鄢小文放弃了对大儿子的尸检。

2 月 1 日晚，红安县政府让鄢小文写一份同意调解书，放弃尸检，他签了，没跟家长们和援助者商量。

朱文沁不解。

鄢小文说，他感觉到孩子在告诉他，活得那么痛苦，受了这么多的苦，不愿意死了还来个尸检。

朱文沁说，（鄢成不会说话）谁跟你说鄢成不愿意了？

鄢小文说，你不懂我的意思。

……

鄢小文和两个儿子

黄冈，是继武汉之后，全国确诊新型冠状病毒患者数第二多的城市。截止 2020 年 2 月 5 日 19 时 20 分，黄冈确诊病例 1645 例，从武汉回黄冈过年的鄢小文，就是其中之一。

新冠病毒，把这位父亲送进了隔离病房，此后，他再也没离开过，大儿子鄢成被独自留家。无论是大儿子病危、死亡、遗体告别，他想见大儿子最后一面的愿望，终究不能实现。

十年前，小儿子被确诊为自闭症后，鄢小文之妻跳水库自杀。独留这位父亲与两个儿子相依为命。11 岁的小儿子鄢宏伟患中度自闭症，16 岁的大儿子鄢成患重度脑瘫，四肢瘫痪、大小便失禁、三餐均得靠喂食。

在与大儿子分隔 7 天后，困于病榻的鄢小文，等来的不是相聚，而是鄢成的死讯。这一天，是 1 月 29 日，同日，鄢小文被确诊为新冠病毒肺炎患者。

鄢成的死因，官方还在调查中。1 月 26 日晚 22 时对鄢成所作的血检报告单显示，指标无异常。据「偶尔治愈」从华家河镇民政办张建主任处获得的官方内部报告显示，1 月 28 日晚 21 时，「鄢成状态尚可」。

少年死讯传出后第三天，1 月 31 日，红安县政府发布消息，调查组查明，鄢小文因隔离不能照料鄢成，遂委托其亲属、村干部和村医照顾，他们对鄢成虽每日均有照料，但有关干部没有做到尽心尽力、尽职尽责。免去汪宝权华家河镇党委书记职务；提名免去彭志鸿华家河镇长职务。当天，黄冈市纪委监委处理处分 135 人。2 月 2 日，湖北省纪委监委通报称，县纪委已对两人予以纪律、监察立案……

行政体系中的问责风暴还在呼啸，政府和鄢小文的博弈还在继续。截止发稿，鄢成的遗体还停在殡仪馆，带着他骨折 10 个月、已不可能愈合的创伤。鄢小文希望向医院调取大儿子的病历、医疗记录、死亡证明的要求，至今没有实现。

唯一的好消息是，历经争取，2 月 4 日早 9 时，在隔离病房与父亲挤一张床挤了 13 天后，无感染症状的鄢宏伟，被送到另一处单独隔离。

「鄢爸很讲究的」

1 月 17 日，小年夜，朱文沁目送鄢家父子三人离开她在武汉市汉口区的家，坐客车回 94 公里外的红安县。鄢小文当天拍摄的视频显示，弟弟推着哥哥的轮椅走进武汉新荣客运站，街上行人无一戴口罩。根据武汉市卫健委通报， 1 月 3 日至 16 日未发现新发病例，武汉市累计报告病例为 41 例。

朱文沁是「蜗牛家园」的创始人，这是个自发的心智障碍类特殊人士的互助小组，就设在她面积 100 平米左右的家里，孩子们常常在客厅做游戏、打非洲鼓、蹦蹦跳跳。这儿位于汉口市区中心，靠近长江，与华南海鲜市场仅 10 分钟车程——那是新冠疫情的风暴口。

为了互相照看孩子，三家人一同住在「蜗牛家园」。墙被打通后，主卧阳台放了一张上下铺，鄢家父子就睡在这。2018 年 10 月，鄢小文加入这，成为骨干家长，让两个儿子不再颠沛租房，过上了一段稳定的生活。

2019 年 12 月 29 日，晚餐。 菜是中午别人请客鄢小文打包的，饭是现煮的红薯饭。

两个儿子的户口随他，还在红安县鄢家村，但一直在武汉长大。漂在武汉，鄢小文主要是为了小儿子。鄢宏伟在一家特殊教育学校上小学四年级，和朱文沁的儿子是同学。武汉康复和医疗资源丰富，有各类教育活动，家长之间也能更密切的帮扶。这在红安县，是稀缺的。2018 年 8 月，红安县脱贫摘帽，退出国家贫困县。

