2月9日，航拍武漢市的市容（無人機照片）。 （新華社記者 才揚/圖）
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2月5日，謝青將服藥間隔從12小時拉長到14小時，並且每次將劑量減少0.5毫升。當晚，孩子手腳就出現異常抖動。謝青有點怕，只好恢復原來的劑量。
李悅不敢想象斷藥的後果，斷了或許意味著要重新試藥，那意味著更大的經濟支出，還要付出很多精力。
苦等的家長不在少數，有人甚至走路到鎮上去取藥，但都被勸返。
文 | 南方週末特約撰稿 王書至
二十多天求藥“無門”，李悅(化名)深感無力。
她兩歲的兒子，是癲癇病患者，每天都要服開浦蘭口服液，由於新冠肺炎疫情的出現，兒子現在正面臨斷藥的危險。
李悅家住湖北省黃岡市團風縣，屬於重災區。武漢“封城”後，她就一直尋求各種辦法給兒子買藥，先後陷入買不到藥、商家發不了貨、快遞無法送達的窘境，這令她倍感無助。
給兒子找藥時，她加入了一個病友群，那裡有一百多個癲癇病患兒父母，他們來自湖北省內武漢、黃石、隨州、孝感、十堰、荊門、荊州、黃岡、天門、咸寧、襄陽和仙桃等12個地區。
為了不讓患兒斷藥，家長們採取“自救”的方式，組團聯絡醫藥界人士幫助採購，並得到了相關志願者的幫忙。目前，已有志願者協助解決了12名患兒的藥物供給，其他孩子的家長只能繼續等待。
1
無助：購藥頻遭退單
患病的是李悅的小兒子，她原本家庭美滿，但小兒子出生後，生活被改變了。
孩子兩個月大時，有次突然從床上摔下，當時未見異常，十多天後渾身抽搐。“發作起來渾身抖，眼睛往上斜，口裡面有泡泡。”李悅很害怕，抱著兒子徑直去了武漢，到市兒童醫院打了兩針安定才平靜下來，但也被確診患上了癲癇。
治療癲癇主要依賴藥物。由於個體差異，一些病人需要嘗試不同的抗癲癇藥物才能確定治療方案。大多數患者服用一種抗癲癇藥物便可控制發作，如果復發，則需要嘗試不同的抗癲癇藥物，為了弄清究竟哪種藥物對患者有效，可能需要花費幾個月的時間。
這兩年，李悅的兒子經歷過兩次試藥。最初，武漢兒童醫院的醫生建議她嘗試開浦蘭，但控制不住，於是在此基礎上加了奧卡西平，“結果更嚴重了。”她又抱著孩子去了上海和北京的醫院，把奧卡西平換成了德巴金，這才使病情逐漸穩定。
根據醫生的建議，孩子還需要服藥七到八年。看病使家庭逐漸背上了沉重的負擔，“至少花了十幾萬。”李悅說。
平時，李悅都乘車去80公里外的武漢市兒童醫院買開浦蘭口服液，但這種處方藥一次只能買兩瓶，可以吃40天。
2020年1月23日左右，聽說武漢實行交通管制的消息後，李悅就立即在網上找藥。經歷兩天審核，大多數單子都沒成功，“基本上能買的都下單了，有些沒發貨，有些賣家一聽說去湖北的，就退單了”。
為了給兒子找藥，她還被縣城裡最大的一間藥店“騙”過，“他跟我講武漢有認識的人，從武漢發貨3天就能到，到了第六天，又說從廣州發貨，還在路上。昨天（2月13日）我才知道，廣州那邊也沒發貨，他一直跟我說在路上”。
2月5日，李悅終於在網上找到兩個願意分享藥物的病友家長，但對方的快遞發出十天後，還停在鄭州和廣州。
“目前來說，這個藥非常難搞。”2月14日，李悅說，這幾天她從志願者處得知，京東推出了慢性病購藥平臺。然而當她嘗試通過該渠道購買時，商家以目的地是湖北黃岡為由，拒絕接單。
李悅不敢想象斷藥的後果，斷了或許意味著要重新試藥，那意味著更大的經濟支出，還要付出很多精力。
