03.02 男孩得怪病皮肤薄如纸,一碰就流血,网友捐款40万帮他看到了希望


这是摄影师三年前拍摄的一组图片。8岁的宋刘臣一出生因被确诊为先天大疱性表皮松解症,全身皮肤一碰就流血。医生预言小刘臣活不过3岁,但在父母的精心照顾和积极求医治疗下,他坚强地挺过了8个年头。据了解,先天大疱性表皮松解症是一种全球范围内发病率为百万分之一的皮肤病,婴儿出生后即出现广泛水疱、大疱及糜烂面,多在2岁内死亡。小刘臣的事儿传播开后,全国好心人为小刘臣捐款40万,还给他提供了数百种治疗偏方。

宋刘臣的父母分别叫宋中民、王霞英,是河南省商丘市睢阳区鞍马乡宋破楼村人,依靠种地和打工为生,是那种传统而本分的中国农民。宋中民和妻子育有三个孩子,宋刘臣排行老二,上面有一个上高中的姐姐,下面有一个嗷嗷待哺的弟弟。8年前,宋中民一家人日子过得虽不算富裕,但还过得温馨幸福,其乐融融,但随着大儿子宋刘臣的出生及患上怪病,一家人的生活和命运陷入了谷底。图为:宋刘臣最喜欢和妈妈一起看自己喜欢的故事书。

儿子刚出生就患有先天大疱性表皮松解症的消息,犹如晴天霹雳一样让宋中民夫妇感到震惊和无奈。他们说,其实根本不知道那个医学名词是什么意思,但他们知道儿子得了一种皮肤怪病,一般的医院治不了。为了给儿子看病,他们花光了大半辈子攒下的20万全部积蓄,带着宋刘臣前往北京、上海、郑州等大医院医治,但转了一圈后,钱花完了,儿子的病并没有太大的好转。图为:天有点冷,宋刘臣妈妈王霞英用自己的手呵护着儿子的手。


由于小刘臣的皮肤犹如薄薄的纸一样脆弱,只要碰到就会流血,从小到大,没少遭罪。据宋刘臣妈妈王霞英介绍,儿子还小时,大疱长在了舌尖上,由于不能碰,无奈之下,她只好将奶挤到儿子的嘴里。多年来,在宋中民和王霞英的精心照顾和四处求医下,宋刘臣一次又一次从死神手中逃了出来,也打破了当初医生说的他只能活到3岁的预言。图为:宋刘臣的手。

炎热的夏天,是宋刘臣最痛苦的季节,阳光、蚊虫,这些对宋刘臣脆弱的皮肤,都是致命的,全身的血水混合着汗液,疼痛加倍袭来。由于宋刘臣的皮肤非常的脆弱,为了让儿子少遭点罪,妈妈王霞英就用卫生纸把他包裹起来,就这样,他被包裹了8年,也被称为“活在卫生纸中中的男孩”。王霞英说,每次给儿子换卫生纸时,她都会心疼的哭一次,因为儿子会不停的喊疼。图为:宋刘臣和妈妈王霞英在一起,显得非常的开心。

为了不让儿子的皮肤再流血,王霞英起初用纱布将宋刘臣包裹起来,可很快她就发现纱布会和凝固的血一起长在肉上,每次给儿子更换纱布时,儿子都疼的直打滚。后来,她就换用卫生纸,她说用生理盐水慢慢浸透已经和肉体粘在一起的卫生纸,让它慢慢脱落,这是家人想到的最能减轻宋刘臣疼痛的方法。也是在这时,家里取暖的电暖气,才会开上两三个小时。图为:宋刘臣不能从事剧烈活动,他经常坐在家里,玩沙发上流出的絮条。。


由于身体的缘故,宋刘臣常常无法正常上学,已经读小学二年级的他,只能坚持上学和自学以及不定时姐姐辅导的方式完成学业。 图为:妈妈王霞英送儿子宋刘臣去上学。

虽然身体不适,但宋刘臣对学习知识非常的渴望,即使在时而缺课的前提下,他依然保持着优异的成绩。

宋刘臣家里的墙壁上,贴着他和姐姐获得的奖状。

宋刘臣的妈妈是对他付出最多的人,他给妈妈献上了一个吻。

宋刘臣的事经过媒体传播被社会知晓后,爱心就像宋刘臣喜欢而不能接触的阳光,慢慢开始照亮这个贫困的家庭。有人捐钱,还有人寄来了药。先后,全国爱心人士和好心的网友,共给宋刘臣捐款超过40万元,还给他提供了数百种治疗的偏方。

一家药厂的工作人员亲自来到宋刘臣的家中,为其试用他们治病的药物。

宋刘臣和父亲送别好心人。编后语:爱心聚在一起,就是大爱,就是幸福,就是圆满!希望看不起病的人少一些,少一些,再少一些;希望愿意帮助别人的人多一些,多一些,再多一些。好人一生平安,好人鹏程万里,好人家和聚财。若喜欢,敬请转发图集,关注上方“北疆记录者”,让我们一起传播正能量。


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