库里的数据可以得到灵运用。美国在过去15年里用在与认知症发病相关的医疗临床调查“ANDI”的研究经费大约等于2600亿韩元，收集到的与认知症相关的基因数据、神经检查、MRI脑图片等信息被提供给美国国内的57个中心研究使用。
但韩国的情况则大不相同。光州的这个认知症大数据中心里的数据就只能在光州使用。这是因为光州广域市成立了一个人工智能（AI）工业园区，并将其指定为受管制的自治区。只有在这样受管制的自治区里，医疗大数据才能够被自由使用。根据光州制定的国家级认知症大数据中心运营计划显示，其预算的70%来自科学技术情报通信部、20%来自当地政府、10%来自民间企业的资助。
光州广域市战略产业局局长尚庆俊（音）表示：“光州AI产业集群推进事业中加入了国家级认知症大数据库的设立，但不是数据利用的根本方案。希望将来可以进一步修改相关法律，争取更大的自由空间。”
红星新闻记者 王雅林 罗天 编译报道
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