2
冒險：拉長用藥週期
比李悅幸運，謝青（化名）通過“私人關係”已收到兒子的藥，但也費盡了周折。
老家在漢川（孝感下轄縣級市）的謝青現居長沙，她兒子今年5歲，兩歲時被診斷出患有癲癇。
2019年年底，謝青一家從長沙回到湖北過年，準備了可服用二三十天的劑量。不料，受困於新冠肺炎疫情，湖北全境實行了交通管制。
2020年1月23日凌晨，武漢發佈公告稱“封城”，1月25日，黃岡全市高速公路封閉，1月26日，鄂州中心城區實行機動車禁行管理。
最令謝青揪心的是，1月28日，孝感全市行政村（社區）、自然村之間交通被隔斷。難定歸期，謝青兒子的藥只能撐到2月10日，這使她不得不考慮孩子可能面臨斷藥問題。
近3年來，她兒子也一直都在“試藥”，最初服用過半年的奧卡西平，後來換成了德巴金，再後來又加了妥泰。現在，孩子每天需要服藥兩次。
以往，謝青給兒子服的劑量都是遵照醫囑進行的。只有一次，她在長沙家中忘記給兒子用藥，後果立即顯現——一天抽搐了十幾次，“一碰就抽”。最後，她帶著兒子去湘雅醫院打鎮定劑才得以緩解病情。之後，她再也不敢擅自增減藥量。
但這次“封城”被困之後，為了讓藥物撐的時間久一點，謝青只能冒險——拉長兒子的用藥週期。
2月5日，謝青將服藥間隔從12小時拉長到14小時，並且每次將劑量減少0.5毫升。這導致了意外出現，當晚，孩子手腳就出現異常抖動。謝青有點怕，只好恢復原來的劑量。
此前，她還讓在漢川市中醫院、漢川市人民醫院工作的親屬和朋友幫忙找藥，但親朋都表示市內買不到。“我連110都打了，市政府電話也打了，還有湖北電視臺的幫女郎節目熱線也打了，就是沒辦法，急得要死。”
情急之下，她拜託兩位分別在上海和安徽的患兒家長幫忙買藥，“就是想著做個實驗，看能不能到，因為之前有順豐快遞被打回去了，還有發貨十多天沒拿到的。”心裡打鼓的謝青，為了兒子的藥品能順利寄到，找了“私人關係”幫忙。
她認為自己運氣不錯，2月9日，也就是下單3天后，她收到了包裹——從湖南、安徽、上海買回來的7瓶抗癲癇藥物，這些藥夠兒子吃上四個月。
3
“藥品庫存每個小時都在變”
等待藥品過程中，2月6日，謝青通過患兒家屬“花媽”（網名）拉起的病友群結識了更多家長。他們都是看到花媽的帖子後，從2月6日開始陸續通過社交平臺加入了病友群，希望藉此儘可能多地尋找藥物來源，並解決配送問題。
進群后，謝青得知有些家長給孩子減掉的劑量更大，使得孩子癲癇病開始發作。“這是慢性病，要長期吃，一停就會發作，久而久之就成了繼發性抽搐。”謝青說。
病友群群主花媽是一名上海癲癇患兒的家長，她從事腦癱康復科普工作多年，在病友圈具有號召力。出於“病恥感”，花媽平時很少在現實生活中與人談論孩子的病情。但這次，她妥協了，通過微信發出了家長們的求助信。
看到求助信後，閔磊立即響應。從事醫藥行業的閔磊此前跟癲癇病患兒群體並無交集。一次偶然的機會，她和花媽在同一家醫院給小孩看病時結識。
閔磊聯繫了杭州某醫療公司負責人戴珅懿和某醫療APP創始人韓志毅，兩人被花媽拉進病友群成了志願者，和另外十幾個志願者一起，想辦法幫家長們買藥。
戴珅懿負責與藥企和醫藥平臺聯絡，韓志毅則動員其公司在武漢的分支機構“寶中堂”給予支持。
據戴珅懿介紹，癲癇類藥物屬於中樞神經類藥物，是國家管制藥品，常見抗癲癇藥物（如開浦蘭、德巴金）可以憑處方在藥店購買，但涉及二類精神藥品（如硝西泮片），則必須在醫院憑處方購買，目前武漢只有同濟醫院、武漢兒童醫院等三甲醫院能夠提供。另外，還有一部分患兒家屬選擇在海外購買。
