2017年3月，剛出院的王硯會大姐~
本期的主人公王硯會，一位已經越過九個年頭的肺癌患者，期間經歷過手術、化療、伽馬刀、靶向藥、射波刀等多種治療方式。由於文字表述能力的限制，關於她的抗癌經歷和心得一直沒能詳細的進行分享，鷹版覺得大姐的經歷可以很好的激勵眾多病友，不能成文甚為可惜，特別囑咐我對大姐這麼多年抗癌經歷進行採寫，以期能給更多的病友注入一劑抗癌的強心針。
初識癌症
大姐與腫瘤的相識緣於一次無故的乾咳出血，看著鮮紅的血液，向來身體很好的她內心有些慌亂，立即去了當地醫院進行詳細檢查，隨後的CT檢查結果顯示右肺紋理增厚、單髮結節1.5x1.5，2009年7月29日病理診斷結果出來，確診為細支氣管肺泡癌，這一年她37歲，兒子6歲。
病理診斷出來後，於2009年8.5進行右肺下葉切除手術，術後分期為1B，由於分期較早，醫生主張可化療可不化療，出於身體狀況方面考慮，大姐沒有選擇立即進行放化療，而是選擇吃中藥一段時間，為後續治療做準備。
然而腫瘤的復發正如腫瘤的到來一樣，一切都在悄無聲息中進行，2011年5月一次常規復檢的時候，結果顯示右肺下葉胸膜佔位，這個結果對於大姐來說，是始料未及的，基於當時醫生的診斷和自己瞭解的癌症知識，她知道腫瘤一期患者手術後不說痊癒，至少復發不會這麼快呀，然而沒有時間哀嘆自己的運氣，又匆忙的投入到新一輪的戰鬥中。
在天津腫瘤醫院進行PET-CT檢查後，確定是單髮結節，別處沒有轉移，當時醫生建議用培美單藥化療，那時培美尚未進入醫保，一次化療就要一萬六，考慮費用難以承擔，最後選擇到天津武警總醫院做了伽瑪刀治療，30次放療結束後，進行了兩期的多西他賽聯合卡鉑化療，兩次評估後效果不明顯，又換成吉西他濱聯合卡鉑用藥一次，由於嚴重的血象抑制，化療被迫放棄。
2011年9月完成上述治療後，胸膜轉移結節被控制，期間一直喝中藥調養身體，定期複查。
直到2014年5月檢測結果顯示，右肺門增大，由於症狀不明顯，未做處理。
2014年11月檢查結果顯示右肺上葉尖後段及右肺門淋巴結增大，腫瘤緩慢進展中。
2015年11月13日的檢測結果顯示縱隔淋巴增大、右肺上葉胸膜下佔位，右肺門佔位，肝左葉佔位（2.3*2.2），這一次腫瘤來勢洶洶，在群裡與病友交流後，大姐選擇盲吃一個月易瑞沙，結果顯示無效，證明沒有EFGR基因突變，治療的方式又少了一個。
後在醫生建議下，於2016年1月10日在當地醫院，請北京專家對肝上病灶進行射頻消融手術，手術創口小，恢復較快，於一周後出院。
棒棒噠~
2016年2月檢查結果顯示左側胸壁結節增大，未作處理。
2016年5月，停了一直不間斷吃的中藥，改為食療。
2016年10月24日檢查結果顯示爆發性進展，右遠端阻塞性肺炎、肺不張、雙肺多發轉移瘤，胸3、4肋骨轉移，腰2、3椎體及後方轉移，左側髂骨、骶骨錐體內轉移，左尺骨上段佔位，右側胸腔大量積液，心包少量積液，肝內多發轉移。隨後對胸左壁腫物穿刺活檢，病理顯示為轉移性腺癌，行基因檢測後，確定ALK基因突變，於2016年11月開始吃靶向藥克唑替尼，初始劑量200mg。
由於腫瘤進展，癌痛一直未間斷，用上止痛藥效果不明顯，加上靶向藥副作用巨大，出現血常規、肝腎功能異常、手腫腳腫、複視、食道灼傷等症狀，體質下降厲害。
2016年12月下旬考慮是劑量不夠影響藥效，逐漸加量至250mg。
2017年1月出現嚴重感染情況，每天咳嗽、痰多，隨後一天輸兩次泰能，八小時一次，進行消炎。
2017年2月底複查顯示，左邊胸腔大量積液、腦部轉移，克唑替尼完全耐藥。隨後改吃第二代靶向藥AP26113，劑量為210mg。
2017年7月5日複查左額葉佔位1.4*1.8cm，考慮為轉移瘤。
2017年9月3日複查左額葉直徑為3.0cm，腦部腫瘤一直在進展。隨後在天津腫瘤醫院使用射波刀治療腦部腫瘤。由於擔心藥效不夠，AP26113加量到220mg，並聯合半片多吉美。
2017年10月，複查核磁，腦部腫瘤顯示縮小。