鄢小文想让儿子活得比他好。2 月 1 日 16 时，在考虑跟官方提出的要求时，他曾把自己的四点要求错手发到了「偶尔治愈」所在的沟通群。随后，他解释，其它诉求暂不公开，撤销第三点要求：「将我和鄢宏伟的户口转到武汉，让小儿子在武汉继续接受学习、康复。」

朱文沁和鄢小文相识已 9 年。2011 年初夏，两家孩子同在一家康复机构，朱文沁注意到，课后，鄢小文都会给孩子带来酸奶和点心。那时，鄢小文在武汉一家中学食堂当厨师，舍得花钱。

小儿子被诊断为自闭症后，鄢小文辞职，专门带孩子。他再也没有全职工作，2016 年，他被民政部门纳入低保，当年享受低保 10503 元，2017 年 9974 元，2018 年 9660 元，2019 年 11527 元。靠着三位数的低保，他当时在汉口的一处将拆迁的城中村，租了间隔板房，房租三百多元。

朱文沁和鄢小文断了几年联系，到 2016 年重逢时，朱文沁感觉「这个父亲老了很多，头都快秃了」，经济情况的拮据也体现出来，一年到头，大多喂孩子的是温开水，「出外从没见他买过水」。

鄢小文深爱两个儿子，总是等喂完儿子吃饭，他才最后吃冷饭。鄢成久卧在床，汗水和头部分泌物较多，大小便失禁，可他身上从没有褥疮，从没有一点尿骚味。

「鄢爸很讲究的」，朱文沁说，因为纸尿裤会捂着孩子，会长疮，鄢小文在家都不让孩子穿纸尿裤。鄢成会在床上扭来扭去，乱抓乱蹬，尿床是常有的事。漏了就洗，鄢小文每天至少洗一次床单，换一次枕巾。

每天晚上，当小儿子睡着之后，鄢小文会给鄢成刷牙、接大便，一根根掰开他的手指、脚趾擦洗，一弄就是个把小时。接大便有时需要等，鄢小文不用开塞露，就这么慢慢的等。

2019 年 4 月，鄢成骨折，整个夏天都打着石膏，常常尿到石膏上，而石膏又不易更换，「可他很擅长护理，孩子从来都是干干净净的」，朱文沁说。

两个儿子里，弟弟鄢小伟会穿衣服、吃饭、上厕所，但他不能独立出门、与人沟通有障碍、叫他他不搭理你。哥哥鄢成在情感上比弟弟好，懂得配合，特别爱笑，笑起来特别甜，「是所有孩子中最会笑的」，只要来人，就乐得不得了，鄢成叫啊、笑啊，见到相熟的女性就喊「妈妈」。

边缘人群的艰难「武漂」

在「蜗牛家园」，孩子们学习穿衣服、洗衣服、扫地、买菜、择菜，学的都是「我们老了之后，孩子怎么活下去」的本领，朱文沁说，她的孩子患有脑瘫。

鄢小文被其他家长尊称为「鄢老师」，这是文化程度不高的他，此前从不曾有过的称呼，他很认同这个身份。他带孩子们户外活动，去附近的青少年宫踢足球，去宝岛公园蹲起跑，在楼下做操、跳跃、越障、仰卧起坐。「因为病情，孩子们不一定站得稳，喊口令有时也没反应，可鄢爸从来不急不恼。」朱文沁说，鄢爸还喜欢给孩子们讲绘本故事。

「鄢爸在这从没领过工资。这两年他付出了很多，我很愧对他。」朱文沁说。

两个孩子享受残疾人两项补贴，每人每年 1800 元，可仍是杯水车薪，贫困，时不时给父子三人的生活投下阴影。

由于鄢成的骨骼发育不良，易脆，他骨折过好几次。2019 年 4 月 18 日又一次骨折后，鄢成被父亲带到武汉市儿童医院。医生熟悉鄢家的家境，建议他不必住院，在门诊打石膏。

可在门诊不能打麻药，鄢成痛得挣扎，只好凑合着打石膏。「人工复位时有问题，有好大一条缝没对上，永远愈合不了」，朱文沁说。

2019 年 4 月 18 日，在武汉儿童医院门诊。 因不能打麻药，鄢成痛得挣扎，有好大一条缝没对上，至死都没愈

由于异地医保报销比例低，鄢小文决意把孩子带回红安县就医。朱文沁帮忙约了个货拉拉的面包车，单程 300 多元，鄢小文嫌贵。他硬是找了个担架车，推着鄢成坐地铁、坐长途车回红安县。县人民医院院长同意收治，但骨科主任不同意，推脱说红安县的石膏质量没武汉好。

