06.10 孩子出生1个月患上糖尿病,医生让我放弃治疗,如今4岁健康活泼

我是新生儿糖宝宝东妈,今年37岁,天津人。

我家宝宝东东出生于2014年10月,出生的时候就不太顺利,医生说缺氧,然后放在医院观察了两天,才送到我们身边,这两天可把我急坏了,总是怕缺氧给孩子带来伤害,后来没事就出院回家了。

孩子出生1个月患上糖尿病,医生让我放弃治疗,如今4岁健康活泼

他们都说我产后抑郁了

第六天的时候出现黄疸,然后去医院医生给开的茵栀黄,还买了奶粉,一边母乳加奶粉,一面喝茵栀黄,奇怪的是孩子总是吐,不是普通的吐,我好揪心,出生才这么几天,尽管在月子里我还是亲自带着去医院,我总担心是缺氧的后遗症。

我总在百度上查,越查越像,然后在月子里我带上宝宝看儿童医院最好的脑科专家,被我妈不理解,被我老公不理解,她们通通指责我多疑、神经病,说真话,她们根本不懂得一个当妈的心。

他们责怪我:为什么儿童医院那么火,就是因为有你这样神经病的妈。因为生下来就遇到缺氧,然后茵栀黄、呕吐,也许放在别人身上不是问题,可是我不放心,一定要排除下是不是缺氧。

“为什么儿童医院那么火,就是因为有你这样神经病的妈”

挂了号,看了脑科专家,那个专家说我是不是产后抑郁,我自己知道我自己,我抑郁个毛线呀?生了东东开心得不行了,凭啥抑郁?只不过遇到缺氧啥的我不放心,谨慎一下有错吗?如果遇到什么问题都不当回事,那是父母吗?我呸,那是250。

然后医生给开了脑核磁,先预约,然后排队等候,这个期间我们回到家,我又感冒发烧的,东东还是吐,越吐越凶,月子里我就觉得他不对劲,月子里的小孩不爱喝水,他却喝好多水,喝奶粉按照他的量冲完,根本不够喝,然后疯狂吐。

东爸这个人也特别不省心,看孩子吐了又给冲一大瓶,与其说他怕孩子饿,不如说他是无知,一个新生儿任意给喝好多牛奶,喝完吐,你当它是大人吗?但凡违背科学原理的事,一定是有原因的。

我当时脑袋炸了,东爸直接瘫倒在地上

终于在反复呕吐的生活中,有一天东东突然呼吸急促,东爸根本不当回事,出生俩月的小孩,呼吸明显异常。

我马上发了一个视频给我弟弟,我弟弟学医的,看完视频之后,马上果断的让我打电话120。他坚定的告诉我:很危险,马上去医院。

当时我没往糖尿病上想,到了医院一番检查,说是糖尿病酮症酸中毒,医生说孩子昏迷了,随时可能抢救不过来。一听到这消息,我从生完东东那个大喜中完全没有丝毫准备,就遭遇到晴天一声霹雳。

我清楚的记得,那是夜里,东东在抢救,我在病床旁守护,此刻我给东东请的保姆,也是寸步不离的在守护,当时家里人都不知道啥情况,只有我和东爸和保姆在守护。

转天早晨专家主任会诊,然后有一个医生直接就走过来,郑重的认真的跟我说,他这一辈子只见过五例新生儿糖尿病,这五个孩子都死了,治也是白治。很坚定的说,完全没有一点点希望,是不可能治了,就是必死无疑。

我当时脑袋炸了,东爸直接瘫倒在地上,此刻的心情就是绝望。没有治,不能治,从头到尾一点希望都没给我留,那一刻我整个人是疯掉的,心是撕碎的,那是我一生中最痛苦的一天,我在想让我去死,让我马上去死,只要孩子没事就好。

没事,能治,控制好了,啥事都没有

一边在医院抢救,一边到网上查询,得知北京协和医院肖新华主任可以治这个病。然后在抢救期间,我俩就去北京找了肖新华主任,肖新华主任果断的说:没事,能治,控制好了,啥事没有。

我的天,我感觉肖主任瞬间把我从十八层地狱拉到了天堂,肖主任的话我深信不疑。在天津医院纠正酮症的每一天血糖都是惊心动魄的,一会20几,一会1.9。

在北京协和医院肖新华主任的帮助下,东东血糖稳定,出院,可是一个出生两个多月的小宝宝控糖真的很不容易,除了吃奶粉,就是喝水,每天测十几次血糖,那个时候什么也不懂,就靠监测血糖,去找规律。

认识很多糖友,幸福像花儿一样

然后我开始接触糖友,韩旭琴是这一路上第一个陪我的糖友,我们天天一块交流摸索,当时也没有微信群,就几个宝妈相互交流,后来朵朵妈妈把我拉到了咖啡姐的群里,终于找到组织,咖啡姐无论她工作多忙,都耐心解答帮助大家的各个问题。