2017年11月，腫瘤縮小到1.0cm，根據病友的建議，使用AP26113（220mg）聯合7080（劑量從8-10-12-13），骨轉指標下降。
2018年1月，腦部腫瘤縮至1.0cm時未再繼續縮小，腫瘤指標開始上漲。
2018年2月23日複查，出現腦水腫，指標增加，28日開始使用AP26113聯合貝伐單抗治療，兩個療程後評估效果不明顯。
2018年4月4日檢查結果顯示腦部腫瘤進展，病灶增大，判斷AP26113耐藥，改吃3922，由於沒用明確的劑量標準，大姐和病友們都是憑藉自身體感，摸索著加量，目前大姐的用藥劑量是65mg。
2018年4月30日腦部核磁結果顯示，腦部腫瘤未有變化，屬於穩定狀態，目前3922有效中。
一點心得
近期的五一出遊照~
關於心態
第一次和大姐通話，就被她爽朗的笑聲和沒有忌諱的豪爽所感染，隨著對她情況的深入瞭解，越發敬佩她的堅持與樂觀。由於家庭的原因，大姐自第一次化療後就與丈夫分開居住。年幼的兒子、年邁的母親沒有能力讓她依靠，相反還需要她來照顧，以至於這幾年來始終都是她自己一個人獨自看病和照顧自己，只有在行動受限的情況下，奔波生計的兄妹才能過來陪護幾天。
2017年初，由於腫瘤進展和副作用嚴重，醫院甚至下了病危通知單，當時搶救室外只有年幼的兒子守護，大姐說起這些過往時沒有說過自己的感受，只是心疼兒子這麼小的年紀就要承受這麼多，其實電話這邊的我很心疼她，陪護媽媽的日日夜夜裡的感受和身體不適，獨自一人去檢查的害怕都讓我知道有人陪在身邊看病是一件多麼幸福的事。我問她，很多艱難的時候是怎麼撐過來的，她就說有時候堅持不住的時候，想著兒子還沒有長大，不敢放棄，不求能夠看到兒子成家立業，至少要堅持到兒子能夠自力更生。生死是癌症病人始終逃不過的字眼，有些人選擇避諱不談，有些人選擇開誠佈公，我很感謝大姐能夠沒有嫌隙的向我說出自己的經歷和感受，讓我的問題在出來時不至於如此小心翼翼。
為了不讓氛圍繼續沉重，勾起大姐的傷心事，我及時止住了話題，問她這一路走來有沒有溫暖人心的事情，說到這大姐立即說自己這一路走來，得到了太多的幫助：主治醫生總是選擇最優的治療方案來幫助她治療疾病，減少費用；哥哥和妹妹承擔了大量的治療費用，上個月換靶向藥3922的時候，跟哥哥說需要換藥，但是價格更貴了，哥哥毫不猶豫的一句再貴也要吃讓她百感交集；網絡籌款時，病友們雖然自家也有困難，但還是積極伸出援手支持她；選擇靶向藥物時，也是病友們細心指導，獻言獻策。“如果沒有這些人的幫助，我可能都不在了”，她說。
在這裡，大姐希望藉此文，向曾經給予幫助的醫生、病友以及最無私的家人們表示感謝，謝謝你們這一路的幫助和不放棄，才讓她走進抗癌的第九年。
關於飲食
生病之前她很喜歡吃像火腿之類的醃製肉類，生病後聽從病友們的建議，戒掉了這個不好的飲食習慣。在以後的治療中，由於服用藥物等原因，葷腥類食物也很少吃。由於知道腫瘤病人需要高蛋白營養食物，她就堅持每天早上煮一鍋各種豆類的雜糧粥，配料包括紅豆、黑豆、紅棗、花生、土豆、胡蘿蔔、紅薯等各種應季粗糧，希望通過食用高植物蛋白來彌補動物蛋白補充的不足。
也正是因為每天堅持進食這樣的一鍋粥，讓她在2016年腫瘤爆發性進展後，被腫瘤進展、靶向藥副作用和感染折騰的不到八十斤的體重隨後得到了有效恢復，對於腫瘤進展期的病人來說，瘦是很容易的事，胖是真的太難了。
交談中大姐說如果有什麼經驗值得借鑑的話，雜糧粥肯定是我第一個要推薦的，為此她還專門將粥的照片發給我，希望可以給營養補充困難的病友們提供借鑑。
雖然看著有點暗黑，架不住有營養。
由於能力的有限，關於王硯會大姐抗癌經歷的採寫稍顯稚嫩，可能會影響大姐的真情實感，在這裡先向大姐說抱歉。今天跟大姐溝通時，她提到現在的用藥是最後一代對ALK基因突變有效的靶向藥了，如果耐藥還不知道前路在哪裡，這邊的我卻連安慰的話也說不出來，惟願向她的微信名“幸運王硯會”那樣，希望她能夠再幸運點，陪兒子長大。
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