#自拍我的故事#大家好，我叫周燕，今年37歲，是江西宜春市裡人。我的婚姻一度遭到父母反對，他們更希望我留在身邊，可2008年我卻因為愛情，嫁到了安徽合肥農村。日子在辛勞和幸福中度過了11年，然而2019年3月的一天，所有美好都被打破，從此我們過上了與天鬥命的生活。這是我與老公和女兒。周燕丨口述，文東丨記錄
1983年我出生在江西宜春市裡的一個普通工人家庭，我是老大，下面還有兩個妹妹和一個弟弟。我從小到大過著普普通通的生活，直到大學畢業以前，都是父母眼中的乖乖女，什麼事情都聽他們的。可大學畢業以後，我卻做了一件令他們反對和抱怨至今的事情。這是我大學剛畢業來到合肥時的照片。
2006年我大學畢業以後，來到了合肥工作，並且遇見了我老公。他來自合肥農村，是一個非常本分和有正義感的人。因為同在一家公司上班，工作上有交集，一來二往，我們開始熟悉，並彼此產生了好感。經過一年多的相戀，2008年初我們結婚了。這是我們的結婚照。
可結婚當天父母並卻沒有來參加我們的婚禮，因為他們不想讓自己的女兒嫁到那麼遠的農村。雖說父母抱怨，但木已成舟，他們還是接納了這個女婿。我老公張俊偉出生於1982年，大我一歲，是合肥肥西人，父母都是地地道道的農民，他的身上有著農村人最樸實的精神，而且對我特別好。這是他20歲時的照片。
或許是我做了“不好”的示範，兩個妹妹成年後也嫁得很遠，母親常常抱怨“白養了”我們。可每一次相聚，父母又十分開心。最開始覺得他們固執，可等自己有了孩子，我才知道父母的那份心。這是2010年回宜春老家時與兩個妹妹還有母親的合影，每當想到自己不能常回去看望她和父親，都會偷偷落淚。
可憐天下父母心，把閨女從小拉扯到大，成年後卻成了別家人，那種“失去感”，只有為人父母以後，才能深深地領悟。我女兒張欣蕾出生於2008年7月，她的到來，讓我對父母多了一份理解，也更加珍惜與老公的這份愛情。這是女兒張欣蕾的百天照。
因為家庭條件不允許，女兒在3歲以前都是在肥西農村跟著爺爺奶奶生活的。當時我和她父親在合肥租房住，每天工作特別忙，根本沒有時間照顧她。直到該上幼兒園時，我們才把她接到了身邊。這是我女兒3歲多時的照片，拍攝於肥西農村老家。
為了能夠給孩子一份穩定的生活，她爸爸辭去了原先的工作，做起了的哥，每天早上5點上班，一直工作到下午5點。而我，則一邊工作一邊帶孩子。那段日子雖然很辛苦，但一家人能夠在一起，還是感覺很幸福的。這是2012年冬天，我為丈夫拍下的一張照片，凌晨5點，當很多人都慵懶的躺在被窩裡時，他卻頂著寒風走在了路上。
2013年7月兒子出生，我們的壓力變得更大了。可我和丈夫卻生活得更有勁，他天沒亮就去開車幹活，我接送女兒上下學還要上班，兒子則交給爺爺奶奶在農村老家帶著。那幾年也不知道是怎麼過來的，雖然忙碌卻很充實，只要能伴著孩子健康成長，我們再苦再累都很值得。這是兒子的百天照。
女兒張欣蕾很懂事，很愛學習，成績一直優異。這個孩子還非常樂觀，懂得體貼父母，特別愛護弟弟。自從兒子來合肥上幼兒園以後，每天都是她接弟弟放學。因為上不起輔導班，我就根據她的興趣報名參加了多類社會性兒童活動，表現都很突出。這是2018年8月欣蕾在觀影徵文比賽中獲得的榮譽證書。
由於她勤奮自信，幾年來參加了不少的社會性活動：科普話劇表演，全民朗讀比賽......還被評為了合肥市科技館的“優秀科普小達人”。這是2018年度科普達人總結會上她在做報告。看著她能健康快樂的成長，我常常會沉寂在“作為母親的驕傲”裡面。然而一切的美好，都在2019年3月的一天被打破了。
今年的3月5日，女兒在醫院接種狂犬疫苗後，出現了眼神呆滯，左腳彎曲，走路不穩，在教室裡連續摔倒了3次。緊急送往醫院後，被診斷為疫苗引起的急性腦脊髓炎。可是治療了13天，用了大量的激素藥物和進口免疫球蛋白，也沒見絲毫的好轉。後經過聯合會診，才被查出是一種兒童期非常罕見的腦幹腫瘤。