还有葵姐是个老师,经常给我各种方法教导东东,真的是给我的生活瞬间打开了一扇窗,让我不再那么天天的苦闷。

在咖啡姐群里学习了半年左右,认识了尧尧妈妈,我的好姐妹,我生命中的贵人,又把我拉到天津,我们本土群里,然后好多好多天津糖友,还有附近住的,一下子我的心就不再孤单了,特别温暖。

我认识了我们天津的杨老大,控糖30多年了,身体倍棒,吃嘛嘛香,带我们全家上天津电视台做节目,然后组织我们去给糖友献爱心,还经常举办糖友聚会,手把手教了我们很多很多控糖方法,让我从一个控糖束手无策的糖妈,到现在基本上什么都给孩子满足、但是血糖也不至于太差的好妈妈。

我总算是踏实了,还有特别感谢嘟嘟姐一直以来和老大一起携手帮助大家,为大家付出了很多很多,在天津的群里认识了最帅最帅的小鱼弟,和雪精灵妹,每天都和你们在一起交流学习,真的让我进步成长很多很多,让我每一天都有安全感。

孩子出生1个月患上糖尿病,医生让我放弃治疗,如今4岁健康活泼

鱼弟是我见过最帅最帅的小男孩,因为他是那么的善良、那么的可爱,他虽然得了糖尿病,但是身边有个世界上最最可爱漂亮的雪精灵,也真是好幸福,现在我的生活真的跟正常人一样,想吃啥就吃,安排好时间段就好,没准还比正常人吃的还丰富,之前每天夜里都起来测好几次,这几年都没咋睡过好觉。

现在医学也进步了,耗材也发达了,用上了动态血糖仪,夜里起来扫几次就可以了,我从之前的每天测20次血糖,天天胡思乱想,到现在基本不测,然后学到的越来越多,控糖越来越好,现在我们真的不在迷茫,不再天天痛苦无奈,我们每天群里学习,还有探讨美食,还有学习健康,我们真的是越来越幸福,幸福像花儿一样。

我与孩子一起戴动态血糖仪,体验血糖的波动

给您说说我使用动态血糖仪的原因,我发现面条升糖快,降的快,喝奶很平稳。我就想试试,如果我戴上血糖仪,吃这些东西会是什么样。

还有东东刚带上老是抓手臂,我想体验一下,到底难受不,戴上第一天没有感觉,第二天皮肤痒,过几天就适应了,然后我故意吃了东东平时吃的升糖快的食品,果然是这样的,升的很快,然后半个小时内就降下去了。

然后我还试试胡吃海塞,结果半天血糖也是高,7.8左右,说明正常人也不能无所顾忌,还是规律生活,规律运动,这些才是真正的积累财富。

给糖宝父母的建议

1、 多进群学习,遇到血糖不稳,跟群里糖友探讨、交流,三个臭皮匠顶个诸葛亮,遇到问题不能消极,及时解决;

2、 不要天天把这个病想得多么多么可怕、吓人,其实没什么的,不要畏惧,1型糖尿病总比一些缺胳膊少腿、癌症等等强吧,阳光一些,坚强勇敢一些,中国有1亿人患糖尿病,难道得了糖就不活了吗?疾病不可怕,可怕的是无知,你越胆小,疾病越强大,相反你越强大,那小小疾病微不足道。

人一辈子很长的,不知道将来会是什么样子,得了这种病,不要怨天怨地,其实换一种思维,自己是幸运的,可以活着,可以有机会控制,可以过正常人的生活,感谢天,感谢地,让内心强大,带给孩子的也是阳光勇敢坚强,这小小糖没啥大不了。

3、 东西不是随便吃的,但孩子们难免会想吃一些零食,这个要讲清楚,吃是可以,要么运动,大量运动,消耗热量,抵消吃的碳水,要么打针。

而且乱吃多吃,是要付出代价的,比如血糖已经八了,非要喝酸奶,那好,吃吧,跑步至少半个小时,等量的运动换来瞬间的解馋,究竟值不值得?

东东有时要吃要喝,如果他血糖高我就不给,他就发火,打滚、撞墙、躺地上耍赖。慢慢他长大了,我尊重他,如果你特别想吃,那就加一针,你要是愿意,非吃的话,就打针,慢慢的沟通,他同意,主动拿针,那就满足他,要是任由他哭闹,也是心疼。

孩子出生1个月患上糖尿病,医生让我放弃治疗,如今4岁健康活泼

有的时候就家里多准备些干果,海鲜,后高的,他在血糖不能加餐的时候非要吃,就给些后高的,毕竟小孩嘛,在不影响血糖的时候,能满足的尽量去满足他

4、 孩子有时候会发脾气,首先就是哄哄讲道理,能不打尽量不打,他要是满地打滚,那他就要欠揍了。


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