03.02 “舞蹈病”無情擊垮三代人,7旬母親獨自照顧3患病兒女


“舞蹈病”一般發病年齡在30歲到45歲之間,最開始的症狀是面部和上肢不受控制的運動,像跳舞一樣,在患病後幾年內,病人大多會變得痴呆,冷漠或興奮,甚至產生幻覺。圖為照顧孩子的宋培華。

老人在洗尿布,她一天至少要洗十幾片。老人今年75歲,是一名退休工人,51年前,她嫁給丈夫老趙時,婆婆正患著罕見的“舞蹈病”,宋培華任勞任怨照顧婆婆直至離世。不料18年後,丈夫也患上了同樣的病,跑遍各大醫院醫生都說無能為力。10年後丈夫因併發症去世,女兒和兩個兒子也相繼患病。

現在照顧一家的責任全都壓在這個75歲的老人身上,儘管每天操勞,但老人從沒有過一句怨言。每當談起兒女們的病,宋培華都忍不住眼淚,現在老人最大願望就是自己能多活幾年,好多照顧孩子們幾年。


3個孩子裡小女兒最早發病,情況也最嚴重。老人每天都會給女兒洗臉,換尿布,儘管女兒生活不能自理大小便失禁,但她的房間裡卻聞不到一絲異味。圖為老人給女兒餵飯。

因為發病時,身體會不自覺的抖動,躺在床上的小女兒把牆都踢爛了。老人家裡時刻備著棉籤,碘酒等用品,只要看到孩子身子有傷,老人就會細心的幫他們擦藥。

每當閒暇時,老人就拿著以前的照片翻看。她說“如果我早知道老趙有這種遺傳病,我就不會生下這幾個孩子,看著他們一個個從陽光健康,變成如今病魔纏身臥病在床,我覺得很對不起他們”。

15年前,老人過60大壽拍的照片,那時候兒女們還沒得病,一家人其樂融融。


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