02.25 愁白了头发,只因3岁儿子配型成功,我却没钱移植


我叫沈秋莲,我和丈夫明光松来自湖南省邵阳市绥宁县河口苗族乡塘湾村,2001年我们结婚后一直和公公婆婆住在一起。2002年女儿明丹出生,2016年4月11日,儿子明宇轩出生。新生命的到来让全家人万分喜悦,但是儿子宇轩是在第31周早产出生的,当时体重只有1.6公斤,患有新生儿呼吸窘迫,生理性贫血,肺炎等早产儿症状,在保温箱里治疗将近两个月,花了10多万元的医疗费用才出院。图为2019年12月15日,我和儿子明轩在出租房内。

儿子回家后,一直小病不断,我心想孩子年龄还小,抵抗力差,长大也许就没事了。可好景不长,2019年6月,我担心的事还是发生了,当时我发现儿子身上有很多淤青和红点,并高烧不退。于是我们连忙赶往邵阳市医院,抽血化验后发现血小板只剩5个,医生让我们赶紧到省级医院做进一步检查。经湖南省儿童医院检查后,孩子被确诊为重型再生障碍性贫血。图为2019年12月15日,我抱着儿子在出租房里。

患有再生障碍性贫血症的孩子特别容易感染,目前只有化疗后再进行造血干细胞移植才能治愈,否则随时会有生命危险,但是移植费至少需要几十万。无奈,我们只能一边给孩子进行化疗,一边筹钱为配型移植做准备。图为2019年12月15日,我们夫妇在病房里陪着孩子。


2019年6月至10月,孩子在湖南省儿童医院做了四个疗程强化疗后,病情略有好转后,我们在院外租个单间等做移植。2019年10月,我和丈夫还有女儿都与儿子做了配型,结果出来都是只有半相合。医生说孩子年龄小,如果这样移植风险很大,于是医院在骨髓库给我们建档寻找全相合的捐献者。图为2019年12月15日,我带着儿子在户外活动。

2019年10月到12月期间,医院三次打电话,说找到了合适的捐献者。每一次我都是喜极而泣,可当一切准备就绪,捐献者都临时反悔。图为2019年12月15日,儿子在病房里。

看着日渐消瘦的儿子,我天天以泪洗面。丈夫安慰我说:“一切都会好起来的,我有办法借到钱,你放心吧!”可是我知道,儿子所需的移植费用,靠丈夫做门窗安装每个月的5000元根本解决不了。自从儿子生病到现在已经花了30万元,其中报销了3万元,剩下的花光了我们的积蓄,还问亲朋好友借了不少。图为2020年1月6日,湖南邵阳,在进行门窗安装作业。


作为母亲,我真不知道该如何去救我的孩子,我能做的就是尽可能多陪孩子,因为我怕一眨眼孩子就没了。2019年12月23日,医生告诉我,找到了和孩子全相合的供者,并初采成功。图为2019年12月15日,儿子站在楼下的幼儿园门口迟迟不肯离开。

孩子的配型之路一直都不顺利,好不容易配型成功,却被巨额的移植费用挡在了门外。我和丈夫不甘心,就一直给亲戚朋友打电话借钱,可是一直到晚上11点,才借到10万元。当天晚上我一夜未眠,脑子里满都是儿子的笑脸和叫妈妈的声音。后来发现,我的头发居然愁白了一片。

2020年2月10日,医院的医生了解到我们的家庭困难后,给我们开通了绿色道道,让我们先把借来的10万元交上,儿子住进了移植病房,千盼万盼的重生之门虽然打开了,但进仓加上后续的抗排异费用,费用缺口至少还要60万。不知道这个从一出生就被疾病缠绕的孩子生命能否延续?望着病床上被疾病折磨的儿子,想着已经被掏空并负债累累的家,我不知道该如何面对接下来的一切。图为2019年12月15日,我们一家三口在楼下活动。#自拍我的故事#


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