主任醫生告訴我們，孩子的腫瘤不管是性質還是位置都非常兇險，隨時可以要了性命，需及時趕往北京或上海的醫院治療。這個消息無異於晴天霹靂，我幾乎一下子精神崩潰，直接癱坐在了地上，嚎啕大哭。第二天，我們便從急救中心租了一輛救護車，直奔上海，尋求最後一線生機。這是在前往上海的救護車上。
到了上海以後，我們掛了吳勁松教授的特需號。之後孩子爸爸又帶著片子去了北京，掛了張立偉團隊特需號。可卻因孩子病情發展太快，北京床位緊張，入院時間等待太長，無法再租急救車去北京，最後在上海入院搶救。各項檢查以後，再次被確診為腦幹腫瘤。
期間我們不敢有一絲怠慢，尋求多家醫院幫助，可最終的結論都是一致的，腦幹瀰漫性膠質瘤，而且這個位置，手術意義不大，很容易復發，需要趕緊做穿刺活檢，進行放療、化療。每一次放化療都近萬元，能救命的藥大多是進口的，醫保內一分都報銷不掉，短短的幾個月，我們已經負債30餘萬元。
放化療期間，欣蕾的後半腦勺頭髮脫落，經常嘔吐，視覺重影，吞吐困難，左側無肢力，食慾全無。看著她如今這樣，我卻欲哭無淚，心如死灰，老天啊，為什麼要讓我的孩子遭這樣的大罪？我根本不敢想象，未來會怎樣，內心的痛苦與委屈常人根本無法體會。
自從女兒生病以後，丈夫不得不辭職，長期陪伴治療。可是為了生存，和給孩子籌錢治病，他幹起了外賣，起早貪黑的不敢休息，只為孩子的治療不被耽誤。他是一個不會表達的人，可是心裡卻滿是孩子，即使是等餐的時候，也常常拿出孩子的照片看一眼，他說怕以後再也看不到孩子長大了。
每天送完餐，他都第一時間趕到醫院，成夜成夜的看守，跟女兒講話，儘管內心很苦，他卻強撐著不掉眼淚，而我在病房外看著他們爺倆，只能失聲痛哭。我們不敢告訴孩子她的病情，因為孩子還有很多夢想。她總是很樂觀的對我們說，等她病好了以後要去幹什麼幹什麼。
2019年5月，我女兒的病情終於穩定下來，每次複查都是好的，瘤體在一點點壞死縮小。當月，上海一家愛心媽媽組織來到醫院，想要幫助我女兒實現一個願望，她選擇了迪士尼樂園。拍照時，我們不得不按照她的要求露出笑臉，她說，“我就要好了，爸爸媽媽應該高興起來”。
可她根本不知道，醫院的診斷書上說，五年生存期的概率只有10%。病情穩定以後，為了減少開銷，我們回到了合肥。他爸爸依舊送外賣，每天都送到很晚，他說多送一單，孩子就多一份希望。今年夏天，多少個雨夜，他都騎著電動車穿行在合肥的大街小巷，只為給孩子的生命延長一點時間。
多少個清晨，他拖著疲憊不堪的身體，悄悄地蹲在醫院的走廊裡，低聲不語，看得讓人難受。我知道他的內心更苦，他卻從不說出來。很多次，他的眼睛都很紅，卻強忍著扭過頭去。我根本無法想象，如果家裡沒有這個男人，可能我早就垮掉了。
面對欣蕾長期治療高昂的費用，曾有人勸我們放棄，即使救下來，也可能會落下殘疾。而我和丈夫堅信，只要堅持，就一定會有奇蹟。不管生活多苦多累，我們都會堅持到底。既然她投胎到了我們家，我們就要破釜沉舟地去救她，哪怕用一生貧疾，也要換孩子活著。
這是欣蕾曾經參加合肥市瑤海區朗讀比賽時的照片，生病以前她是多麼聰慧開朗，給我和她爸爸帶來了多少快樂和希望。而如今，我只想讓她活著，能多一天是一天。如果老天有眼，就請讓我們看著孩子長大吧，看著她哭看著她笑，看著她成家，不求大富大貴，只願一生平安。
在生死麵前，真的再無大事。經歷了這麼大的災難，全家沒有一個人抱怨過。目前，欣蕾已經挺過最危險的時刻，後續只要長期保障治療，就可以保命。孩子現在最大的心願就是回到學校，我說讓她留級一年，她哭了，說自己不想留級，她還想繼續去做科普達人，還想繼續走進課堂。她曾經哀求過我，想回學校，可她還在生病，真的不適宜去上課。
我好恨自己是一個沒有本事的媽媽，就連供她治病的錢都掙不到。我和她爸爸做了最壞的打算，拼盡所有，能供她治療到什麼程度就治療到什麼程度，不想給自己留下遺憾。最後我想對女兒說句話：欣蕾，爸爸媽媽就是用盡最後一口力氣，也要與天鬥命，陪你到永遠。
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