26歲的張笑從出生起就帶著一種罕見病，名叫黏多糖貯積症Ⅰ型，體內沒有消化黏多糖的酶，而針對這種病的治療藥物一瓶8千元，每個月至少花費25萬，且需終身用藥，這遠不是張笑能承擔得起的。無奈之下，她只能被迫接受疾病帶給她身體裡裡外外的各項改變：手指變形、肝臟肥大、腦積水、眼壓高……如今，張笑唯一的心願，就希望去世前能攢夠25萬，買上一個月的藥嚐嚐，體驗一下酶在體內是怎樣的感覺......
張笑，1993年出生于山西晉中榆次的一戶普通工人家庭，因出生時是笑著被產科護士抱出病房的，所以家人取名叫張笑，隨著笑笑長大，家人漸漸地發現他與其他孩子不一樣的外觀，便走上了艱難的就醫之路。1997年，張笑在北京協和醫院被確診為患黏多糖貯積症Ⅰ型，但診斷結果讓全家都傻眼了，這是一種聽都沒聽過的罕見病，那時無藥可治，醫生預言活不過青春期。
黏多糖貯積症簡單來說，是體內缺少一種酶，無法分解體內的糖分，導致黏多糖在體內貯積於骨、軟骨等組織或器官內，從而影響到這些組織或器官的正常發育，黏多糖貯積症分為7大類型，每一型又分為2～4個亞型。2004年，張笑上網發現國外研究出了針對黏多糖貯積症的藥物，她重新燃起了希望。然而，一瓶藥8千元，張笑80斤的體重，一個月大概需要25萬人民幣，且需要終身用藥。張笑的家庭條件根本力不能及。
無奈之下，張笑只能接受疾病帶給他的改變，身高停留在130釐米、肝臟肥大、面容粗糙，手指彎曲以至於自己都穿不了襪子，儘管如此，張笑仍沒有自暴自棄，他和同齡孩子一樣正常上學，一直活到現在。2014年9月，張笑大學畢業了，在北漂時認識了很多罕見病患者，疾病讓張笑出現了腦積水，扁桃體腫大症狀，由於眼壓高，出門必須隨身攜帶強光手電筒，但他作為一個黏寶寶仍然堅強的長大了，這讓很多黏多糖貯積症患者看到希望。
如今，張笑已經26歲，她現在在北京連打2份工作，她唯一的心願，就是想在去世前攢夠25萬元，買一個月的藥試試，畢竟，由於體內沒有消化黏多糖的酶，她已經付出了很大的代價，和所有的病友一樣，她也想體驗一下酶在體內是什麼滋味。張笑還找到北大醫學院翻譯社同學，瞭解國際有關黏多糖貯積症Ⅰ型患者重要的就醫信息。
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