03.02 “渐冻人”女孩高考613分上大学被拒 自考医学硕士


“医德高尚,妙手回春”“济世良医,德医典范”唐山一家看似无他的中医诊所,墙上挂满了锦旗。诊所的大夫柴丽丽今年38岁,自小被确诊为进行性全身性脊髓性肌萎缩,也就是我们常说的“渐冻人”。

柴丽丽从小就感觉自己和别人不一样,别的孩子跑着玩耍,她只能坐在小凳子上看着。印象中,她不是在医院就是去医院的路上,打针、吃药、做检查……都是家常便饭。小时候无知者无畏,她并不明白这个病的恐怖。“渐冻人”很少有活过20岁的,用柴丽丽自己的话说,她“死皮赖脸向上天多要了二十年”。

小时候接触到最多的职业就是医生,所以柴丽丽也想和他们一样救死扶伤。可是当年高考613分的她却被学校拒绝了,柴丽丽并没有灰心丧气,选择了成人自考,一直读到了硕士毕业,并且考取了多个与行医相关的资格证书。


如今,柴丽丽开了一家诊所,她对患者用心、热情,口碑传递,她的患者越来越多,靠经营诊所,她逐渐实现了自给自足。柴丽丽的母亲是一名护士,退休后到诊所帮忙。

目前柴丽丽身体情况不太好,脊柱左侧弯几乎达到90度。小时候家人为了给她治病,到处求医问药,只要有人说有用,家人就会试一试。“一个邻居大娘说童子尿可以做药引子,我奶奶就把找童子尿倒进我的药里,还有一次家人把树枝放进大锅里,烧上水,让我在上面蒸,我感觉自己和烤全羊只差一副铁架子……”

“这就是一种相当于中六合彩的病。”她还将病痛带来的影响比喻成殖民地,“今天被割了一部分,明天又舍弃一部分”。然而对柴丽丽来说,这并不是最绝望的事情。最痛苦的是,每次知道一个新地方,去看病前都充满希望,之后一次次变成失望。“可是我的时间太宝贵了,舍不得用来抱怨。”


“虽然我是一个专业的病人,但我的职业是中医。”柴丽丽说,虽然自己是一生下来就要注定残疾一生的人,可再残的人生也要一步一步走下去。“人生好比打麻将,起手牌很差,如果注定胡不了大的,‘屁胡’其实也不错。”

因为患病,柴丽丽手没有力气不能针灸,只能号脉开方。诊所刚开起来的时候,只有邻居来道贺,但没有人看病。

后来有人介绍病人过来,经过几次后感觉效果不错,柴丽丽慢慢有了信心,病人也渐渐多了起来。到现在诊所总共诊治了4万人以上。

现在38岁的柴丽丽依然单身,每天大部分时间都在诊所与病人为伴。曾经有很多听说过她的故事并为之感动的人,表示愿与和柴丽丽结婚并一直照顾她。可是柴丽丽都拒绝了,在她看来,这些人都是好人,而她不能拖累好人。

从日常的精心照料,到对柴丽丽职业的帮助,母亲对她的影响非常大。本科毕业后,柴丽丽没有临床经验,母亲一次一次成为“试验品”,让她开方用药、练习打针。后来诊所开起来后,年过半百的母亲成了她唯一的员工。“我的生活和理想都离不开妈妈,我的每一步都是踩在她肩上完成的。”


现在柴丽丽身体越来越差,可还是坚持着底线——自己穿衣服。前几年有很多次她都从床上掉下来,摔的鼻青脸肿。父母看不下去了,做了一个这样的装置——起吊机,能够帮助她快速从床上转移到轮椅上,开始一天相对自由的生活。

对于多年被病痛缠身的患者来说,最不堪回忆的,可能就是自己的治病经历了。但是对于柴丽丽来说,每一种人生体验,都是新鲜的,都是可以笑对的。对她来说,活着,就是最大的幸福。


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