亲爱的朋友：
您好！
你知道么？今天是情人节！真想在这个特殊的日子里，说“我好想你”。
1月23日凌晨，武汉“封城”，随后全国各地陆续封锁，到今天整整23天。这一封，封住我们的脚步，却似乎勾连起我和你的缘分。
在这个浪漫的情人节，我们不能像往常一样，手捧玫瑰走在街头，与爱人相伴。也许你要住在白色的房子里，如果可以，请望向窗外。你看，阳光照进来的日子，好像回到从前，没有约束，自由自在。你听，窗外亿万个加油声中，也有我对你的思念。
今天我给你准备了一封特别的“情书”，希望这个情人节，我们依然有情，有感，有浪漫。
罕见病患者写给新冠病友的情书
生病的是你，也好像是我
还记得遇见你的第一眼情景，那天我坐在电视前，听着关于新型冠状病毒抗疫铺天盖地的新闻，电视画面突然出现了一个陌生又熟悉的身影，是你。我目不转睛地看着你插着鼻导管、坐着轮椅、盖着棉被被推进医院的时候，我仿佛闻到了消毒水的味道，看到了医院的床头卡上写着自己的名字，听到了ICU里滴滴答答的机器声和医护人员进出查房急促的脚步声……挂水、出入量统计、氧气面罩、无创呼吸机、插管、ECMO、吸痰......
当我这个“老病号”自以为对这一切习以为常，甚至自诩对苦难已经产生抗体的时候，在这一刻还是忍不住热泪盈眶，叹息一声：“这不就是生病时的我吗？生病的是你，也好像是我啊！”
呼吸罕见病患者在ICU病房与亲人隔窗相望
突如其来的“礼物”，请打开
它像突如其来的“礼物”，为什么偏偏给我们？让人不知如何打开？你知道的，那种一开始的匆忙、迷茫、恐惧，是最折磨人的东西。
和现在的你一样，我也是一个患者，但我的病可能与生俱来，也突如其来。它很狡猾，不容易被察觉，但一旦被确诊，情况往往比较严重了。没有特效药，没有完美的治疗方案，能够治疗我们疾病的医生也很有限。好不容易找到了医生，住上了院，却被告知现在药物还在临床试验当中，最快也要一两年才能在中国上市。随即，我的亲友团便开启了全球找药模式，像极了现在全球华人横扫口罩市场的样子，也像极了爱的模样。
罕见骨病患者大多终生需要轮椅出行
也许正因为这些一开始的手足无措，才让我们深切看到了手足情深。中华儿女，众志成城，你方捐物，我方捐人；日本朋友说“山川异域，风月同天”，非洲伙伴齐声大喊中国加油，俄罗斯哥们来了个直男式捐赠......让我想到一开始生病时，亲戚们东拼西凑给我看病，想到第一次与病友们相聚的时光，想到世界上有千万个与我同病同缘的人正在努力。
仿佛一开始的迷茫，一下子看到了爱与希望，那么浓烈。我猜，你一定深有感触吧？
漫漫人生，人类要学会与疾病共生
“希望”很美好，需要时间去抓住。当我们还没有准备好如何迎接它时，它已经真实地融入我们的生活。我们必须与它相处，或许可以这么想：不是它打破了我们原有的生活，而是我们打破了和它相处的方式。它似乎也告诉我们：漫漫人生中，人类要学会与疾病共生。
记得一开始确诊时，我偷偷避开父母，去问医生，“得了这个病，我的生命还有多久？”医生说：“医学对疾病的认识也在逐渐发展。”那时觉得医生好像不是神通广大的华佗，他也是学生。
呼吸罕见病患者肺移植手术后出门都需要戴口罩
小小年纪的我，开始思考自己的“生命”。我去看《遗愿清单》、《返老还童》，长大了我去看《寻梦环游记》，每次都哭的一塌糊涂。我问自己，“我走了，谁还记得我？”
有时候很沮丧地想，是“疾病”把我的生活打乱了！因为疾病，我不能像同龄人一样去学校上学，去公司上班，甚至没有结婚、生子的可能。除了亲人之外，我似乎接触不到太多的朋友，大部分时间都只能在家中度过。“烦躁、无聊、不方便、想出去......”还真有点像现在全民在家抗击疫情时出现的状态。
有时候很淡定地想，“疾病”和“健康”都是人生的动态。健康总是相对的，“不痛不痒”也是健康。生命如此可贵，我更想珍惜每一个和风细雨，珍惜每一次花开花落。没什么，每个人都要面对生老病死，只不过，我的病来得早了点儿。
于是，我习惯了带上口罩出门，习惯借助拐杖和轮椅减轻下肢的负担，习惯在季节转换的时候小心保护自己，也习惯了保持乐观，习惯把住在医院的时间当成修养，把呆在家里的时间工作学习，习惯了把能出去的日子过得阳光灿烂。
罕见骨病患者坐着轮椅也可以环球旅行
现在的我，更习惯了每天关注你。前几天，四川为湖北送去了50吨爱心菜还附赠上做儿菜的配方，家人们吃得一定很开心；全国各省点对点驰援，希望你身边的医护人员也能缓口气；那天你和医生们在方舱医院跳舞的乐观模样，真美啊！
2003年的非典，2020年的新冠，“医生对疾病的认识也在逐步发展”，我想我们对与疾病共生的认识也在逐步发展。在这短短的几十天里，相信你也正在努力尝试着与疾病相处，猜想那心情会像坐过山车一样起伏不定。不用担心，那是人类正在学习与疾病共生的过程，我们一同经历，一起学习。
数字的背后是生命，生命的背后是在一起
每天我都会盯着确诊人数的变化，看着中国疫情地图慢慢染红，心里默默想念着你，想象着你的模样。是和善可亲的老母亲？是调皮可爱的小学生？是努力拼搏的年轻人？思来想去，每一个数字的背后都是你啊！
