脊髓性肌肉萎縮症是一種致死性神經肌肉疾病，得上這種病會造成肌肉萎縮，運動神經元退化，最終因肌肉無力造成呼吸衰竭離世。山東省威海市榮成的小樂很不幸，剛出生就患上了這個病，當地醫院的醫生曾預測小樂活不過10歲，並勸小樂的媽媽放棄。25年過去了，小樂長成了大姑娘，和普通人不同的是，小樂每天只能身體摺疊般趴在床上。
一說起小樂，媽媽的眼裡總是泛著淚光。“94年小樂剛出生我就感覺她有點不對勁，她的手和腳不像正常孩子一樣愛動，甚至自己的胳膊都舉不起來，我就總想著她再大一些也許就會好，隨著時間的推移孩子的症狀更加明顯，帶著去當地的醫院，當時醫生也沒診斷出得的什麼病，只是說帶回家好好照顧，能活多久算多久，一般活不過10歲。聽醫生這麼說我當時就感覺天塌了，天天吃不下睡不著。”小樂媽媽說。圖為媽媽在幫小樂擦臉。
就算孩子殘疾，哪個母親能夠放棄自己的孩子呢？“小樂爸爸知道小樂有缺陷後就經常喝酒，喝醉了還經常打我，我為了孩子能有個完整的家一直忍著，無數個夜晚我都是哭著度過，這麼多年過去我看不到希望。”為了躲避小樂的爸爸，2014年媽媽帶著小樂前往成都，一去就是4年，期間從未和親朋好友有任何聯繫 ，就怕小樂父親問訊後找到她們。圖為小樂的身體每天只能這樣趴在腿上，剩下的一切只能由媽媽來照顧。
“頭幾年一想到孩子的未來，我就萬念俱灰，曾經也想過和孩子一起結束生命，但看看孩子也捨不得，畢竟是自己的骨肉，再苦再累也得照顧她”小樂媽媽說。在成都的4年可以說是最艱難的時候，小樂媽媽患有腰間盤突出，犯病的時候即使再疼也得照顧小樂，沒有人幫。“每天晚上我都要翻身好幾次，我媽忍著疼幫我翻身，有時候我媽自己都不能動幫我翻一次身要將近一個小時，翻完我媽臉上都是汗，我媽太不容易了。”小樂說。
13歲時媽媽給小樂買了一臺二手筆記本電腦，讓她學習打字上網，初衷只是想讓她在網上多與人聊天，豐富一下自己的生活。2012年小樂看到很多殘友開網店可以賺錢，於是她也有了開網店的想法。“我媽太不容易，我想通過自己的本事賺錢分擔一下媽媽的壓力，開網店對於我來說就是最好的方法。”小樂說。
人生就要經歷一些坎坷。為了開網店小樂需要本人去銀行開通網銀，那時媽媽每天要去幼兒園上班，小樂就在本村朋友的帶領下坐公交去鎮上開網銀，公交司機看到小樂坐輪椅身體殘疾，還沒等朋友將小樂抬上車，就關閉了車門開走了，這件事對小樂內心傷害很大，回家哭了好多天。小樂網的店開業後，由於沒有一手貨源只能給別的賣家代賣，一個月也賣不出幾單，就算這樣小樂也堅持著每天更新店鋪裡的商品。
雖然曾經遭受過人性的冷漠，但小樂感受更多的是人心的溫暖。小樂現在出門的代步工具是一輛電動輪椅，至今小樂和媽媽都不知道這個輪椅是誰送的。“有一天快遞給我打電話說讓我去鎮上拿快遞，我想我也沒買什麼東西啊，我媽就讓她在鎮上的同事去看看，結果告訴我們是個輪椅，打開一看還是電動的，我找到賣家索要買家的手機號，為了保護隱私，賣家沒有提供，到現在我也不知道是誰給我買的輪椅，特別的感動，謝謝這位好心人。”小樂說。
“現在我的手力氣也越來越小了，網店維護也很吃力，基本上也不賺錢。我們現在每個月就靠我媽1000元的收入生活，還要負擔500的房租加上我吃藥的費用。我想找一份客服的工 作，因為客服靠嘴說話就可以，哪怕每個月工資很少，只要能掙錢就行。”說這話時小樂 的媽媽在一旁抹著眼淚。在她們租住的房間裡，門上、窗戶上出現最多的就是一個個福字，在母女二人內心裡渴望著幸福的生活。
隨著時間的流逝，小樂的病情的發展越來越快。前兩年小樂還能直起腰坐著，現在只能趴在腿上。
“我想帶她到大醫院看看，但經濟不允許，這麼多年我已盡了全力，醫生說她活不過10歲，我不相信，她現在 25歲了，我相信會有奇蹟，即使她早晚會離我而去，但我還想讓她多活幾年，她是我的孩子，她是我的命。”小樂媽媽說。
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