在燕郊
，除了早出晚歸的北漂族，還有一個更為特殊的群體，他們奔波於出租房和醫院之間。汽車行駛在霧濛濛的高速公路上，對面的進京車輛排起了長隊。30分鐘後，記者來到與北京一河之隔的燕郊。
為了這次採訪、拍攝，我特意購買了一整盒一次性醫用口罩。因為拍攝對象對環境的要求非常苛刻，極小的細菌都可能讓他們感染，拍攝前患者家屬都會對我進行噴霧消毒。
在燕郊，除了早出晚歸的北漂族，還有一個更為特殊的群體，他們奔波於出租房和醫院之間。“小白村”，因為一家全國著名的非公立血液病治療機構而逐漸形成的白血病患者聚集地。在這裡，有眼淚、有希望、有親情、有無助。
來就診的病人和家屬分佈在醫院周邊的小區
位於燕郊的陸道培醫院在骨髓移植治療白血病領域具有較高權威，收治了來自全國各地和國外的血液病患者。近500張床位，常年沒有空缺，他們大多走投無路，將這裡視為最後的希望。
盼著返校的祥釗
每天早上8：30-9：00，祥釗的媽媽都會帶著他到醫院做康復訓練。和他同在一個病區的三位病友今年9月都回到課堂，祥釗媽媽也期盼著自己的兒子早日康復，重返校園。
來自四川宜賓的祥釗原本在老家的鎮上讀初中。為了照顧孩子，媽媽在學校附近租下了一處房屋陪讀，買菜做飯、接送孩子，一切都很平靜。
祥釗扶著媽媽手臂走出醫院，父親只有在寒暑假才能來看他。
2017年4月的一天，祥釗感覺身體不適，媽媽勸他去醫院檢查一下，倔強的祥釗以為這只是普通感冒，不想去醫院。幾天後，學校老師打電話給祥釗媽媽，說孩子嘔吐、頭暈。在縣醫院，經檢查，祥釗血常規異常、頸部淋巴結腫大，醫生初步確定為淋巴疾病，建議轉到市醫院做進一步檢查。
持續的治療和骨髓移植後的排異使他的身體倍受摧殘，手指甲變得乾裂易碎
夫妻二人帶著祥釗趕到宜賓市第二人民醫院，經檢查，確診為T型急性淋巴細胞白血病。一張薄薄的診斷證明，幾乎遮蔽了這家人所有的希望。
在接受化療的過程中，祥釗出現了較為嚴重的不良反應，噁心、嘔吐、頭暈，父母看著被病痛折磨的孩子心如刀割卻又無能為力。
祥釗坐在客廳陽臺的輪椅上，媽媽在廚房為他做午餐。
2017年7月，祥釗轉入成都軍區總醫院。正準備骨髓移植時病情惡化，醫生建議去更好的醫院接受治療。同年9月，祥釗來到位於河北燕郊的陸道培醫院，經過幾次放療後，被安排進倉移植，並於2017年10月順利出倉。
可沒過幾天，骨髓移植後的排異還是出現了，全身紅疹，每天靠輸血維持生命。
持續的治療和骨髓移植後的排異使他的身體倍受摧殘，皮膚因為排異出現色素沉澱。
2018年1月，由於血小板低，祥釗腦出血。正在老家籌錢的父親帶著借來的3萬元錢急忙趕北京，為孩子繼續治療。
2019年8月30日，祥釗在醫院做康復訓練。
現在，祥釗和媽媽住在離醫院不遠的出租房裡，每天早上去醫院做康復訓練，定期做檢查。祥釗爸爸回到了鄉村教師的崗位上，由於教師工作的特殊性，只有在寒暑假時，爸爸才能來北京照顧他。
文鳳的媽媽錢小靜為我打開病房門，從小茶几上取來一瓶消毒水噴灑在我身上。
病床上的文鳳已經20多天未能進食，靠輸液維持體內營養。骨髓移植後她出現嚴重的腸道排異，一天要血便十多次。
