2016年5月妈妈在婺源
四、易瑞沙耐药
妈妈是21突变，在21突变的人群中，易瑞沙的中位有效期是10个月，妈妈有幸吃了近3年。这3年里，妈妈过得很好，如健康人一般吃喝玩乐、游山玩水。我很欣慰。《西藏生死书》中写道：癌症之类的疾病其实是一种警讯，提醒我们生命中一直被忽视的深层部分。于我来说，妈妈的病警醒了我。妈妈生病前我一直享受父母的爱护，认为理所当然；妈妈生病后，我比一般人更懂得拥有的可贵，珍惜与他们相处的每一刻。
有病友问我为何妈妈能吃3年的易瑞沙，我想大致原因应该有几个：一是妈妈病灶小，癌负荷轻，所以易瑞沙需要打败的敌人并不强大；二是妈妈在服用易瑞沙期间没有服用任何中药；三是妈妈从未中断过锻炼身体，早上太极拳、晚上跳舞、周末合唱；四是妈妈乐观开朗的性格，这在某种程度上提高了她的免疫力。前几天她给我看她养的一盆仙人球，说是在她生病的时候开始养的，已经从一个小不点长成了一个大球，看着满阳台妈妈精心养育的鲜丽花朵，我想：善待生命的人，生命也会善待她。
易瑞沙的耐药，仍是从cea的上升窥探到蛛丝马迹，妈妈的cea从2016年6月开始缓慢上升，此时碱性磷酸酶已经超标，这是骨转移的一个辅助指标，对各种指标的作用倒背如流的我，那时却犹豫了，或者说鸵鸟心理占了上风。找了王孟昭、王洁、李俊岭，他们的建议各不相同，我再次陷入决策的纠结中。从很多资料上看，易瑞沙耐药分缓慢耐药和快速耐药，缓慢耐药的情况下，可以坚持继续吃一段时间，再做处理，癌症患者的生命是有限的，任何一种手段，若能用到极致，便能延长一点生存期。妈妈只是cea上升，病灶并未见明显长大，我判断为缓慢耐药，抱着侥幸的心理，我继续用易瑞沙维持治疗，同时我下决心用射波刀（一种精准放疗）打掉那个复发的病灶。然而，维持治疗成为目前为止整个治疗过程中我最后悔的一次决定。这导致妈妈双肺转移、骨转移。所以一旦发现耐药，一定要果断停药换药，不能有任何侥幸心理。
东肿的李俊岭是肺癌领域最知名的专家之一，我想听听他的意见，但他的号已经排到半年以后。我决定去加号。妈妈生病以来，除了住院和检查，我很少让她进医院，宁愿自己多跑，也不想让她感受到诊室外那种绝望的气氛。
妈妈心宽，也从不多问自己的病情，而这一次，妈妈突然很执拗地要跟我一起去医院听听医生怎么说的。那天想加号的人很多，我去得很早却因瘦小被挤出人群，就在门要关上的那一刻，我拼命冲过去，用手脚紧紧抵住将要关上的门，恳求助手给我一个号。妈妈在人群外看在眼里，走出医院时跟我说：不检查了吧，稀里糊涂过就行了。
一直以来，不管我做出什么治疗的决定，妈妈都照单执行，从不问为什么，她把生命全盘交给我。而这一次，妈妈因心疼我而说不治了。这让我更坚定以后不能带她去医院。诊室外如蝼蚁般挣扎的众生，令人心痛、也令人绝望。那些健康活着的人，不知道自己已经有多么幸福。
2016年7月，我了解到天津肿瘤医院的射波刀中心是全国最先开展射波刀的地方，于是只要有时间就北京天津往返了解情况，在那里我结识了很多好医生，他们体恤我们来回奔波不容易，为我们安排早上做，下午妈妈就可以在附近的宾馆休息一会。因为妈妈的肿瘤离血管和心脏很近，医生给出的方案是小剂量多次放，一共给了5600gy，每天700gy，做8次。我一度担心剂量太大导致放射性肺炎，因为在307做射波刀的病友才给了4000gy的剂量。感谢天津肿瘤医院射波刀中心的庄洪卿副主任（现为北医三院射波刀中心主任），面对我一遍又一遍的质疑，从未恼怒过，耐心给我解释：这是根治性放疗，剂量太小会达不到目的，剂量太大又会伤害病人。这个剂量是经过全科室集体讨论后慎重决策的。我见到了他从早到晚在治疗室忙碌的背影，也看到他操作时全神贯注的表情，我选择了相信他。事后证明，妈妈做过射波刀的地方，的确保持稳定。这也是让我后悔自己在妈妈刚复发时没有做射波刀的原因。网上很多帖子用现实的惨痛教训告诉我们胸部放疗猛于虎，现在的我也想告诫病友：该放疗就放疗，错过时机可能会付出更为惨痛的代价。况且，放疗的副作用并没有那么明显，至少我妈妈在放疗后的快2年时间里，除了白细胞有暂时性下降外，其他并没有明显的副作用。当然，做任何决策前，都要充分评估病人的身体状态。