鄢小文不甘心，他去找信访办、民政局投诉。为了省下在县城的住店钱，他拖着两个儿子，找到了县中医院，在一处闲置的房间里将就了一夜。

到头来，白跑一趟。「鄢成回武汉后，总是会疼得撕心裂肺的哭，哭了几个月。我睡的房间和他隔着客厅、隔着两道门，听他哭得就很难受，自己也跟着睡不着。有时候孩子睡着了也在哭，眼睛闭着了，嘴角还在抽拉。」朱文沁说。

在生命的最后 10 个月，鄢成基本上都卧病在床，坐不了轮椅，世界只剩下这三楼窗外的树枝。

给两个儿子理发， 鄢小文会别出心裁地剪出「比心」的形状。

「残障孩子可以拖垮一个家庭。护理鄢成特别累，不是常人所能想的。」朱文沁说，她记得每次出门前，鄢小文都会跟儿子打个招呼，说爸爸一会就回来。「这能让孩子情绪安定。我都觉得鄢爸也太啰嗦了，有时候会被他感动。」朱文沁说，她对儿子都没这么细腻。

朱文沁也知道，当鄢小文还住在那城中村的出租屋时，等孩子入睡后，他会独自跑上天台，「一个人撑着太苦了，难免会有撑不下去的想法」。

推卸责任中消逝的生机

一通电话，让过年的喜庆戛然而止。1 月 23 日，鄢小文给朱文沁打电话求助，说自己被接到华家河镇卫生院隔离。

22 日，鄢小文在镇卫生院被诊断为上呼吸道感染， 并被隔离一个小时。随后，医生建议他居家隔离

「万一我人不在了，两孩子怎么办？」鄢小文问她。朱文沁理解，当时，国内死亡人数达 17 例，大家已经开始恐慌。

1 月 20 日，鄢小文发低烧。22 日，雨，他转为高烧，在镇卫生院被诊断为「上呼吸道感染」，并被隔离一个小时。随后，医生建议他居家隔离。

23 日凌晨 1 时，武汉宣布封城。同日，黄冈也宣布部分封城。根据红安县新冠病毒感染肺炎防控指挥部通告（第一号），「1 月 23 日开始集中收治全县发热疑似病例」。鄢小文被带走隔离，在镇卫生院被诊断为疑似病例。

24 日上午 11 时，县疾控中心将鄢小文转诊至红安县疫情集中收治点隔离，分配到杏花乡卫生院 37 号病床。

与鄢小文一同被带走隔离的，还有小儿子。大儿子被独留家中，院方表示没有特殊护理条件，且床位紧张，不便接收。

「我没有想到自己会一去不回，本来想着当天就能回家。」鄢小文说。

「有家长说鄢爸，为什么不拼死拼活、不把孩子带走就不走？」朱文沁说，固然性格不同，处理方式也不一样，但在当时，「鄢爸想着，自己家情况特殊，都以为会照顾一下，医院会继续同意他居家隔离。」

鄢小文没拿换洗衣服，连条毛巾都没拿，「我跟小儿子这么多天了，也没换过衣服」。直到鄢成死后的第三天，当镇卫生院院长来时，他求助，院长妻子帮他买了套衣服，父子俩各一套内衣。

「得有人接管鄢成。」得知后，朱文沁、暖暖等几个家长达成共识，1 月 23 日下午，他们轮流打电话求助，鄢家村村主任、镇卫生院、县政府、县公安局。

困守在隔离病房的鄢小文，能做的有限。1 月 23 日晚，他手机没电，和外界断了联系。但志愿者们为鄢成奔走呼号，并未削减半分，心智障碍儿童的家长们是主力。

「一旦出现危机，家长们特别需要一些外援。」来自北京晓更基金会、负责执行「融合中国」公益项目的陈婧劼说，家长组织抱团取暖的属性特别强烈，她认识鄢小文大半年。

为什么需要外援？据中国精神残疾人及亲友协会（下文简称「中精协」）的调研数据：心智障碍者的家长相应的牺牲、失控、愤怒、自我批评、依赖、负担是普通儿童家庭的 2 倍或数倍。

这不是单亲家庭可以承受的。

朱文沁的手机电量在快速减少。1 月 23 日晚 20 时 30 分，她联系上了鄢成的大表哥。大表哥说，自家还有孩子，当天太晚，第二天有空再去看看。鄢成在同村本还有一个大伯，过年没有回村。