文鳳曾對媽媽表示希望放棄治療，不要再為自己花錢。
文鳳的父母2004年結婚。沒房、沒車、沒彩禮，在家人和朋友的祝福聲中，兩人舉辦了簡單而幸福的婚禮。婚後第二年，文鳳降生。為了謀生，夫婦倆到瀋陽打工，將孩子交給爺爺奶奶照顧。
因為文鳳的父親是家中唯一的男孩，所以家裡的老人一直想要個孫子。文鳳10歲那年，錢小靜終於懷上兒子，但一個壞消息卻又從天而降。
嚴重的腸道排異使得袁文鳳不能進食，只能靠打點滴補充能量。
2015年9月，剛開學不久，文鳳高燒不止，被武漢同濟醫院確診為急性淋巴細胞白血病。高昂的醫療費用，讓原本就重男輕女的這家人一次又一次勸錢小靜放棄治療。無奈之下，她只有以打掉肚子裡的孩子相要挾。
文鳳媽媽向公益組織“愛心苗圃健康援助中心”負責人孫映輝諮詢籌款問題
錢小靜懷著身孕為女兒奔波著，文鳳經過多次化療和骨穿，病情也得以控制。
2019年2月，文鳳查出白血病復發，只剩下骨髓移植這唯一的希望。高達上百萬的移植費用，讓錢小靜犯了難。
文鳳媽媽的手機裡記錄了袁文鳳每次的腸排物
今年3月，錢小靜夫婦帶著文鳳來到燕郊，住進了陸道培醫院。5月份，經過一系列準備後文鳳進入骨髓移植倉，回輸了父親的幹細胞。一家人本希望移植後就可以康復，不承想，文鳳出現了嚴重的腸道感染，一切努力都白費了。
為了給孩子治病，錢小靜夫婦四處借錢，借來的錢幾天就會花光。
感染期間，每天的醫療費都在幾萬元。為了給女兒治病，夫妻倆向親朋好友借遍了錢，甚至是借高利貸。即便如此，借來的錢幾天就會花光，這讓錢小靜幾近絕望。但是為了女兒，她還在找尋最後一線希望。
懂事的文鳳在一次交談中曾對媽媽說：“你們放棄我吧！不要再為我籌錢了。弟弟還那麼小，為我借了那麼多債，你們以後可怎麼活啊？”
夢佳：我有一個明星夢
已是秋天，但是太陽依然很毒，照得一切都發白。
夢佳的媽媽和小姨騎電動車來到燕郊某小區，車筐裡放著裝滿消毒液的籃子。在這個小區，她們經營著7個日租房，向血液病友出租，賺取一些微薄收入補貼家用。
夢佳一家人的合影
截止到採訪當日，他們共花去醫療費約180萬元。
2017年9月，剛上小學一年級的夢佳在學校與同學玩耍時發現皮膚出現淤青及腫大。外婆察覺到異樣，帶夢佳去醫院檢查。醫生建議轉院，並告之大概率是白血病。在福州，夢佳被診斷為急性混合細胞白血病，白細胞高出正常值30多倍。
經病友介紹，2017年11月她們來到陸道培醫院，並在2018年進行了骨髓移植手術。
夢佳一家人在玩遊戲
在這個單親家庭，平日裡都是媽媽和小姨照顧夢佳。前段時間，夢佳因為免疫力低下導致肺部感染，姥姥特意從老家趕來幫忙照顧。
由於食用靶向藥物，夢佳很少有飢餓感，體重變得很輕。小姨每天都會督促她吃東西，不忍心看她一天天變瘦，有時甚至會為此責罵夢佳。
夢佳抱著小吉他坐在吊椅上，她有一個明星夢。
夢佳非常喜歡粉色，拍攝當天她穿著粉色睡衣，戴著粉色口罩。問她病好了以後最想做什麼事情，她想了想，害羞地說想當明星。
說著，她拿起剛剛學了不久的夏威夷小吉他彈了起來。
攝影：張旭
▼
閱讀更多 《中國慈善家》 的文章