新冠肺炎疫情發生以來，家長在國內能買到的抗癲癇藥物大多隻有常見類，還有一些家長擔心到醫院開藥有被感染的風險，遲遲無法決策，也有家長從代購手裡買了外國藥，但快遞無法入境湖北省。
這期間，戴珅懿等醫療行業的志願者對藥物採購起了作用。他們統計出了實際需要採購的藥物數量，再由“寶中堂”報給湖北省醫藥公司，後者根據湖北各大藥房的庫存情況，分配一定數量的藥物給“寶中堂”，最後通過EMS快遞到患者手中。
對於“寶中堂”的負責人黃華而言，這項工作並不好做。“首先是（醫藥公司）庫存會變動，每個小時都在變，其次是武漢市區的病人現在不願去醫院，都在藥房買藥，我是上午去醫藥公司搶到的。”
新冠肺炎疫情發生以來，湖北省內多種醫療物資緊缺。對於省內的藥店老闆而言，早上去醫藥公司“搶”物資已經見怪不怪。癲癇病患兒的藥物雖然不至於緊缺，但形勢依舊緊張。
即便採購環節的問題解決了，郵寄也不容易。根據郵政部門規定，個人交寄零散藥品的，應提交購買藥品的發票，仔細核對後辦理寄遞。對長期、大量和集中交寄藥品的，要求交寄人提供藥品生產企業或經營企業的許可證，以及交寄人身份證明等。
受新冠肺炎疫情影響，湖北省醫藥公司接單量激增，“一時也弄不到那麼多發票。”閔磊說，經過不斷協商，目前第一批藥物已經發往湖北各地，但只有12份，共計48件，總價值4677元。
只解決了12名患兒的用藥問題，數字不算多，“但需求端一直在增加。”閔磊還聽說，京東健康最近推出的“湖北慢病患者斷藥登記”平臺已收到了約2500條癲癇藥的登記信息。她希望能有更多人的參與，讓患兒的問題受到重視。
4
“最後一公里”難題
閔磊現在擔心的是藥品怎樣才能到達患兒家長手裡，“很多細節落實不好，主要是發貨問題和最後一公里的問題”。
鄂州的鄭薈（化名），至今仍沒有找到接收藥品的可行途徑。“如果3月份還到不了，孩子的藥就要斷了。”
她女兒7歲，由於病症比較嚴重，她不僅讓孩子服用大陸生產的藥物，同時還嘗試了德國產的氯巴佔和中國臺灣版的佐沙伲胺，病情才算穩定下來。
無法直接買進口藥，鄭薈只能找廣東佛山的代購幫忙。但新冠肺炎疫情發生後，代購告訴她，郵政部門不再接發往湖北的快遞。鄭薈一下慌了，到處打聽怎麼才能買到藥。兩天前，她終於取回了女兒服用的國產藥，但進口藥仍無消息。
像她一樣仍在苦等的家長不在少數，有人甚至走路到鎮上去取藥，但都被勸返。
2月8日以來，儘管交通運輸部已經下達緊急運輸令，也多次強調保障湖北地區防疫物資運送，但仍有家長給孩子買的藥遭到拒寄。
南方週末就此撥打了郵政快遞熱線11183，接線人員表示，目前寄往湖北的EMS快遞仍可下單，撥打熱線電話告知地址即可。此外，如果寄到農村的郵件在5公斤以下，將在村郵站或者村委會轉投，屆時郵政部門會電話聯繫收件人，告知收件人及時領取。
針對“最後一公里”難題，2月11日，漢川市防控新冠肺炎疫情指揮部相關人員向南方週末表示，如果遇到接收快遞的難題，他們可以協助安排社區幹部將快遞送到家門口。
鄭薈已經不想享受這樣的“服務”了，她就希望能在3月之前找機會把女兒帶出湖北。李悅也有同樣的想法，想到兒子以前發病時的樣子，她就心疼，“就算讓我走十幾公里到縣城，甚至走三十公里到市區，我也願意。”
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