20 时 50 分，朱文沁联系上中精协湖北站站长，他建议向湖北省残联汇报。她直接向省残联刘处长说明情况，刘处长联系红安县残联。

21 时 30 分，县残联给村主任打电话，请求村里每天给鄢成送饭。

1 月 24 日 11 时，村主任和村医熊天明一起，带着橘子、饼干等食物探视鄢成，测量体温，37 摄氏度，正常。「偶尔治愈」注意到，官方内部报告全文提及 20 次「测体温」，但只有这唯一一次测量结果被提到。

根据官方内部报告，至少在 1 月 25 日，鄢成已被定性为「留观人员」。

大年初一，针对鄢成的情况，镇党委书记汪宝权安排村主任陈敬友、鄢家村驻村干部韩征平、民警郭学武、村医熊天明包保。鄢家村两委也开会研究鄢成的照料情况，安排村医当晚去照料鄢成。

因没有防护衣，这一天，村医至鄢家门口，「看了一下没有进家」。镇党委书记得知后，要求镇卫生院派人每天到家照顾鄢成、测体温。

根据官方内部报告，从 1 月 24 日 11 时到 1 月 26 日 16 时 30 分，没有任何人来看望鄢成。

1 月 25 日，暖暖联系镇卫生院，「能不能暂时把孩子送去福利院代为托管两天？」

医院的回复是明确的，「不行，必须就地隔离」。

红安县新冠病毒感染的肺炎防控指挥部于 1 月 24 日发布公告，公布杏花乡卫生院收治疑似及确诊病例，此外，集中医学隔离观察点设在县青少年校外活动中心集中营。

1 月 27 日下午，鄢小文与村主任联系，提出照料费用由家长出，希望尽快给鄢成安排护理人员。村主任答复：没有防护服，就算花钱也找不到护理人员。

7 天的营救里，志愿者们一直在远程追问鄢成的境况，各方都在相互推脱：有亲属不愿照顾、卫生院说鄢成是「高危人群」、缺乏防护服则村里不愿护理。

在形形色色的推辞背后，恐慌情绪占据主导。蔓延开来的新冠病毒肺炎疫情，让与鄢小文密切接触的鄢成，成了人人唯恐避之不及的「高危人群」。

朱文沁在忙着求救之余，还得消毒「蜗牛家园」。「说不慌张那是假的，毕竟鄢爸是疑似患者，他在家里住过，全部要消毒。」她说，她跑遍了周边，可市面上当时已买不到消毒酒精。

最好的一次救治机会

有很多人试图挽救这条生命。许多人在为鄢成呐喊和奔走，只是这些声音在疫情面前如此无力。

1 月 24 日，村医给鄢成测量体温，37 摄氏度，正常。这是在官方内部报告中唯一一次被披露的量体温结果。7 天里，鄢成至少被测过 9 次体温，至今，鄢小文不知道其他 8 次的测体温结果。

「给脑瘫孩子量体温，很麻烦，因为肌张力有差异。体温针可能会塞不进，他的胳肢窝夹不紧。」陈婧劼说。

「鄢爸一直没能和村医有直接联系，村医方面的信息其实我们是缺失的，包括孩子的体温、对吃饭、喝水的反应。」陈婧劼说，这些详细信息，本可以帮后方更精准判断孩子的状况。

残联系统、110 报警、120 呼叫……各种渠道的援救努力，上面千条线，下面一根针，常常只有村主任这单一的触点回应。家长们只能一次次请求村主任拍下鄢成正脸的照片，以确认他的精神状况——这要求并不总能如愿。

「在焦虑和恐慌中，我们是拼命的找回应。但是得到的信息都特别少。」朱文沁说。

鄢成曾有过唯一一次被收治和照料的机会。

根据官方内部报告，1 月 26 日 18 时左右，镇卫生院反映鄢成体温偏高，向镇党委书记反映该情况。镇党委书记与主治医生、县医院院长董彬反映，董彬安排做相关检查。21 时左右，鄢成被送往镇卫生院，进行测体温、拍片子、验血等检查。经镇卫生院检查，并与董彬电话沟通研判，确认尚不构成留院观察。22 时左右，鄢成又被送回家中，居家隔离。

因床位紧张，不具备隔离条件，镇卫生院希望将鄢成送到鄢小文身边，被杏花乡卫生院以「怕造成更多传染」为由拒绝。

鄢成在镇卫生院时，朱文沁在与村主任电话时问，「能不能把孩子留院，也算救孩子一命？」没等村主任说完，电话被人抢过去，对方质问朱文沁：「你懂不懂医？」对方说，鄢成的父亲是疑似新冠病毒患者，鄢成是传染性的高危人群，他大小便失禁，给他处理会污染整间病房，怎么能留在医院？朱文沁询问对方是谁，没有答复。

