我叫曹传鹏,家住宁夏银川西夏区,今年37岁。我与妻子徐春玲是高中同学,大学毕业后我们谈了几年恋爱,于2009年7月18日走进了婚姻殿堂。2013年7月5日,三胞胎女儿出生。三个女儿是早产,在保育箱里喂养了28天,花了13万余元的医疗费用,但女儿们最终健健康康出院,我们夫妻俩心里充满了幸福和期待。图为躺在上海交大附属仁济医院病床上的我。 #自拍我的故事#
2013年10月,三个女儿刚满百天不久,我偶尔发现自己的肚子上的一条血管凸了出来。去宁夏人民医院检查后,医生说我患上了肝硬化及低蛋白血症、脐静脉开放、脾功能亢进等疾病。当年11月上旬,我去了首都医科大学附属北京佑安医院,花了近23万元做了下行脾切除及肝活检等手术,经过一个月的术后康复疗养,我回到了银川的家里。图为三个女儿的百天照。
由于肝硬化没有特效药,确诊后的7年来,我全靠药物维持和抑制,身体也不能使劲用力。看着孩子们一天天地长大,我一直不敢去抱她们。我多么想像别的父亲那样,把孩子抱在怀里,顶在头上,跟她们玩耍嬉戏,趴在地上给她们当马骑。然而这一切对我来说,真的是太奢侈了。图为脸色蜡黄的我。
2020年2月初,我突然发现自己全身的皮肤变得蜡黄,眼睛也黄得吓人。妻子赶紧陪我去了宁夏人民医院,初步检查是肝硬化恶化、慢加急性肝衰竭,医生让我立刻住院。2月15日,经过一周的治疗后,医生说,我的病急需做肝移植手术,但由于宁夏的医疗条件相对有限,医院已经帮我联系了上海交通大学附属医院仁济医院,并让我抓紧时间过去。图为我在宁夏人民医院的诊断证明书。
当天,我和妻子连夜赶到上海交大附属仁济医院东院,并在第二天办理了住院手续。然而由于疫情防控,在我住院四天半的时候,医院通知所有外地入沪人员必须隔离14天才能住院治疗。2月19日,我和妻子搬到了医院附近一家定点隔离酒店,进行自我隔离。图为疫情期间,妻子拿药时拍摄的医院大门前的场景。
隔离期间,我们最盼望的是尽快度过这14天,早日住进医院接受治疗,因为身体的不适,我感觉在酒店的每一天都坚持不下去了。为了排遣情绪,跟在银川的三个女儿视频成了我最温暖最快乐的事情。一天,孩子们对着镜头说,她们把自己的零食已经集中起来,要等我回家吃,还说想我们了,让我一定早点回家。我心里最柔软的地方就是孩子,挂断手机,我和妻子在隔离宾馆抱头痛哭。图为我的三胞胎女儿,她们今年已经7岁了。
3月3日,在酒店隔离到13天的时候,我的病情突然严重,出现吐血现象。妻子和主治医生联系后,我被紧急安排住进了医院。住院第二天又出现大出血,医生说,我病情加重的速度比想象得快。目前,我每半小时拉一次血,血色素还不到4克,而正常的男性,每升血液中的血色素是120-160g。图为虚弱的我躺在仁济医院病房里吸氧。
病情突然恶化,我必须要做肝移植,而肝移植需要一大笔费用。医生说,移植手术大约需60万,术后康复治疗约10万。妻子生完孩子后因要照顾三胞胎女儿,一直没有再工作。我患病前是一家网吧的系统维护员,每个月能挣两千多元的工资,从北京动完手术后,因不能劳累失业了。所以,7年来,我和妻子两人都是无业状态,生活靠低保维持。图为我的低保证书。
来上海前,妻子已经和我商量,准备将银川的房子卖掉,再找亲戚朋友借一些。经过打听,我们的房子预计可卖20多万,因为疫情,马上出手的可能性很小,而且距离总的移植费还是差不少。目前,我的病情已经等不及了。需要缴纳20万元的前期费用,但这笔钱一时难以拿出。我真的想活下去,我不想三个女儿从小失去父爱,只想给她们一个完整的家。图为妻子在医院里照顾病重的我。#大病家庭的抗疫故事#
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