妈妈的合唱团
射波刀做得很顺利，病灶慢慢缩小直至消失。但局部治疗必须跟上全身治疗。做完射波刀妈妈的cea并没有如期下降，却以更快的速度上升，9月份的时候，通过CT，我们发现妈妈已经有了骨转移，椎体T1-5全部被肿瘤侵蚀，双肺也出现大量转移灶，医生说，肺部犹如满天星。这时候我知道易瑞沙已经彻底耐药了，不再恐慌，我告诉自己冷静决策才是当下最需要的，恐惧对于妈妈的病情无济于事。经过充分了解，这次我选择了培美+卡铂的化疗，试图通过化疗对易瑞沙进行复敏，因为在易瑞沙有效期间，是病人和家属都幸福的时光。
我用了进口培美——力比泰，癌症病人的治疗手段很多是以毒攻毒，尤其是化疗药下去，往往是“杀敌一千，自损八百”，药物的累积效应会让病人的身体越来越脆弱。虽然我不知道国产与进口的区别有多大，虽然我们的经济并不宽裕，但我们仍咬牙给妈妈用了进口药，只为她在治疗的同时尽可能少地损伤身体。然而力比泰化疗的结果并不尽如人意，只维持了6个疗程的化疗就耐药了，力比泰耐药后，易瑞沙并没有如我所愿再起奇效，必须要寻求新的治疗方法。治疗的路，越来越艰难。
五、入组9291
2017年1月，妈妈的治疗之路陷入困境。那时候继易瑞沙之后的第三代靶向药9291还没有在国内上市，即使上市，每个月近10万元的巨额医疗费令人望而却步。很多病友没有办法，通过吃9291的药粉（制成品药的药粉）救命，而这样的药粉，的确救了很多人。国内也有些9291的临床实验组，但一是机会可遇不可求，二是入组需要可测量的实体瘤。妈妈的肺部虽病灶遍布，但都只有针尖大小，尺寸根本无法测量。入组也没有希望。
我一直坚定地规范治疗、吃正版药品的信念眼看就要被残酷的现实打破，先生安慰我：只要有效，10万就10万，我们可以借钱，留得青山在不怕没柴烧。先生对自己生活节俭，从不会乱花一分钱，但是在妈妈整个治疗期间，不管是精神还是经济上，他都给予了最大的支持，只要对妈妈有用，都是毫不犹豫保证用最有效的。弟弟虽事业慢慢步入正轨，但身为公司高管的他出门都是住快捷酒店，衣服一穿就是几年，唯独在妈妈的治疗上，需要用钱的时候从不含糊，因不能时刻陪在妈妈身边，他心存愧疚，承担了大部分的医疗费用，也是因为此，妈妈接受了最规范的治疗。在我们需要帮助的时候，我们的那些亲人和朋友们，总是倾囊相助。我的高中同学胡胡，是一位美丽的清华生物学博士，她不断为我带来最前沿的靶向药信息，每一个方案都跟我讨论，并给予专业意见，常在深夜甚至凌晨发来她的思考结果，给予我极大的鼓励与帮助。而她自己的父亲，当时也身患癌症。
这一切都是妈妈的福报。妈妈平日热情善良，老家的朋友来北京，个个接待，视同亲人。路遇跪在地上乞讨的小女孩，妈妈同情落泪，掏出口袋的全部放到小女孩的手上。虽明知是骗局，我们也不忍揭穿——善良是最纯洁的品质。
上天眷顾我们，也或者，是妈妈平日的慈悲待人感动了上苍。就在我毫无头绪的时候，病友家属陈姐，这位为自己先生的病鞠躬尽瘁的姐姐，发给我一条消息：301医院9291最后一批入组招募，不需要可测量组织，你可以一试。我犹如抓住了救命稻草，收到消息的下一秒我就出发赶往301。曾经对军队医院抱有成见的我，这次想深深感激301医院。
301的呼吸内科在内科楼16层，我跑上去的时候，一位戴着口罩的年轻女医生问我：你找谁？我说明来意，她哦了一声：正好是我负责。认真看了妈妈的所有资料，她告诉我，只要有T790突变，老人符合入组条件。她抬起头跟我说话时，虽然戴着口罩，但我看到眼睛是笑的，白皙光洁的额头散发着迷人光彩，那一瞬间，我想，天使也不过如此吧。她叫吴珍。事实证明，后续在妈妈领药过程中，她的确如天使般温馨，每次都笑脸相迎，再忙碌都不会烦躁，尽最大可能给病人提供方便。阿斯利康的9291项目组负责人也是个年轻的姑娘，对待病人也很有耐心，甚至会搀扶着妈妈去做检查。
吴医生嘱咐项目组给妈妈采血做基因检测和规定的检查，妈妈吃了3年的易瑞沙，我知道T790突变是大概率事件。笃定地等待。三天后出了结果：T790阳性。吴医生打电话给我：你可以来领药了。整个入组历时7天，妈妈7天内吃上了救命药，没有花一分钱。在此后的一个月，9291在国内正式上市，妈妈成为9291临床试验的最后一批入组者。
在医患关系日渐紧张的环境下，我却遇到了很多好医生，也许是我相信术业有专攻，多数时候面对医生时都很虔诚，也许正是我的虔诚，也或者是我怀着感恩的心，王孟昭、庄洪卿、李俊岭、这位美丽如天使的吴珍医生，他们都耐心解答我的每一个问题，哪怕在他们看来肤浅幼稚，也从不急躁。他们跟我们一样，都是普通的善良人。
2017年春节，全家在广州过年，妈妈做了一桌菜。
就这样，妈妈被上天眷顾，吃上了项目组的9291，到目前为止，又过了13个月的正常人生活。我们有空就带她出去旅游，看她从未看过的、品尝从未品尝过的，让她感受天地之大、人间至美。妈妈由衷热爱生活，生性乐观豁达，在治疗的6年时间里，她并未因自己是病人而有过怨恨和气馁，永远积极乐观地面对一切。虽然9291不知何时耐药，未来不可预知，但是我们在某种程度上，真的把每一天都当做最后一天在过。很多年后，我希望那时的我能感谢当下的我，没有因为忧虑和疲惫而敷衍。自古忠孝难以两全，曾经工作上拼命三郎的我，这几年也不能顾全，这也是父母最感不安之处。我无从选择，也不后悔，只能在稳定的时日竭力弥补曾经落下的。
这一年里，母亲病情稳定，父亲却经历了两次手术。第二次手术在北大医院，同样是恶性疾病，我再次陷入焦虑中，一位手术室医生见我进进出出不断提各种问题，可能有点不耐烦，每次都面无表情，我怕招人烦，经常偷偷从侧门溜进去。父亲做手术那天我们在门外焦急等待，那位手术室医生不时出来跟我们交代手术进度，依然是面无表情。父亲手术结束在恢复室等待麻醉恢复，我走到恢复室门口，听到那位手术医生对着父亲的耳朵，轻声说：您有一个好女儿。六年来，经历很多，我很少落泪，不知为何，那一刻，我站在恢复室门口，泪如泉涌。
六、关于死亡
从婆婆去世、妈妈查出重疾的那一天开始，我时刻关注与死亡有关的话题，对死亡的思考慢慢充实起来。从最初的沮丧恐惧，到今天，我意识到，死亡，只是一个生命的事实。犹如吃饭睡觉一样，是一个必然存在的事实。而且无论在地球的哪个角落，死亡都可以找到我们。它甚至会毫无预警地降临。有些著名的西藏禅观大师在晚上就寝时会把杯子倒空，杯口朝下放在床边，因为他们不确定隔天是否还能用上这个杯子。他们甚至会在晚上把火熄掉，免得余烬第二天还燃烧。他们时刻都会想到死亡。既然如此，我们只能熟悉它、接受它、随时想到它。蒙田说：学会怎样死亡的人，就学会了怎样不做奴隶。
我反复看《恩宠与勇气》、《西藏生死书》、《最后的告别》，开始学习《金刚经》、《妙法莲华经》、《地藏经》，不时观想死亡时的感受、痛苦、悲惨、无助、亲友的忧伤。希望自己能在观想中体会和熟悉死亡。
20年前，妈妈最敬佩的二哥，也就是我的二舅，因尿毒症去世，妈妈痛不可抑，选择了信仰基督教来平复自己的内心。今天，我选择了佛教，它告诉我“聚散有时，终会再见”。这并非唯一的选择，只要愿意，还可以选择心理学、哲学，或者其他，但是要想从容一点面对死亡，甚至面对自己的人生，需要有一个信仰，它能安慰你，给你以力量。
春天来了，万物复苏，鸟儿鸣唱，妈妈种的茶花又开出娇艳的花骨朵，那个盆栽里陪伴妈妈多年的仙人球憨态可掬，一切都蓬勃充满希望。祈祷妈妈裹在这美好的生活中，被温暖和爱包围，如果死神想来，也会不忍打扰，或者多给我们些时间，让我们从容珍惜、拥抱，然后告别。
读作者的文，始终有两个主题词在脑海中浮现。一词是宽容。从文中我们不难看出作者整个大家庭的和睦与友爱，有相同经历的朋友们应该都知道其中的难能可贵。遭遇疾病是不幸的，各种压力袭来时多数人都是无助的，可这也并不意味着我们要充满戾气和抱怨，换一种心境，学会宽容，运气可能随之就来了。一词是从容。正如左手版主曾说的，我们人生最大的智慧就是学会面对死亡，很多时候我们总是避讳“死亡”这样的字眼，好像不说它就不会来了一样。我妈妈走了后，总是后悔在最后的阶段没能跟她好好的话别，虽然我们心里都明白最后的结果，可是它没有来临时却是心存饶幸，以为日子还长。在这里，希望每一位阅读此文的病友或者健康人都能得到自己的感悟。
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