「隔离父亲的时候，他们说孩子不发烧、没感染、不隔离；现在半夜三更弄到医院去了，他们又说孩子是一个传染源，不收孩子。」朱文沁说。

残联系统的努力，一直在持续。1 月 27 日，县残联一行人到镇里对接，研究鄢成看护问题，带来纸尿裤 2 包、牛奶 1 件、慰问金 1000 元。鄢小文一直不知道慰问金由谁保管，「我们是看到新闻了，才知道有这些。」朱文沁说。

眼看情况陷入停滞，远在北京、广州等地的志愿者坐不住了。1 月 27 日 16 时许，通过陈婧劼、戴榕等人的联络，各方人士建立了「援助湖北红安鄢爸」的微信群。群里有律师帮助起草了关于鄢成监护人的委托书模板，但鄢小文没有写。

其间，大家一度在群里欢呼，「残联的领导都出面了」，「各方面的信息都在向利好方向发展」。

官方内部报告里保留了一张拍摄于 1 月 26 日 16 时 30 分的照片，刚被喂完蛋黄派的鄢成，笑容满面。在 1 月 26 日晚 22 时，镇卫生院对鄢成所作的血检报告单显示，指标无异常。

刚被喂完蛋黄派的鄢成

到头来一场空

鄢宏伟会喂哥哥吃饭，会给鄢成盖被子，当鄢成的头从床上滑下来了，弟弟会扶着哥哥归位。「当初鄢爸生老二，也有让弟弟照顾哥哥的意图。」朱文沁说。

鄢小文有意训练弟弟，照顾哥哥。他想着，当自己哪天不在了，就得靠兄弟俩相依为命。

如今，鄢成身边没了父亲，也没了弟弟。鄢成的二姑曾经照顾过侄子，对他有感情，她是唯一一个去看望鄢成的亲戚。1 月 23、24 日，她连续上门喂食鄢成，随后，二姑自己病了，1 月 24 日到 26 日接连三天在镇卫生院输液。1 月 28 日早，二姑出门准备去看鄢成，被姑父拦住，理由是家中还有小孙子需要照顾。

但二姑还是执意出门，从双河村到鄢家村，走了半个多小时的路。

鄢家有三间平房，墙上贴着毛泽东在开国大典的照片、中国地图等。2017 年，因原有房屋已成危房，鄢家获易地扶贫搬迁政策扶持，新建平房。根据官方记录，鄢家享受易迁户产业分红每年 1300 元，至今共获得光伏产业分红 7498 元，2018 年、2019 年分别享受民政临时救助 3000 元。

没有装修的屋子里，没有空调，没有任何取暖设备，竟连电热水壶都没有。鄢成离去的 1 月 29 日，当地最低气温是零下一度。

按照官方内部报告，1 月 28 日，村医熊天明到鄢家时，发现鄢成二姑已到。当时只有一套防护服，村医便把防护服给了二姑，村医在门外没进。

二姑发现鄢成「被褥、床单全部湿透、身上温度低冷、头悬空着，嘴角有呕吐迹象，脸上脖子上都是脏东西，被子里面也是」。

「此前一个月内，鄢成从没有过呕吐症状。」鄢小文说。

就在这黑暗、寒冷、孤独、屎尿的包裹下，鄢成湿淋淋地度日。「他怕黑，对黑暗是有感知的。」朱文沁说。

二姑说，鄢成看见她时高兴得嘴里哇哇地叫。二姑给鄢成擦洗身子，换了尿不湿，喂了半杯开水。鄢成吃了两口热粥，就不愿吃了。

给侄子换纸尿裤时，二姑发现，虽然5天未曾换过纸尿裤，鄢成却没有任何大便的痕迹。朱文沁说，「孩子吃得太少了，以至于连着 5 天都没有大便，在武汉时，鄢成是每天相近时间都有大便的」。

照顾了鄢成三次的二姑，1 月 29 日，因疑似冠状病毒感染，被隔离。

「当时我们担心，孩子可能面临很严峻的考验。」陈婧劼说。鄢小文咨询镇卫生院的一位医生，这是他的小学同学，该医生判断鄢成「可能状况不好」，急需医疗支持。

根据官方内部报告，1 月 27 日，镇长与村两委商定，由村聘李树政（原村医）暂时负责鄢成的定时探视、护理，李树政表示同意。当晚 19 时 30 分，村主任通知鄢小文，护理人员已找到。

