#自拍我的故事#我叫邹艳平，出生在湖北省十堰市一个大山村里，从我童年有记忆开始，我就懂得了生存的不易。年仅五岁的我，父亲患有肝病，我与母亲常年照顾在侧。看到别的小伙伴相约出去玩耍时，我只能独自在家帮妈妈干活。父亲在我十二岁的时候去世，我因为父亲生病失去了童年，而我的孩子现在不仅仅丢失了童年，甚至还有可能丢失生命。
我和老公是重组家庭，他的前妻因为脑萎缩去世，我们两个人2012年年初经朋友介绍走到了一起。都说世界上不存在感同身受，但我理解他，他心疼我，我们懂得如今生活的来之不易。2013年3月30日，我们的儿子陈启睿出生了，儿子的出生给我们带来了不少宽慰与快乐，然而转变来得太过突然，孩子在2018年患上了肿瘤。图为我一个人无助地望着窗外。
2018年6月29号，儿子开始腿疼、腰痛、呕吐、肚子胀得像个皮球。我们以为是吃坏肚子了，到医院检查时，孩子开始发烧且疼痛难忍，哭喊着：“妈妈我好疼，谁来救救我，谁来帮帮我。”我们看在眼里，痛在心里，却无能为力。经过检查，医生表示查不出病因需要转院。
我们连夜抱着睿睿奔赴到湖北医药学院附属太和医院，7月1号又经过一系列的腰穿，骨穿，骨扫检查，被确诊为“儿童肿瘤之王”的神经母细胞肿瘤。我查了相关资料后发现，神经母细胞瘤约占儿童肿瘤比例的6-10%，且患病的儿童中约有15%的死亡率。我拿着检验报告时双手都在颤抖着。图为我在湖北医院陪着孩子。
主任说：“孩子目前肿瘤大且压迫肾积水，不及时医治会导致器官衰竭，连呼吸都困难，因为肿瘤包裹在静脉血管上，手术难度大，你们要做好心理准备。”我和病友打听后，了解到该病的治疗费不是一般的家庭所能承受。看着孩子如此难受，我和老公决定，哪怕只有0.1%的希望，倾家荡产也要救他一命。图为我拉着儿子的手为他打气。
通过长达六小时的手术，睿睿的腹部取出一个直经9厘米的瘤，他的肚皮上也留下一道20厘米的疤，睿睿坚强地挺过来了。术后第9天开始漫长的化疗，化疗使睿睿连一口水都喝不下，常出现呕吐且面色仓白，头发、眉毛、睫毛全都掉光。第六个疗程的时候，睿睿血项掉得非常厉害，一点精神都没有躺病床上，有气无力地说：妈妈我是不是要死了？电视上要死的人都是这样没有力气了。”图为我回忆到伤心处不由地落泪。
2019年3月29日，睿睿结束了长达九个月的治疗，全家正准备高兴地收拾行李回家，谁知第三天，噩耗又一次袭来。一本报告残酷地摆在眼前：原发肿瘤已转移到骨髓和旁边的淋巴结。听到这个消息。我们知道之前的努力都已化为泡影。孩子躺在病床上问我：“妈妈我还有机会吃牛肉面吗?”我只能说等你好了带你吃。为了继续治疗，我们开始辗转北京各大儿童医院。图为我望着躺在病床上的儿子，心里只盼他快点好起来。
睿睿的爸爸是一个地板装修工人，在老家湖北日均收入200元，活儿多的时候能有350元。因为常年躬着腰装地板，留下了腰间盘突出的职业病，一疼都是好几天。加上有严重的胃病，2014年做过胃穿孔手术，现在一直吃药维持。如今是我唯一的依靠，他总是安慰我说：“孩子的病还有很大的希望，我家孩子命好没事”。他嘴上安慰我。其实心里的压力比我大数倍。图为我老公在为一间新房铺地板。
4月15日，在首都儿科研究所附属儿童医院，医生告诉我们孩子还得进行一次开腹手术。在手术室门口，我紧紧抱着孩子不肯松手，他好像看出了我的心思，安慰我说：“妈妈没事，我进去睡一觉，做一个美梦就出来了，如果不做手术肚里的虫会把我咬死的。你不准哭，在这里等我出来。”术后一个月，我们转院到北京某儿童医院，漫长的化疗又开始了，如今已经结束了14个疗程。图为再次手术前做检查，儿子腹部的痕迹清晰可见。
我独自在北京照顾睿睿，为了帮老公分担，我告诉孩子，妈妈要忙些事情，晚上再来看你。于是我在医院周边开始每日收集废品，而老公在老家工地每天加班工作。有一次他因为胃疼得脸色发白，被老板看见了：“你不要命了，快回家休息几天。”老公说：”我不能停下来，能干多少是多少，孩子在床上等我挣钱救命。”图为我在北京的医院附近小区捡拾废品卖钱。
资金的困难，成了康复路上最大的障碍。由于之前治疗费大部分都是向亲戚朋友所借。后续骨髓移植和排异至少还需要80万，已经借无可借。全家的收入，都靠睿睿爸爸打零工，家里没有值钱的房产和东西抵押无法贷款。图为医生说睿睿每天都要清洁并按摩脚部，有助于缓解病情。
如今我只能每天看儿子喝粥吃馒头，懂事的儿子还总是扬起笑脸说：“妈妈这个粥很好喝。肿瘤君快走哦，还要吃牛肉面呢。”在一旁的我说不出话来，我怕在他面前失声痛哭 。家境的窘迫让我举步维艰，由于孩子时常要到医院复查，于是我在离医院15公里的北六环找了一间每月600元的出租屋，骑着一辆旧单车，往返于医院。我的心里只有一个信念：我一定要把睿睿治好。
睿睿从小就喜欢吃牛肉面，而这名6岁宝宝的小小心愿父母却不易实现，何况治愈。您可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。该项目由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心，在民政部指定的互联网募捐信息平台“水滴公益”发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华少年儿童慈善救助基金会所有。详情请关注“水滴公益”平台动态。监督电话：400-006-9958。
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