活泼开朗，爱说爱笑，聪明懂事的郭琅佳今年20岁，她有着不幸的遭遇。13岁时被查出患有罕见的威尔逊氏病:一种常染色体隐形遗传的铜代谢缺陷病，这种病损伤神经时，会出现舞蹈状动作、手足徐动和肌张力障碍。2014年她的爸爸被判无期徒刑入狱，琅佳两次摔倒最终导致更换的人造胯关节也损坏，如今无法站立，7年来，她的妈妈殷红杰单身照顾受病痛折磨的女儿，看到妈妈为自己受累，琅佳对妈妈说，谢谢你一直不放弃我。
小琅佳因患病有时走路不稳，14岁时不小心从高处摔下来，左侧胳膊、腿、胯多处关节骨折，经手术换了人造胯关节，更为不幸的是2014年她的爸爸在广东打工时，因交通伤害被判无期徒刑，从此家里没了顶梁柱，养家照顾孩子的担子全部落在了她的妈妈殷红杰身上。后来殷红杰为了多挣钱把小琅佳留给婆婆照顾，只身一人到深圳打工，如今每个月也只有3500元的收入，而小琅佳每年光药费就至少需要四万多。
因为家里贫穷，不能够按时定量吃药；去年小琅佳再次摔倒，原来的人造胯关节损坏，没法再走路了，再次更换关节比之前难度更大了。面对孩子，殷红杰从没多想，只愿救治好女儿，把小琅佳姐弟俩供养长大，可后期几十万元的费用实在让她无力承担。
万难之下殷洪杰只有把女儿带到深圳照顾，她上班时小琅佳就一个人在宿舍。今年小琅佳的胯关节处疼的越来越重，医生讲说如果拖着不治疗，小琅佳其它的器官也会受到影响，同时也会有生命危险，无奈的殷红杰带孩子来到郑州大学第二附属医院骨科住院等待手术。
然而十几万的费用对殷红杰来说简直就是天文数字，一个女人一边工作一边带着患病的孩子长达数年，这个家庭已经是疲惫不堪，家里的负债已有十几万，亲戚们都是驻马店市平舆县新店农村人，能借的也全都借遍了。
深知妈妈千辛万苦照顾自己，小琅佳时常也会有自卑感，有时妈妈给她梳头发，她会对妈妈说，妈妈我知道你比任何人对我都更好。
虽然有时候小琅佳会情绪低落不受控的跟妈妈发脾气，但之后都会跟妈妈道歉，可能是一个拥抱和微笑，也可能是一句话，“妈妈我知道你是爱我的，自从我生病以来你为了我一直受累受苦，谢谢你一直不抛弃不放弃我”。
本该青春焕发，花样年华的小琅佳却忍受着病痛，她喜欢唱歌、看书，还喜欢在手机上和残友群的朋友们聊天交流。虽然小琅佳因病辍学不能继续上学，但在她心中始终存有一份美好坚定的信念，想成为一个有用的人。
琅佳喜欢花花草草，梦想学习插花开一个花店，希望自己快点好起来，能赚钱帮妈妈减轻负担，不让妈妈那么辛苦劳累。
20岁的郭琅佳现在身高已有168cm，个头比妈妈殷红杰高出一大截。琅佳在医院每次去卫生间都是瘦小的殷红杰一个人背着，很多人看到这样的情况都会说让她放弃孩子算了，但殷红杰都果断的拒绝。
殷红杰看着被病痛折磨了7年的女儿非常心痛，她常常强忍着泪水去安慰鼓励孩子，她对记者说，自己就是再苦再累，拼了命也要救女儿，让她能恢复健康。摄影\刘锟 更多内容请关注头条号摄客微刊。
分享到:
