5岁半的丁馨巍停药后，一直在家等待爸爸丁建州带来好消息，“爸爸让我再等一等，很快我就能打针，我的病就能好了。”丁建州不敢告诉女儿真相，他们一家现在已经山穷水尽，手里根本没钱给女儿打下一针救命药。2018年8月，丁馨巍被确诊出“戈谢病”，她的体内因缺乏一种代谢酶，脾脏日益肿大，若不及时治疗，脾脏将会破裂而亡。自此，丁建州每天都活在女儿“缺钱断药”的恐惧当中，可这一天终究还是来了。
丁建州一家是河南省驻马店市正阳县的普通家庭，丁馨巍从小被丁建州捧在手心里长大，女儿一点磕碰他都心疼不已。丁馨巍4岁那年，还一直是个“矮个子”，身高97公分，一整年都没长高一公分。丁建州在医生建议下，给女儿注射生长激素。结果20天后，女儿非但没长个，肚子肿胀得像个孕妇，还疼得在床上打滚，丁建州赶紧带女儿就医检查。
2018年8月，丁馨巍很快被确诊出戈谢病，患有这种病的孩子，因体内缺乏一种代谢酶，身材矮小脾脏肿大，若不治疗则面临切脾，最终窒息而亡。戈谢病不是不治之症，使用特效药后患者能像正常人一样生活。但特效药在中国的售价高达2.3万一支，患者根据不同体重，一年所需药费从50万到200万不等。
在河南省，有约20个家庭的孩子和丁馨巍一样患有“戈谢病”，丁馨巍是他们中比较“幸运的一个”，“生长素意外触发了孩子体内的机关，让戈谢病细胞提前被激活。这样一来，孩子发现得早，能尽早治疗，可同时也意味着，我们得提前准备孩子的救命钱。”丁建州坦言，是那个夏天是他最煎熬的日子，这个平日里笑呵呵的男人，一提起女儿的病情，总是一脸焦虑。但只要看到女儿在他面前扮鬼脸，丁建州就会被逗得哈哈大笑。
丁馨巍确诊后，肚子越来越大，整天在家哭着说自己肚子疼，还问丁建州自己的肚子什么时候能变小，“爸爸，我害怕，肚子会不会爆炸呀。”被女儿这么一问，丁建州这个当爸爸的不禁跟着落泪，“我急呀，孩子的肚子眼看着就要被撑破了。”
为了给女儿看病，丁建州辞职在家当全职爸爸，妻子莉芳在一家童装店上班，每个月4000元的工资成了家里最主要的收入来源。夫妻俩决定拿出准备在驻马店市买房的积蓄，又四处找亲戚朋友凑钱，给女儿足量用上药。每次丁馨巍打针都会疼得哇哇大哭，丁建州也在一旁默默抹眼泪，丝毫不怕旁人笑话他是“女儿奴”。
这大半年来，丁馨巍恢复到正常孩子的外表，个子还长高了8厘米，在家量身高时总是开心得大叫，“爸爸没骗我，我打完针就长大了，我可以当小公主穿漂亮裙子了。”丁建州看着这样天真无邪的女儿，内心五味杂陈，“我们只告诉孩子，她的病靠打针就能好，她能开心一天是一天。但是现在没钱打药了，我让她乖乖等我的好消息，可我骗了她，她恨我一辈子我也不会告诉她真相。”
丁建州夫妻俩每天都活在“缺钱断药”的恐慌之中，为此，丁建州的妻子莉芳更加卖力地上班卖衣服，有时还要抽空把女儿接到店里照看。丁馨巍长得活泼可爱，成了店里备受欢迎的小童模，很多客人都喜欢看丁馨巍身上的衣服，经常会指定要买同款带回去。
“孩子把这当成了家，有时困了还会在仓库里打个地铺睡一觉。”莉芳看着女儿沉沉睡去，身心的疲惫一扫而空，“我们已经山穷水尽了，真不知道未来的路在哪里，只希望孩子能像现在这样能一直开开心心地长大，这是我们夫妻俩这辈子唯一的心愿。”
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