鏡頭下:“氣泡孩子”的悲慘一生:父母親手摸過他一次


美國一對夫妻都是虔誠的天主教信徒。妻子身上帶有重度聯合免疫缺陷病(SCID)的致病基因,丈夫則是正常的,這意味著夫妻倆生出的男孩有50%的患病的幾率。他們之前的一個男娃就因為患上SCID在出生8個月後夭折。那個男孩去世之後,父母就懷上了第二個孩子。取名為叫做David。

夫妻倆十分害怕這次懷上的又是男孩。然而妻子肚裡的孩子7個月時,大醫生確定了這次懷上的是男孩。無助恐懼害怕瞬間降臨在這個家庭裡。天主教禁止墮胎,最終,他們把David生下來。

David出生那天,產科大夫把分娩安排在一個無菌室,所有醫用工具,包括醫生都經過了徹底的無菌消毒。他出生後,立即被醫生放進一個無菌“氣泡”。不久,測試結果出來,他沒能逃過SCID的魔咒。

得了這種病意味著David幾乎沒有免疫能力,完全不能接觸外界,一丁點的細菌感染都會讓他有生命危險。David剛出生時,醫生表示,住氣泡只是權宜之計,很快,就會用他姐姐的骨髓幹細胞對他進行骨髓移植。

然而,老天又跟他開了個玩笑,最後經過骨髓配型,姐姐的骨髓跟他並不完全匹配,原定的骨髓移植手術沒能按計劃進行。雖然計劃破滅了,但是家人沒有放棄為他尋找其他合適的骨髓。可是在找到之前,他就只能一直呆在氣泡裡。

這是NASA為他專門打造的無菌氣泡,空氣壓縮機和除菌設備在外面轟隆隆作響,強大的噪音讓David很難聽清外面人在講什麼。

所有進入氣泡裡的東西,不管是衣服也好,食物也好要都要經過嚴格的無菌放射處理。他跟外界的接觸只能通過連接在氣泡上這隻黑色橡膠手套。

為了讓David能稍微舒服一點,家人給他在氣泡裡面安了電視,放了一些玩具。 父母儘量讓David過上正常的生活,讓他在氣泡裡面跟同齡人一樣學習,剛開始是請家教,後來就是通過跟學校連線的語音教學。

David嚮往外面的世界,她想去看星星,想去看電影,想跟爸媽牽手走在大街上。為了幫他實現這個願望,NASA又專門為他設計了一套小型的“太空服”,David全身被裹得嚴嚴實實,頭上還是一個氣泡,但是至少他能走出去了,第一次能在戶外自由活動的David開心極了。

但穿了幾次“太空服”就再也沒有穿過了,因為那過程十分繁瑣。就這樣David在氣泡中生活了9年,終於,他開始越來越自暴自棄,一遍又一遍得問父母,他到底還有沒有希望?

在David12歲生日的時候,父母給他帶來一個“喜訊”,一群波士頓科學家能移植完全不匹配的骨髓。不久,David便進行手術。手術很成功,在David即將恢復時,他突然吐血身亡。最後,醫生才發現,原來姐姐的骨髓裡的休眠病毒殺死了David。

在David臨時前,父母將他從氣泡裡抱出。然而這是第一次也是最後一次,父親以及全家人接觸到David的皮膚,讓他感受到真正的擁抱。David的療法是成功的,只是沒能排除掉那個休眠的病毒,他的病例成了醫學上無比寶貴的研究病例。在他之後,現在90%的SCID患病嬰兒,能通過這個療法痊癒。


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