此前因为没有防护服而不同意护理的村医熊天明，1 月 27 日下午，还是对鄢成喂食。她拿红色塑料袋包住自己头部，戴上了一个红色电动车头盔，挡风玻璃把脸遮得严实。

在陈婧劼的远程指导下，鄢小文开通了微博。1 月 28 日 10 时，鄢小文发布微博求助说，「我担心孩子快不行了」。在鄢小文和志愿者们数番探讨后，一封求助信定稿、发出：

「由于村里人担心鄢成有被感染的可能性，从 23 日到 27 日，村里领导多次协调，仍无法找到能为鄢成解决换洗护理和一日三餐问题的照料人员。因为孩子和我密切接触，且出现过 1 次低烧，也进入疑似人群在家单独隔离，由于没有防护设备，所以无法安排相关人员久留照料吃喝、处理大小便及换洗照料。」为此，他向社会爱心人士征集防护服。

微博求助发出又撤回，来回折腾。「本来是想，确定有防护服，那就撤了求助信。当知道鄢成可以去安置点，我们更是毫不犹豫把微博撤了。」朱文沁说。

被撤回前，那条微博的阅读量是 67，也就是最多被 67 人看到。

鄢小文担心啊，1 月 28 日，7 个小时内他给村主任打了 8 个电话。1 月 28 日下午到晚上，朱文沁反复拨打当地的 120、县里的公安局、镇里的派出所电话，被告知「只收急救病人」、「要向领导反馈」、「除了死人，紧急情况才会出警」。而鄢小文也求助无门，当地 120 接线员对他说，「未成年人需要监护人陪同，否则无法出诊」。

「孩子恐怕今天晚上没有医疗支持，会出危险。」1 月 28 日 19 时 45 分，暖暖联系村主任，说 120 建议由村里 110 报警，由 110 给 120 派单，他们就会来接。

「110、I20 都没来，还是我们去看看吧。」20 时 51 分，村主任回复。

一再催促下，村主任、新护理人员当天给鄢成喂了两次氨基酸，医生建议，这可以缓解鄢成的呕吐。

还好，一次性防护服到了。1 月 28 日，村医用完后简单消了个毒，第二天穿的还是这一套。这浅黄色的防护服轻薄透光，非连体，长不及膝，穿者后背裸露大半，靠腰部打结固定。

1 月 28 日上午，按县指挥部要求，华家河镇设立集中观察点，鄢成被明确为集中观察对象，定于第二天转送鄢成到镇集中观察点。会后，镇党委书记决要求镇卫生院将县里拨给的防护服取两套，专门用于鄢成的护理。

根据官方内部报告，1 月 27 日下午，镇长彭志鸿等探视鄢成，说他「状况平稳」。1 月 28 日晚 21 时，村主任、村医看望鄢成，说他「状态尚可」。

在家长以及社会组织频繁对外求助的几天里，有力的救护始终没有到达。

死后百态

白色救护车第二次开到了鄢家门口，是在 1 月 29 日。10 时 43 分，暖暖收到村主任发来信息：「已经给鄢成喂了氨基酸，没换洗纸尿裤。孩子精神还可以。」11 时 30 分左右，鄢成被送上救护车，送往镇上的一处酒店隔离。

「我们都在一片欢腾中，湖北好多群都为这个事情开心，多少天没听到好消息了，大家都开心得不得了。家长们还纷纷写感谢信，感谢各级领导。」朱文沁说，鄢小文给她电话，「鄢成得救了。」

喜悦稍纵即逝。1 月 29 日下午 14 时 30 分，鄢小文在微信里告诉朱文沁，「孩子走了」。朱文沁以为，他说的是鄢成被送到隔离酒店了。一深想，她觉得不对劲，打电话过去，鄢小文说，「孩子去天堂了。」电话那边传来抽泣声，朱文沁心头一酸。

朱文沁马上给某位热心协助的残联领导打了电话，她哭诉道，「孩子不是病死的，是被饿死的，被冻死的。」

官方公布的鄢成死亡时间是 12 时 30 分，死在集中观测点的房间内。「偶尔治愈」注意到，镇卫生院陶卫波拍摄的鄢成被担架抬着抵达集中安置点的照片，鄢成面部发白，双目闭着，发给暖暖是在 12 时 25 分。