数字的背后是生命，是你，也是我！你是全国数万个新型冠状病毒感染者的一员，我是粤港澳大湾区10多种罕见病近千名患者中的一员。我们面临着疾病的挑战，虽然罕见病并不传染，但大众关注度较低，像成骨不全、骨纤维结构不良、干骺端发育不良等罕见骨病患者的身影很少被看见。还有缺医少药是我们日常最大的困惑，部分呼吸系统的罕见病如特发性肺动脉高压、淋巴管肌瘤病、特发性肺纤维化等，日常的生活都会因为呼吸困难带来行动困难，危重症时整天与呼吸机、氧气瓶、心电监护仪作伴，在ICU里昏昏欲睡却听得到监护设备的滴滴声和隐约看到医护人员忙碌的身影……可这些疾病的挑战，恰好联结了生命背后的我们。
茫茫人海中患病的我们也是普通人
是的，生病的就是我们，但这不是我们的错误！没有任何人可以带着有色眼镜看待任何一种疾病，任何一个人。看到湖北籍的伙伴被酒店拒入，听到拥有武汉身份证的空乘要拼命证明最几年从未回家才免得被辞退，悲愤万分。那种目光，我碰撞过太多次：隔壁村里患肺动脉高压的小稀，好不容易弄了个杂货店，可邻居怕被传染从没卖出过东西，可这病根本不传染；坐轮椅出行的罕见骨病病友小壹，因为找个无障碍电梯围着广场转了8圈，最后还是错过了电影开场；还有想送外卖的乙肝病友，想正常上学的艾滋青年......那种惊恐、怀疑、冷漠的目光，像要把人吃掉。不管是对传染病还是显现障碍者，对任何身份的人，请不要投射那种目光，隔离病毒不隔离爱，我猜你也喜欢那种带着理性与温柔的眼神吧！我想，这温柔的目光你一定见到不少！请你相信我们在一起的力量，你和你身边所有的病友以及全国13亿的同胞，包括我的这些“老病友”一起勇敢面对！你看，我们还准备了一个庆祝仪式，向大家宣布病友们在一起有多勇敢！
呼吸罕见病病友组织爱稀客
如果没有这次的新型冠状病毒疫情，我们粤港澳大湾区罕见病联盟，准备在2020年2月29日，国际罕见病日，这个四年一次的特别日子里做一个特别的活动：那就是邀请全国的罕见病患者穿上fancy的衣服，参加盛大的病友party，分享我们彼此的治疗经历，互相搀扶与鼓励，彼此支持与援助。无论你来自城市还是乡村，无论你们的学历与家境相差多远，无论你的语言与民族有什么不一样，此刻，大家都是携手面对生死的病友！不怕大家笑话，我们还打算义卖一些我们“宅”在家里画的画，绣的十字绣，朗读一下我们写的诗，作的曲，告诉全世界“我罕见但遍布全球！我罕见却坚强无比！我罕见我为此骄傲！”（Rare is many worldwide, Rare is strong everyday, Rare is proud everyday.）这是2020年国际罕见病日全球3亿罕见病患者的心声！不知道会不会刚好被你听见，我们以另一种方式遇见。
罕见骨病病友组织零壹伙伴病友会
盼君康复，共赏春光
真是好笑，不知道什么时候一个病友开始变得哲学，思索起人类、疾病与生命。还想把这些真实的感受，笨拙地写下，寄给远方的你，祈祷你早日康复，早日迎接美好的春天！最后的我，还想以一位病友、以一位陪伴者的身份，跟你“告白”：
我以粤港澳大湾区罕见病联盟的身份，出现在你的生命中，感到幸运，也为你骄傲。我们联结了罕见生命的小网，而你却联结了中华儿女的如此宽阔的“情网”。
虽然现在无法握手，但我们心里始终期盼这样的画面
我们相信，正如王辰院士提到的“方舱医院内需要多一些人文关怀和病友互助才能一起共克时艰！”，我们相信，病友互助是我们在绝境中获取力量与支持的源泉！积极乐观地面对病情可以帮助我们更好地接受治疗和抵抗病毒的侵袭！
请病友们相信自己！相信医生！相信同胞！相信我们之间交织的“情网”！病友情、同胞情、民族情......无数种情感交织一起的“情书”，向你大罕：粤港澳大湾区罕见病联盟的千名病友与你在一起，我们很快度过难关！
王辰院士和呼吸罕见病患者在一起
与疾病相遇，更懂得健康的可贵。与磨难并肩，更懂得幸福的甜蜜。与你书信一通，更懂得你的珍贵！
最后，我录了一段视频，一起大“罕”，爱你武汉，加油中国！这是此时我最深情的告白！
盼君早日康复！共赏武大的樱花可好？
期待每天有更多这样的画面出现
挂念你的：罕小萌
粤港澳大湾区罕见病联盟
2020年2月14日
深圳市零壹罕见骨病专项基金
单为如、孙月
北京市爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心
黄欢、李融、范小喵
粤港澳大湾区罕见病联盟￨简介：
粤港澳大湾区罕见病联盟由北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心、深圳市零壹罕见骨病专项基金，于2020年2月2日国际罕见病日来临之际联合发起。
该联盟以促进罕见病群体健康可持续发展为宗旨，联结粤港澳大湾区罕见病病友群体、社会组织、公益团体、医院、企业等，形成公益性质社会联盟，促进罕见病患者身心健康、政策倡导、治疗可及性和融入社会。
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