03.02 白血病女孩把病房当“课堂”,一边输液一边做题,爸爸心疼哭了


北京博仁医院的病房里,阵阵吉他的声音在整个病房回荡,周围病房的病人也都闻声赶来,现场宛如一个小型音乐会,怀抱吉他的女孩名叫由杨汇,在病房弹吉他唱歌有一年半,每次住院吉他是必带的,每天下午杨汇只要输完液,在不影响病友休息的情况下,总会抱着吉他轻轻的弹唱着,不管是什么歌曲,都难不住杨汇,不过她最爱唱的还是那首半壶纱,喜欢这首歌中让人静心的旋律,能够让她面对现在的挫折淡然处之。

由杨汇来自山东烟台福山区,今年刚满17岁,有着很强的语言和音乐天赋,4岁开始学习声乐、钢琴,现已通过声乐9级钢琴10级。中学时就开始组建网络文学社团,多次被学校评为社团业务骨干,10年的学习生涯获得荣誉40多次,是一个多才多艺、学习优异的好学生,然而不幸的是2016年3月25日,一次高烧不退中,被确诊为急性淋巴B细胞白血病,如今一直辗转在各地医院治疗,至今未能缓解病情。

在住院化疗的日子里,杨汇从来没有间断学习,经常是一边输着化疗液体一边自学课本上的知识,而且心态非常好,常给语文老师发信息,让老师推荐一些好文章,一有时间就会仔细阅读,然后将感想发给老师让她批改,杨汇说现在不能学别的,只能多看好文章,来提高自己语文水平。


每次父亲提到杨汇都会哽咽,对女儿既生气又心疼。杨汇在烟台毓璜顶医院被确诊为急性淋巴B细胞白血病,后转入天津血液病医院,进行了12个疗程的化疗。因病情控制得很好,2017年4月医生批准出院,只需口服药物治疗,一家人本以为熬出头了,可是杨汇在家休养的日子里拼命的学习,有时看书到凌晨,家人多次劝解,她总是说落下太多功课要补回来。由于化疗后的身体虚弱,经不起这样的劳累,2017年7月份病情再次复发。

杨汇病情复发后,于17年8月,在北京博仁医院进行car-t免疫疗法治疗,并达到完全缓解,11月初在北京陆军总医院进行血缘半相合造血干细胞移植手术,12月11日顺利出仓的杨汇就天天缠着大夫问,能不能弹吉他、做数学题。大夫怕她太劳累就没有答应。但每次查房时杨汇都会询问,最后大夫妥协了。从此后,她每天上午做数学题,下午弹吉他,晚上继续做题。

干细胞移植手术后2年内身体免疫力极低,要精心护理,以防止感染和各种排异。始料未及的是,今年2月2号,杨汇因感染、药物过敏,三天时间全身长满皮疹,双手双脚、整个面部浮肿,眼粘膜脱落,嘴巴肿的张不开。过敏还没控制住,紧接着引发皮肤排异,腿脚疼痛难忍不能站立,腹部疼痛难忍,只能靠静脉慢推吗啡止痛,随后出现肺部感染、病毒感染、胃肠道感染,如今病情危重,全面禁水禁食,每天靠注射营养液维持生命。


孩子经历着前所未有的考验,每天被疼痛折磨的痛不欲生,每当疼痛难忍,眼泪不由自主流出来时,、她怕父母难过,赶紧解释说:爸妈,我没哭,是它自己流出来的,我真的没哭…在整个治疗期间,妈妈最辛苦,自己怀孕和女儿查出来患病是同一时间段,为了给女儿得到更好的治疗和有希望得到脐带血,拖着身孕全程在天津照顾女儿的起居,直到临产前半个月才回家产下一男孩,刚做完月子,就带着儿子到天津继续为女儿的化疗奔波。

病情复发后,父母希望捐献骨髓,母亲因身体原因不适合做骨髓移植供者。做供者的任务落在了父亲的身上。一般采集造血干细胞3个小时就可以完成,可是由总福的血管细,输出压力低,整整采集8个小时,胳膊8小时内不敢动一下,还要忍受液体钙快速流逝的痛苦,不时出现脚抽筋,手脚、嘴唇发麻等症状,采集完成后整个胳膊休整了一天一夜才能恢复活动整个过程简直是在用自己的命换女儿的命。

从被医院确诊,到今天为止还在医院里继续抗排异治疗,两年零2个月的治疗时间里,共花治疗费220多万,身边亲属和朋友都已经借无所借。母亲说,杨汇太渴望回到学校了,每当她出仓复习数学的时候,总会偷偷地多做一些题。杨汇打算参加明年的中考,还要考个好成绩,证明自己生病后也是一名好学生。


得了这个病的家庭都不容易,为了能给孩子看病,付出常人所无法想像的努力和艰辛。夫妻俩曾经说过,只要能给孩子治好病,用我们的命换她的命,没有一点怨言。孩子还年轻,人生才刚刚开始,对未来充满了憧憬。现如今孩子治病的费用已经跟不上了,对于一个普通家庭来说,200多万的花销已经是债台高筑,可现在病情反复,每天医药费接近1万,但是做父母的无论如何都说不出那句:孩子,咱没钱看病了,咱回家吧!

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