14 时 44 分时，陶卫波电话里对暖暖说，「 12 点半左右感觉孩子没有发烧。精神不太好，因为饿了很长时间。和隔离点交接完，我就走了。」

官方公布的鄢成死亡时间是 1 月 29 日12 时 30 分， 暖暖收到陶卫波所拍的鄢成抵达集中安置点的照片，是 1

持续 7 天的营救行动，就这么结束了。

前一天晚上，朱文沁在群里组织唱国歌，让家长们接力唱，希望能让大家积极一些。鄢成死后，作为群主的她通知大家，静群三天，「心里只有鄢成走了这一件事情，太痛苦了，啥都不想想，啥也不想看。」

自闭症群体公众号「大米和小米」于 1 月 29 日晚发出了鄢成之死的经过，在网上反响强烈。「大米和小米」从一开始就跟进此事，到 1 月 28 日都没有发稿，是出于对政府及残联的尊重，「一直到1月28日得到的明确消息都是孩子会得救，没想到第二天等来的是死讯。我们也非常自责。」

蜂拥而至的采访电话，让鄢小文选择了当晚关机逃避。

有一些网民留言称，孩子活得太苦了，死了比活着好，这对家长来说也是一种解脱。「这是没有把心智障碍孩子，当成一个值得生存的人看待，一个生命的消亡，怎堪如此蔑视？」陈婧劼说，她参与援救的动机是「生命权」。

「在很多人的眼里，鄢成，是个拖累。他的离开好像是某种意义上的解脱。可我想说，不是的，他不是累赘。」鄢小文在2月4日重新发微博对外回应。

「这是一个非常大的讽刺。之前的 16 年，鄢成没有被当做一个正常的人而被社会尊重过、关注过。死后，他才被视作一个和其他人一样平等的生命，拥有活过的意义。」「大米和小米」创始人姜英爽说。

1 月 30 日 9 时许，红安县政府发布消息称，1 月 29 日，成立了由县公安局牵头，县纪委监委、县卫健局、县残联等单位负责人参与的联合调查组，对鄢成死亡事件展开全面调查。

1 月 30 日中午，杏花乡卫生院的隔离病房内，鄢小文坐在病床上，红安县残联康复部主任刘长安、华家河镇党委书记汪宝权、华家河镇民政办主任张建围着他。

「24 小时内，遗体必须火化。」鄢小文回忆三名干部对他说的话，他们催促鄢小文签下授权委托书，反复强调要鄢小文同意「遗体火化」，「这是按照国家对疫情防控的指示和规定。」

三名干部穿着防护服、戴着护目镜和 N95 口罩。1 月 28 日 8 时 50 分，镇卫生院院长王基俭对暖暖说，「医院一套防护服都没有了，医护人员只有防尘服穿。」

1 月 30 日 14 时，鄢小文在一张白纸上手写下歪歪扭扭的字迹，签字、手蘸红色印泥、按上指印：「全权委托鄢成舅舅李自力代我处理鄢成遗体火化处理」

「孩子已经在殡仪馆了。」领导们告诉鄢小文。

1 月 30 日 14 时 40 分，当被「偶尔治愈」追问，是否明白，这份授权委托书一签，大儿子的遗体「就将被火化」时，鄢小文的语气变得犹疑起来，他说，他没有直接同意，是迫于压力，还要和妻兄商量，「听到儿子的死讯，我唯一想到的就是捐赠遗体」。

在志愿者们的建议下，鄢小文给妻兄打电话，说政府马上来找他签字，但我改变主意了，不能签。于是，鄢成舅妈把上门的政府干部撵走了。

根据官方内部报告，鄢小文的妻兄李自力、二姐鄢继荣和其他近亲属均不愿到场（鄢成死亡地点）。

2 月 5 日，鄢成死后的第 8 天，遗体停在殡仪馆。在鄢小文和家长们没有做好心理准备之前，不会火化。「鄢爸不会把孩子作为谈判的筹码，虽然穷，但他不图这钱。」一位熟悉鄢小文的志愿者对「偶尔治愈」说。

「几天来，有很多人希望捐款给我家，但我一直坚持只接受心意，拒绝接受捐款。」鄢小文于 2 月 4 日说。

鄢小文放弃了尸检。2 月 1 日晚，红安县政府让鄢小文写一份同意调解书，放弃尸检，鄢小文签了，没跟家长们商量。

朱文沁不解，鄢小文说，他感觉到孩子在告诉他，活得那么痛苦，受了很多的苦，不愿意临死了还来个尸检。

朱文沁说，谁跟你说鄢成不愿意了？

鄢小文说，你不懂我的意思。

「他犯了两回错」，朱文沁说。

家有残障儿

在关心鄢成的患儿家长中，那些天群聊里提到的最多的话是：如果这是我的孩子，怎么办？陈婧劼说，大家被一种悲伤的氛围笼罩着，至今也没有完全散去。

「中残联中精协都密切关注此事，爸爸是家长组织带头人，却挽救不了自己的孩子。家长在世尚且如此，家长走后呢？到底应该托付谁来做孩子的监护人？家长组织能否有力量？」姜英爽说。

