03.04 漂亮女孩患罕見病7年渾身是傷 如今父親坐牢媽媽說拼了命也要救


活潑開朗,愛說愛笑,聰明懂事的郭琅佳今年20歲,她有著不幸的遭遇。13歲時被查出患有罕見的威爾遜氏病:一種常染色體隱形遺傳的銅代謝缺陷病,這種病損傷神經時,會出現舞蹈狀動作、手足徐動和肌張力障礙。2014年她的爸爸被判無期徒刑入獄,琅佳兩次摔倒最終導致更換的人造胯關節也損壞,如今無法站立,7年來,她的媽媽殷紅傑單身照顧受病痛折磨的女兒,看到媽媽為自己受累,琅佳對媽媽說,謝謝你一直不放棄我。

小琅佳因患病有時走路不穩,14歲時不小心從高處摔下來,左側胳膊、腿、胯多處關節骨折,經手術換了人造胯關節,更為不幸的是2014年她的爸爸在廣東打工時,因交通傷害被判無期徒刑,從此家裡沒了頂樑柱,養家照顧孩子的擔子全部落在了她的媽媽殷紅傑身上。後來殷紅傑為了多掙錢把小琅佳留給婆婆照顧,隻身一人到深圳打工,如今每個月也只有3500元的收入,而小琅佳每年光藥費就至少需要四萬多。

因為家裡貧窮,不能夠按時定量吃藥;去年小琅佳再次摔倒,原來的人造胯關節損壞,沒法再走路了,再次更換關節比之前難度更大了。面對孩子,殷紅傑從沒多想,只願救治好女兒,把小琅佳姐弟倆供養長大,可後期幾十萬元的費用實在讓她無力承擔。


萬難之下殷洪傑只有把女兒帶到深圳照顧,她上班時小琅佳就一個人在宿舍。今年小琅佳的胯關節處疼的越來越重,醫生講說如果拖著不治療,小琅佳其它的器官也會受到影響,同時也會有生命危險,無奈的殷紅傑帶孩子來到鄭州大學第二附屬醫院骨科住院等待手術。

然而十幾萬的費用對殷紅傑來說簡直就是天文數字,一個女人一邊工作一邊帶著患病的孩子長達數年,這個家庭已經是疲憊不堪,家裡的負債已有十幾萬,親戚們都是駐馬店市平輿縣新店農村人,能借的也全都借遍了。

深知媽媽千辛萬苦照顧自己,小琅佳時常也會有自卑感,有時媽媽給她梳頭髮,她會對媽媽說,媽媽我知道你比任何人對我都更好。

雖然有時候小琅佳會情緒低落不受控的跟媽媽發脾氣,但之後都會跟媽媽道歉,可能是一個擁抱和微笑,也可能是一句話,“媽媽我知道你是愛我的,自從我生病以來你為了我一直受累受苦,謝謝你一直不拋棄不放棄我”。

本該青春煥發,花樣年華的小琅佳卻忍受著病痛,她喜歡唱歌、看書,還喜歡在手機上和殘友群的朋友們聊天交流。雖然小琅佳因病輟學不能繼續上學,但在她心中始終存有一份美好堅定的信念,想成為一個有用的人。

琅佳喜歡花花草草,夢想學習插花開一個花店,希望自己快點好起來,能賺錢幫媽媽減輕負擔,不讓媽媽那麼辛苦勞累。

20歲的郭琅佳現在身高已有168cm,個頭比媽媽殷紅傑高出一大截。琅佳在醫院每次去衛生間都是瘦小的殷紅傑一個人揹著,很多人看到這樣的情況都會說讓她放棄孩子算了,但殷紅傑都果斷的拒絕。

殷紅傑看著被病痛折磨了7年的女兒非常心痛,她常常強忍著淚水去安慰鼓勵孩子,她對記者說,自己就是再苦再累,拼了命也要救女兒,讓她能恢復健康。攝影\劉錕 更多內容請關注頭條號攝客微刊。


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