紧急情况会让残障人更加脆弱。世界卫生组织等国际机构曾发布《残障与健康紧急风险管理》，统计数据显示，「3·11」日本地震和海啸之后，残障人的死亡率是非残障人的两倍。

家长们需要支持。2 月 2 日，北京晓更助残基金会联合各地心智障碍者的家长小组等发起「特殊需求困难家庭疫情期间紧急救助网络影响机制」，全国有超过 200 个社会组织共同参与，通过紧急网络补充覆盖各地行政区域网格，形成一个民间快速响应、就近陪伴、传递信息、向有关部门报告、持续跟进的救助机制。

戴榕是全国心智障碍者家长组织联盟的理事长，一个 19 岁自闭症孩子的母亲，她对媒体表示，在农村，可能还有类似事情发生的隐患。这些家庭平时所面对的或许只是困难，但如果社会不重视的话，特殊的时期，困难也许就会放大为灾难。

「在肺炎这场大难来临时，障碍患儿及其家属、政府、公益组织的每一步行动，看似是紧凑的一组拳，每个套路动作严丝合缝，可在真空里，这组合拳全打在了棉花上。」朱文沁说，她看到了鄢家父子从武汉回到鄢家村后巨大的落差——一边是在线上全力寻找资源的家长们，一边是防疫工作急迫的农村，从家族、邻里，到医疗管理等支持体系出现全面的真空状态。

鄢小文和家长们一直在努力着，把小儿子送到送到不那么危险的地方，「至少不能跟其他患者一起隔离」。2 月 4 日早 9 时，在隔离病房呆了 13 天后，鄢宏伟被送到一个相对安全的地方单独隔离。此前，没有多余床位，鄢宏伟和父亲挤一张床。白天，坐在父亲旁边的椅子上发呆、玩手指，晚上，就睡在父亲的脚头，「安安稳稳」。

这让陈婧劼感慨，她说，把自闭症孩子放在一个封闭环境里，还能没有太大的情绪问题，生物钟没有紊乱等，不容易。

过去这一年，通过康复训练，鄢宏伟的沟通能力丰富了一些，以前被关在门外，他会使劲的捶门，现在，他会有耐心等着开门。

「聊完我就得去炒菜了，今天还没吃第二顿饭。」2 月 2 日凌晨 0 时，朱文沁跟「偶尔治愈」说，1 月 23 日以后，她带着儿子再也没出过门，一直在居家隔离中。只有那密密麻麻的通话记录、聊天记录，见证了她浮动的心思。

「『蜗牛家园』目前没有经营收入，要算账的话，是亏损的。我在想应该得有些收入给鄢爸，这样才对得起他。」朱文沁预计，年后可能会有一个奶奶带着患病的孙女住进「蜗牛家园」，「老人家家里没钱，想让我们帮她一起带孩子，我们还在考虑中。帮是要帮的，但是能帮的毕竟有限。」

目前，「蜗牛家园」寄养了两个孩子，家长会给一点互助费，来作为伙食费用、水电开支等，「家长互助，在这里就图节约一点生活费」。

希望终究是得有的。「这个世界上不会只有一个鄢成，也不会只有我们这样一个家庭。」2 月 4 日，鄢小文对「偶尔治愈」表示，他要以鄢成的名字建一个专项基金，主要用于帮助心智障碍孩子及其家庭，「蜗牛家园」将陪他一起做这些事。首笔捐款5万元，来自I DO公益基金会，是一家珠宝企业旗下的。

「心智障碍群体的待遇和权利，都是用血和泪换回来的。」朱文沁说。

按照原先约定，鄢小文在 2 月 8 日（元宵节）前就会回到武汉，回到他在「蜗牛家园」的岗位。可如今，谁也不知道，那时候他能不能康复出院。

鄢小文本来计划着，等春天来了，鄢成的骨折好得差不多了，可以坐轮椅了，便推着孩子去久违的公园转转，樱花是武汉的特色，到了阳春三月，这座江城花团锦簇。

可如今盼头都落了空。

在大儿子死去的当天深夜，鄢小文发了一条朋友圈说，「孩子啊，你笑容灿烂。在世，你的苦痛无边」。

排版：何跃

图片由受访者提供